Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
В Парке Победы на Поклонной горе состоится "Забег добрых дел" в помощь нашим подопечным "бабочкам". На дистанции 2 и 10 км выйдут бегуны, звёзды, спортсмены, профессионалы и любители, корпоративные команды крупных компаний. Принять участие может каждый, приглашаем всех желающих! Зарегистрироваться можно на сайте www.babochkabeg.ru. Те, кто пока не принял решение бежать, может выбрать кнопку "Не бегу, но помогу".
Любой ваш вклад или просто личный пример поможет исполнить ещё одну мечту детей-бабочек и их родителей. А их желание самое простое: встретить новый день без боли и с улыбкой. Мы верим, что с вашей помощью сможем воплотить в жизнь множество таких желаний.
"Забег добрых дел" проводят Промсвязьбанк и наш фонд при поддержке Общественной палаты РФ. Средства, собранные по итогам марафона, пойдут на лечение наших "бабочек".
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.