Сегодня во всех кинотеатрах России премьера сказочного мультфильма "Маленький принц" - об удивительных приключениях, волшебстве, фантазии и настоящей дружбе.
А кому-то уже посчастливилось увидеть сказку и вдохновиться: в прошлое воскресенье в Санкт-Петербурге состоялся благотворительный предпремьерный показ. Все средства от продажи билетов – более 100 000 рублей – организаторы передали в наш фонд на новогодние подарки петербургским детям-бабочкам.
За всё это благодарим нашу близкую подругу Кристину Шкляр, а также кинотеатр Cinema GRAND PALACE, Ginza Project Saint-Petersburg, Gourmet Diet Russia и бутик детской одежды Elfant.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.