16-18 марта мы провели праздник для подопечных в честь 7-летия фонда. В Москву со всей России приехали 130 детей-бабочек с родителями. Праздник получился насыщенным и фееричным – благодаря нашим друзьям и партнёрам.
Танцы именинников
Развлечений на дне рождения фонда было уйма. Но вот эта штука поразила, восхитила, заманила и развеселила буквально каждого! VideoSpinner от Videofabrika. Спасибо вам за «живые» воспоминания! Пересматриваем и не можем остановиться.
Тик-так, Луна и Стручок
Праздник для «бабочек» – не праздник без Тик-так, Луны и Стручка. Они давние друзья наших ребят. Их всегда окружают толпы смеющихся детей. Но вообще они и поплакать могут помочь, составят компанию, если что.
Все три дня Тик-так, Луна, Стручок, целая бригада Скорой клоунской помощи и Доктор Клоун шутили, играли, смеялись вместе с «бабочками». Дружно валялись в пуфах, играли в догонялки, плясали, дурачились. В течение всего праздника эта весёлая команда следила за тем, чтобы никто не заскучал.
А пока мамы были заняты, консультировались с врачами и юристами, ребята делали для них цветы из бумаги и рисовали для фонда открытки с поздравлениями. В этом им помогали Выездные мастер-классы для детей от CanMakeIt.
Лерика Пивненко-Лукина, Изабелла Тавризова и все наши друзья-клоуны, спасибо вам за бесконечные улыбки «бабочек». А мастерам из «UCanMakeIt» спасибо за то, что творили вместе с ними!
{gallery}/news/2018/180322/01/{/gallery}
Праздник для мам
День рождения фонда – это праздник и для мам наших ребят. Когда они могут пообщаться друг с другом вживую, обняться. Наконец расслабиться. И нарядиться!
Мамы на празднике были невероятно красивые, все в вечерних платьях. Стилисты ФЕН Dry Bar помогли им дополнить образ вечерней укладкой. Накрутили локоны, сделали «ракушки», заплели косы. Прям глаз не оторвать!
А Demeter Fragrance Library подобрали мамам ароматы. Да ещё какие! Запах грозы, шампанского, летнего сада после дождя, снега, книжного переплета и даже первой любви. Под любое настроение.
Прихорошившись, надушившись, счастливые мамы отправились на торжество.
Спасибо, друзья, что так красиво позаботились о наших женщинах!
{gallery}/news/2018/180322/02/{/gallery}
Какой он – счастливый мир?
Мамы и папы наших ребят на празднике тоже играли. В LEGO. Точнее, в LEGO Serious Play. Это уникальная игра-тренинг на объединение, открытость, поддержку. Когда можно вместе и посмеяться, и поплакать, и рассказать о наболевшем, и почувствовать плечо друга. Игру провела Екатерина Молодых с командой тренеров.
Мамы и папы разделились на группы, устроились за круглыми столами. И строили из LEGO модель себя и своего счастливого мира. Делились друг с другом, говорили о счастье, взаимоподдержке и способности радоваться жизни, даже когда очень тяжело.
Екатерина, спасибо, что подарили родителям наших ребят возможность открыться!
{gallery}/news/2018/180322/03/{/gallery}
Эклеры, брауни, тарталетки – чего только не было на нашем столе! Об этом позаботилась пекарня Буше и гранд-кафе «Dr. Живаго». Вообще «бабочкам» сладкое можно очень ограниченно. Но тут даже наши врачи разрешили, день рождения ведь. Наелись на год вперёд!
Ну, и не обошлось без шампанского! Весь праздник в бокалах гостей искрилось «Абрау Дюрсо». Пили за здоровье «бабочек», нашу крепкую дружбу и силу духа.
Спасибо дорогим партнёрам за прекрасный стол!
{gallery}/news/2018/180322/04/{/gallery}
Каждому по шарику
Белые, розовые, оранжевые, голубые, фиолетовые. Большие, очень большие и поменьше. Каких только воздушных шаров не было на нашем дне рождении! Студия «Mega Sharik» постарались, украсили зал к празднику. Чем, конечно, вызвали восторг наших ребят. Почему дети так любят шарики, вы не знаете?
В конце праздника мы бегали в поисках ножниц, чтобы отрезать ребятам по шарику. Каждому нужен определённый, конкретного цвета, «вон тот, который наверху». А куда деваться, надо доставать. Нам главное, чтобы они улыбались!
В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.
Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.
Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?
Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).
Оставьте свой электронный адрес, мы сообщим об акциях и новостях фонда
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Вместе мы помогаем детям-бабочкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи.