02.09.2019

Принимал болезнь как данность, вопросов не задавал

Наш подопечный Игорь настоящий боец.

«Дети-бабочки» - помощь детям деньгами. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.

Парень с буллёзным эпидермолизом окончил школу, юридический университет, прошёл менторскую программу (когда студент прикрепляется к опытному наставнику) в компании Microsoft и стажировку в Baker McKenzie, а затем поступил в магистратуру по специальности.

«Специфика моей болезни такова, что страдает не только кожа, но и вообще весь покров, в том числе десны, глаза».

«Мне кажется, я просто принимал тот факт, что не могу делать какие-то вещи, и всё. Не было такого, чтобы я задавал вопросы: почему другие могут это делать, а я — нет. Я видел, что у других кожа не травмируется, если они сильно ударяют по мячу, а у меня так бывает. И принимал это как данность». — рассказал Игорь интернет-изданию Милосердие.

Прочитать статью можно здесь

Другие новости

Все новости
Инновационные методы лечения и генная терапия для редких пациентов в Хабаровском крае
28.11.2024

Инновационные методы лечения и генная терапия для редких пациентов в Хабаровском крае

28 ноября 2024 года в Хабаровске, в Центре генных дерматозов (ЦГД) на базе ККБУЗ «Краевой  кожно-венерологический диспансер» (ул. Ангарская,5) состоялась  научно-практическая конференции на тему: «Инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии» для врачей и среднего медперсонала Центра. Обучающее мероприятие – часть совместного проекта президентского Фонда «Круг добра» и фонда «Дети-бабочки».

«Редкие интервью»: фонд «Гордей»
27.11.2024

«Редкие интервью»: фонд «Гордей»

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Ольгой Гремяковой, учредителем БФ «Гордей», специализирующегося на помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна.

Центр генных дерматозов (ЦГД) открылся в Краснодарском крае
22.11.2024

Центр генных дерматозов (ЦГД) открылся в Краснодарском крае

21 ноября 2024 года в Краснодаре открылся региональный Центр генных дерматозов. Он будет работать на базе ГБУЗ «Клинический кожно-венерологический диспансер» по адресу: Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.

«Редкие интервью»: честный диалог женщин, меняющих мир благотворительности
20.11.2024

«Редкие интервью»: честный диалог женщин, меняющих мир благотворительности

Третье интервью руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела с Анастасией Захаровой, соучредителем и директором фонда «Энби», оказывающего информационную, юридическую и психологическую помощь семьям, в которых растут дети с диагнозом «нейробластома».

Помочь позже