В Парке Победы на Поклонной горе состоится "Забег добрых дел" в помощь нашим подопечным "бабочкам". На дистанции 2 и 10 км выйдут бегуны, звёзды, спортсмены, профессионалы и любители, корпоративные команды крупных компаний. Принять участие может каждый, приглашаем всех желающих! Зарегистрироваться можно на сайте www.babochkabeg.ru. Те, кто пока не принял решение бежать, может выбрать кнопку "Не бегу, но помогу".
Любой ваш вклад или просто личный пример поможет исполнить ещё одну мечту детей-бабочек и их родителей. А их желание самое простое: встретить новый день без боли и с улыбкой. Мы верим, что с вашей помощью сможем воплотить в жизнь множество таких желаний.
"Забег добрых дел" проводят Промсвязьбанк и наш фонд при поддержке Общественной палаты РФ. Средства, собранные по итогам марафона, пойдут на лечение наших "бабочек".
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.