Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова приняла участие в Форуме благотворителей и меценатов России, организованном Forbes Congress.
На мероприятии лидеры некоммерческих организаций обсудили способы адаптации сектора к условиям «новой реальности», тренды 2022–2023 годов, а также тему поиска новых денег и способов фандрайзинга.
Алёна Куратова рассказала, куда смещается баланс помощи между государством и НКО.
«Нужно создавать новую ценность для государства. Мы позиционируем себя во взаимоотношениях с госсектором как надежного партнера в социальной сфере. Миссия медицинского фонда — встроенность в систему, так как невозможно нафандрайзить миллиарды рублей для жизненно необходимых орфанных препаратов»
Спикер продемонстрировала матрицу «Фонд — государство» — расчет вклада в здоровье орфанных пациентов путем соотношения объемов получаемой подопечными медицинской и социальной помощи от фонда и системы здравоохранения. Для расчета матрицы был использован анализ данных МИС «Регистр генетических и других заболеваний» для пациентов с буллезным эпидермолизом разных возрастных категорий.
«Наша аналитика показала, что постепенно участие государства в заботе о наших детях растет. Сейчас стоит задача выровнять ситуацию со взрослыми пациентами, так как по-прежнему большая часть нагрузки по их поддержке лежит на экосистеме фонда».
Приоритетной задачей фонда на 2023 год является организация помощи пациентам старше 18 лет, так как большое значение имеет непрерывность их терапии при переходе из детской возрастной группы во взрослую.
«Проработав не один год бок о бок с государственным сектором, я убедилась в положительных изменениях в системе оказания медицинской помощи пациентам, где особую роль сыграла экспертиза и вовлеченность в работу экспертов НКО».
Государству бывает непросто оцифровывать такое узкое направление, как редкие заболевания. НКО как раз подсвечивают ту проблематику, которая нуждается во внимании и участии органов власти. Особенность орфанных НКО в том, что они глубже остальных погружены в свои нозологии.
По словам эксперта, организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться.
Фонд инициировал создание орфанных медицинских функциональных центров (МФЦ). Одним из успешных кейсов в этом направлении стало создание центров генных дерматозов в регионах страны, которые будут оказывать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими тяжелыми заболеваниями кожи квалифицированную медицинскую помощь на местах. Первый в стране такой центр был открыт в Московской области в 2021 году.
«Наша стратегическая задача — закрыть фонд к 2030 году, потому что проблема помощи нашим подопечным к тому времени будет полностью решена на государственном уровне».
Поэтому фокус работы фонда ориентирован не только на партнерство с государством, но и на научные исследования в области генной терапии — разработку таргетного препарата.
Также в рамках форума Алёна Куратова приняла участие в сессии «Трансформация фандрайзинга — корпоративные пожертвования, частные сборы, гранты», рассказав о переходе от ситуативного фандрайзинга к системному на примере использования аналитики фонда для государства и частных компаний.
Модератором пленарной сессии выступила директор «Благосферы» Наталья Каминарская. В мероприятии приняли участие заместитель директора фонда «Искусство, наука и спорт» Николай Троцкий, заместитель председателя Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы Мария Головченко, директор Центра исследования филантропии и социальных программ бизнеса УрФУ Елена Чернышкова, директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ «Высшая школа экономики» Ирина Мерсиянова и другие.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.