Наш подопечный Игорь настоящий боец.
«Дети-бабочки» - помощь детям деньгами. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Парень с буллёзным эпидермолизом окончил школу, юридический университет, прошёл менторскую программу (когда студент прикрепляется к опытному наставнику) в компании Microsoft и стажировку в Baker McKenzie, а затем поступил в магистратуру по специальности.
«Специфика моей болезни такова, что страдает не только кожа, но и вообще весь покров, в том числе десны, глаза».
«Мне кажется, я просто принимал тот факт, что не могу делать какие-то вещи, и всё. Не было такого, чтобы я задавал вопросы: почему другие могут это делать, а я — нет. Я видел, что у других кожа не травмируется, если они сильно ударяют по мячу, а у меня так бывает. И принимал это как данность». — рассказал Игорь интернет-изданию Милосердие.
Прочитать статью можно здесь
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту