Проект "Передышка" - осень, 2013

С 1 по 30 октября в Севастополь, в дом, предоставленный Марфо-Мариинской обителью, в рамках проекта «Передышка» отправились отдыхать две смены подопечных Фонда.

Координатор волонтеров, Наталья Скребцова, написала подробный отчет о первой смене, в котором рассказала обо всем, что происходило во время отдыха, с учетом наблюдений и замечаний по проекту.

Наталья Скребцова, координатор проекта:

Подготовка к новому этапу проекта «Передышки» была закончена в конце сентября. Так вышло, что с 1 по 15 октября на море отправилась отдыхать «женская смена»: семь девочек, четверо из которых - «бабочки». Отдыхали: Маркова Линнета (7 лет) с сестренками Виолеттой (10 лет) и Дариной (2 года), Ухова Дарья (11 лет), Сёмик София (11 лет), Подосинина Настя (5 лет), а также дочка нашей патронажной медсестры Иоланта. К сожалению, накануне поездки у Кошман Дарьи поднялась температура и она не смогла приехать.

Культурная программа: Первая неделя выдалась холодная и дождливая. Каждый вечер начинался с просмотра прогноза погоды на завтра - мы пытались выбрать время, когда в Севастополе или Ялте не будет дождя, и планировали свой день так, чтобы успеть погулять, посмотреть город. Каждый день девочки делали себе на память записи об экскурсионных поездках, о впечатлениях за день. Одним из запоминающихся событий для всех стало первое посещение пляжа, где девочкам разрешили снять бинты и погреться на солнышке. Все с увлечением собирали ракушки, а нескольким «бабочкам» даже разрешили помочить ножки в море! Вторым ярким впечатлением стала поездка в контактный зоопарк, где пеликаны, обезьяны, белки свободно гуляли, и их можно было покормить. Дети остались в полном восторге!

Несмотря на погоду, нам удалось осуществить задуманную программу и ознакомиться с историей города, осуществить другие поездки. Мы совершили пешеходную экскурсию-ознакомление с г.Севастополем; съездили в Херсонес, в котором увидели Владимирский собор, ознакомились с раскопками древнего города, посетили пляж; в Семфирополе попали к мощам св. Луки и святителя Гурия, архиепископа Таврического; съездили в г.Ялту в тактильный зоопарк «Сказка», музей под небом «Поляна сказок»; поучаствовали в обзорной экскурсии на катере в г.Севастополе; устраивали пикники на пляже; попали в Севастопольский аквариум, парк «Лукоморье», гуляли в парке аттракционов.

Перевязки, или Рекомендации врача: Каждый день детей-бабочек начинался и заканчивался перевязками, которые делала патронажная медсестра Фонда Лидия Делишевская. Она научила юных леди правильному уходу за собой. Очень важно, когда не мама объясняет, почему нужно каждый день бинтовать ручки, а ребенок сам понимает эту необходимость и просит маму помочь в перевязках. На два дня приехала врач-дерматолог Фонда Наталья Марычева, которая не только проконсультировала всех мам по интересующим их вопросам, но и пообщалась с детьми. Наталья нашла подход к каждому ребенку и смогла объяснить им важность процедуры перевязки. После общения с таким улыбчивым и доброжелательным врачом дети поменяли свое мнение о перевязках и запомнили данные им врачом рекомендации. Они также поняли, что ограничения в сладком - это необходимое правило, при соблюдении которого достигается определенный результат. Еще девочки начали делать гимнастику для рук, которую им порекомендовала Наталья.

Насыщенные будни: Даже когда на улице была дождливая погода, у девочек не было времени скучать: наши замечательные волонтеры Анна, Галина, Сергей и Константин отлично подготовились к проекту - у детей не было ни одной свободной минуты. Несколько раз Галина проводила мастер-классы по изготовлению фруктового салата. С волонтерами девочки рисовали несуществующих животных и давали им имена: «птицосёнок», «кототриглаз», «крылакотозавр», «глазикотохвостхвас»; занимались оригами, танграм, сочиняли сказки. Волонтер Анна отвечала за наведение красоты: каждый день она делала девочкам красивые прически, заплетала косы, и по утрам к ней выстраивалась целая очередь. Константин делал красивые фигурки из воздушных шаров и вместе с девочками показывал шоу мыльных пузырей. Игорь Александрович провел вечер, посвященный прп. великомученице Елисавете, и творческий вечер с приглашенными музыкантами, после выступления которых Сергей продолжил концерт, играя на гитаре, и исполнил вместе с детьми несколько песен.

Уже спустя несколько дней после заезда, когда девочки сдружились, они показали нам несколько концертов, программу которых составляли самостоятельно. И каждое такое выступление становилось полным сюрпризом для мам и волонтеров: девочки читали стихи, танцевали, пели песни. Дети так подружились, что даже сами составили «Правила пребывания на «Передышке» для детей»!

К концу второй недели дети вместе с волонтерами подготовили кукольный спектакль «Кот в сапогах». Наградой им стали аплодисменты зрителей, улыбки на лицах родителей и детей. И конечно же, цветы! Вручали их гости проекта – сотрудники Фонда Анастасия Лагутина и Ирина Соковнина. Анастасия, преподнося каждому цветок, попросила посадить его в Обители, тем самым оставив там частичку себя. И уже утром следующего дня цветы были посажены.

В конце проекта каждый ребенок получил символичные грамоты со специально написанными поэтом Юрием Ерыкалиным акростихами для каждого ребенка и блокноты с пожеланиями юным принцессам от участников «Передышки».

Замечания: На мой взгляд, для того, чтобы этот проект был более успешным,не хватает для детей просторной игровой, где было бы место для активных игр и где стояли бы столы для рисования. И конечно, не хватает большой столовой. Для выполнения основной задачи «Передышки» (общения волонтеров с детьми) не хватает времени, т.к. много времени уходит на решение бытовых вопросов. А также не хватает организации хозяйственных нужд на даче в Севастополе.

До свидания, «Передышка»!

Две недели пролетели достаточно быстро. Мы все подружились, и было грустно расставаться. Но уже сейчас, после окончания проекта, мы продолжаем общаться по интернету! Мы не говорим «прощай», мы говорим «до свидания», «Передышка»!

Благодарность: Хочу написать отдельные слова благодарности всегда готовым прийти на помощь нашим замечательным помощникам, нашим волонтерам Сергею Клещаеву, Галине Шкуновой, Константину Карпухину, Анне Мулюковой. Спасибо за ответственность, с которой вы подошли к этому проекту. Результатом стало доверие мам, которые могли оставить в ваших заботливых и надежных руках своих нежных «бабочек» и немного отдохнуть от ежедневного наблюдения за детьми. Благодаря вам все просьбы мам и проблемы решались быстро, и этот проект состоялся!

Маркова Наталья, мамы Линнеты:

Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» создал для своих подопечных удивительный проект «Передышка». Основная его задача - подарить минуты отдыха родителям и родным, которые воспитывают «бабочек». А еще общение, общение детей-бабочек со своими здоровыми сверстниками, общение родителей друг с другом. Порою болезнь ребенка ставит его родителей в тупик, а подобное общение дает возможность получить ответы на многие вопросы.

Наша семья получила приглашение от Фонда принять участие в проекте «Передышка» весной 2013 года. Много раздумий и вопросов: А стоит ли соглашаться? А будет ли смысл и улучшения? А как наша Линнета все перенесет: долгий перелет, смена климата? Но все сомнения стали развеиваться, когда Фонд нам предложил , чтобы вместе с Линнетой на проект полетели ее сестренки и, отбросив все сомнения, мы решились, летим! У Линнеты очень ограниченный круг общения, и путешествие для нас стало возможностью посмотреть другие города, пообщаться с новыми людьми и приобрести хороших друзей.

Наша «Передышка» началась 1 октября 2013 года. Не нужно говорить, что перелет до Севастополя занял у нас очень много времени, это понятно и очевидно. Ровно сутки я с Линнетой и её сестренками Виолеттой и Дариной провели в дороге. Но… «Передышка» началась уже в аэропорту Семферополя. Мы прилетели вечером, уже начинало темнеть на улице, незнакомый город, но нас встретил очень милый мужчина, который стоял с табличкой «Дети-бабочки». Приятное чувство, нас ждут, и все страхи незнакомого города развеялись. Он помог с багажом и всю дорогу рассказывал о замечательном городе Севастополе , о его достопримечательностях, о его людях и о многом другом.

Севастополь. Микроавтобус остановился около высокого забора и открылась железная калитка. Парни-волонтеры быстро взяли все наши сумки и отнесли в комнату, где нам предстояло жить в этом большом доме. В это время девушки–волонтеры накрывали на стол, чтобы покормить нас, уже изрядно уставших и сонных, чувствовалась большая разница в часовых поясах.

Через несколько минут мы начали все знакомиться. Волонтеры Галина и Аня накрыли на стол, Ирина выдала нам все необходимое постельное бельё и полотенце, попутно объясняя, где что находится, а волонтеры Сергей и Костя уже собирали детскую кроватку в нашей комнате, т.к. младшей Линнетиной сестренке только 2 годика. За ужином мы познакомились еще с мамами детишек-бабочек и с нашей медсестрой Лидой. Первые минуты казалось, что очень много новых людей. Как мы все сможем жить вместе на протяжении нескольких дней? Будут ли чувствовать себя комфортно дети-бабочки, они не привыкли к такому большому количеству малознакомых людей.

Хочется сказать большое спасибо Наталье Скребцовой - ей удалось найти и объединить очень хороших волонтеров. Они все без исключения были очень внимательными, знали об особенностях наших детишек. Все они были морально подготовлены к тем трудностям и сложностям, с которым им пришлось столкнуться. К «бабочкам» нужен особый подход, и наши волонтеры его нашли.

Весь следующий день мы знакомились, общались и пытались объединиться в одну большую семью. Кто-то спросит, а зачем? Зачем вам быть семьей? Ответ на это вопрос могут дать только дети-бабочки. Дети, которые на протяжении всей жизни испытывают ежедневную боль, по-настоящему смогут улыбнуться, только если будут чувствовать себя как дома. Именно ради них мы должны были стать не просто мамами, бабушками и волонтерами, а настоящей семьей!

И можете мне поверить, у нас получилось. Да, у нас были сложности и трудности в общении. Были моменты недопонимания и даже ссоры, но в момент расставания каждый, и взрослый, и ребенок не один раз смахнул с щеки слезу.

Но до расставания еще очень далеко и впереди дни отдыха и радости.

В первый же день медсестра пообщалась со всеми мамами, чтобы определить, на сколько сложные дети приехали, чтобы понять особенности всех детей и иметь полное представление, что стоит планировать, а от чего нужно отказаться. Всем мамочкам было очень сложно это общение, мы не привыкли к советам. Нам очень редко их дают, особенно медицинские работники. Было очень сложно понять, почему нас за что-то ругают и принять, что мы делаем что-то неправильно очень сложно. Каждая мама уверена, что права, и это было первое испытание - научиться слушать и начать учиться новому. Правильному общению с препаратами и перевязочными материалами. Трудно было пробовать что-то новое, но вера в то, что рядом есть медсестра и в трудную минуту к ней можно обратиться, придавала решимости. У нас с Линнетой были проблемы с перевязками, большое спасибо, что мне объяснили, как правильно делать перевязки в области паха. У Линнеты началось сращение двух пальчиков, нам показали и объяснили, как делать перевязки, чтобы избежать подобной проблемы с другими пальчиками. Уже сейчас есть первые хорошие результаты, пальчики у Линнеты стали длиннее и ей это очень нравится. Очень важный момент, что на проекте были услышаны все мамы, которые рассказали об особенностях питания своих «бабочек» и было составлено специальное меню, которое учитывали все пожелания. Для деток готовили все очень хорошо и вкусно. Мамочки тоже могли найти что-то по своему вкусу. На столе всегда были фрукты, соки и кондитерские изделия, печенья, булочки и вафли.

Первая неделя выдалась очень дождливая, но это не помешало отдыху. У наших волонтеров на любую погоду готовы развлечения. Всего на проекте отдыхали семь детей. Четыре «бабочки», самая старшая София, ей 11 лет, Даша, ей 10 лет, Линнета, ей 7 лет, и Настя, ей 5 лет и еще три девочки Виолетта, ей 10 лет, Иоланта, ей 8 лет, и Дарина, ей 2 года.

Галина и Аня проводили с девочками большое количество различных игр. Они вместе рисовали, раскрашивали бумажных кукол. Были организованы веселые фотоконкурсы, где девочки выступали в роли фотографов, а все работы оценивали родители, как высокое жюри. Финальными работами стали кукольный театр, где девочки мастерски показали свои возможности дружной команды. Они распределили роли, все репетировали и показали пьесу «Кот в сапогах». Аплодисменты были самые настоящие, наши девочки их заслужили. В эти минуты «бабочки» забывали о боли и старались дарить радость другим.

Очень веселые и оригинальные девочки делали выступления под музыку. Сольные танцы Настеньки, Линнеты, Иоланты срывали достойные аплодисменты. А общее выступление и танец с песней и с записью клипа был для всех приятной неожиданностью и тоже был удостоен восторга. Наши девочки подружились, а не это ли цель проекта? Дать возможность «бабочкам» отдохнуть от боли и на некоторое время отдохнуть от болезни. «Отдохнуть» от мнимого сочувствия посторонних и от бессмысленной жалости окружающих. На проекте дети-бабочки наравне со здоровыми девочками танцевали и смеялись и у них светились радостью глаза, а самое важное - они дарили эту радость нам, тем, кто был с ними рядом.

Сергей играл для детей на гитаре, а Костя играл в разные игры и делал для девочек игрушки из воздушных шариков. Все находили общие темы для разговоров и общие интересные игры. В глазах и в поведении волонтеров не было этого жуткого сочувствия, с которым смотрят обычно на детей-бабочек. Наши волонтеры молодцы, они учили наших детей быть счастливыми, несмотря на трудности.

Особое внимание хочется уделить культурной программе. Все посещения парков, контактного зоопарка, «Поляны сказок», аквариума и морских прогулок были хорошо организованны. Для Линнеты и Дарины нам дали коляски, что значительно облегчило экскурсии. Мы получили новые впечатления и радостные эмоции. Конечно, не обходилось без мелких недоразумений, на первых экскурсиях не было горячего чая или была закрыта галерея с живыми бабочками, но мы умеем бороться с трудностями. После каждой экскурсии мы все вместе обсуждали все плюсы и минусы и старались, чтобы следующая экскурсия запомнилась только положительными моментами. Сейчас, просматривая фотографии, о минусах и не вспоминаешь, приятно вспоминать только хорошее. Очень важным для нас всех был приезд врача-дерматолога Марычевой Натальи. Каждая мама могла с ней поговорить, задать все интересующие вопросы и получить подробные ответы. Для нас было полной неожиданностью, когда врач сама помогала делать перевязки, при этом очень подробно объясняя, почему они накладывает именно эти препараты и какой результат будет. Медсестра Лида ежедневно помогала делать перевязки, и мы многому могли у нее поучиться. А еще эти две молодые женщины настолько располагали к себе, что наши дети не боялись их и слушали все, что они говорят. Врачи без белых халатов, с коротко стрижеными ногтями, накладывают стерильные салфетки и мази, а самое важное - улыбаются ребенку, понимая, что ему сейчас больнее и тяжелее всех… Вот, что мы увидели на проекте. Это достойно уважения! Спасибо вам за вашу доброту!

А еще на проекте были важные гости: Анастасия Лагутина и другие сотрудницы Фонда. Я пишу очень важные, потому что, когда они приехали, наши дети уже подружились и были очень рады показывать все, чему научились, новым людям. Когда аплодируют не только родители, аплодисменты наиболее дороги. И у наших детей они были!

Завершающей работой волонтеров стали коллажи , которые сделали дети и они несли в себе только положительные эмоции. Каждая работа - это характер маленького Человека, но с большой буквы. Наши дети при помощи картинок из разных журналов создали свой индивидуальный мир доброты.

Наташа и все волонтеры сделали нашим деткам удивительные и очень важные подарки. Это дипломы с именными стихами, каждое выражает характер ребенка, которому его вручили. По стечению обстоятельств, дипломы вручались в момент прощаний, и уверяю вас, помимо трех прекрасных бабочек на каждом из них есть капельки слез, потому что удержать их сил не было.

Вот и все, проект « Передышка» подходит к завершению. Много сделано хорошего, много сказано слов и получено советов. Каждый из нас сделает свой вывод, я пишу отдельно, каждый, и не пишу каждая семья, потому что, здесь все стали личностью. Дети научились иметь свое мнение и открыто говорить его, а родители научились слушать и слышать мнение своих детей.

Кто-то упрекнет меня: Неужели все было на 100% хорошо - нет! Но нам этого никто и не обещал. Мы научились общаться, мы еще будем этому учиться. Мы теперь реально поняли, что не одиноки. Мы хотим общаться, но у каждого свой характер и свои обстоятельства, которые не переделать за несколько недель. Но мы пытаемся, а это дорогого стоит! Спасибо всем за возможность понять себя, услышать и понять своего ребенка, а самое важное - за ваш труд, который дает нам эту возможность!

Мы еще обязательно встретимся, просто иначе быть не может! До свидания, Севастополь, до свидания, «Передышка»!

Мария Цалюк, мамы Даши Уховой:

В октябре нас пригласили в проект «Передышка», который организовал наш Фонд «Дети-бабочки», и с помощью этого проекта нам с Дашей довелось поехать на Украину, в черноморский город Севастополь. Там нас встретили наши волонтеры, разместили в красивой комнате при Марфо-Мариинской обители. И, не смотря на пасмурную погоду, эти две недели мы провели очень здорово.

Наши самые замечательные волонтеры: Костя, Сережа, Анна и Галина все время проводили с нашими детьми. Вместе мы играли, пели, танцевали, старались максимально отвлечь наших деток от их болезни. И у них это очень даже получилось! Также мы посетили волшебный парк, который назывался «Поляна сказок». Побывали в зоопарке. Были на море, где нам подарили морские прогулки на катере.

Хочется отметить также нашу медсестру Лиду, которая ежедневно обрабатывала Дашу и других детей, чем помогла нам, мамам детей-бабочек, немного отдохнуть.

Мы очень благодарны нашему Фонду «Дети-бабочки» за прекрасную возможность отвлечься от бесконечных будних дней, за возможность сменить обстановку, просто отдохнуть, ну и конечно же, за новые впечатления и положительную энергию!

Огромное спасибо всем, кто сопровождал и помогал нам в этом проекте!

Любовь Николаевна, бабушки Софии Семик:

Общее впечатление о поездке очень хорошее, особая благодарность волонтерам, в частности Галине и Константину.

Было удобно, что организован приезд и отъезд.

Много получили медицинской информации от медсестры Лиды и дерматолога Наталии Марычевой. Большое им спасибо! Экскурсии были подобраны правильно и очень понравились. Больше всего понравилась экскурсия в большой аквариум. Запомнилась крокодилья ферма, аттракционы в парке «Лукоморье», прогулка по пляжу.

Питание сначала было не совсем удобное, затем, благодаря Наташе, организовали нам ежедневное вкусное питание. Благодарим Наташу за организацию и терпение к нам и нашим детям.

Самым главным для Софии в этой поездке было общение, она часто вспоминает своих новых друзей.

 {gallery}news/2013/sebastopol2{/gallery}

Ответственная за вторую смену, Елена Хованец, предоставила подробный отчет о том, что происходило во время ее смены, с комментариями о работе волонтеров, о положительных сторонах проекта и о его недочетах.

Елена Хованец, ответственная за смену:

15 октября - долгожданный день поездки в Севастополь! Я долго готовилась к ней, переживала, представляла, как все будет. С кем-то уже была знакома лично, с кем-то только заочно. Приехали на Симферопольский вокзал 16 октября в 12 часов, у вагона уже встречал водитель Сергей, провел к машине. Там уже ждали Ксюша и Миша. До Севастополя дорога за разговором и песнями Михаила Васильевича пролетела быстро.

Севастополь, 4-тая Бастионная, 15 - большой дом за высоким забором. Во дворе нас встречали волонтеры 1-й смены Галя и Аня. На месте уже были семья Черныш, Волошины и волонтер Виктория. Поселившись, мы пошли обедать и знакомиться со всеми. Я обнаружила, что столовая и игровая комнаты находятся в другом крыле дома. Галина передала мне и Вике эстафету заведующих «Волшебным шкафом», где хранилась канцелярия и игры для деток, поделилась своим опытом по организации досуга. Очень жалко, что она с Аней в этот же день уезжали, интересно было бы еще пообщаться. Потом приехала Наташа с дочкой Ксюшей и сестрой Машей. К вечеру все познакомились, общались, детки сразу же нашли общий язык друг с другом – вместе играли, рисовали. Вечером все вместе пошли к набережной – смотреть море!

17.10. Поездка в парк Лукоморье. Посетили террариум, побывали в музее «советского прошлого», катались на детских паровозах. Самое большое впечатление произвел музей «индейцев» и музей шоколада. Дети стреляли из лука, могли сфотографироваться в головных уборах индейцев, попробовать настоящий шоколад, а также послушать интересный рассказ экскурсовода. А Ксения провела мастер-класс по перевязыванию пальцев рук.

18.10. Побывали в музее бабочек и в аквариуме на набережной Севастополя. Детей очень впечатлил мир морских животных. Потом немного прогулялись по набережной моря, любовались выставкой хризантем.

19.10. Сегодня холодный дождливый день, но несмотря на это, запланированная экскурсия к Свято-Георгиевскому монастырю на мыс Фиолент состоялась! Там нам провели замечательную экскурсию, рассказали об истории возникновения монастыря. Некоторые девочки окунались в источнике, спускались 800 ступенек вниз к морю. Вечером все вместе лепили на ужин пельмени.

20.10. Утром деток отвезли на причастие. В обед решили все вместе прогуляться к парку и покататься на кораблике. Экскурсовод рассказывала историю военно-морского флота, о бухтах Севастополя, о кораблях, памятниках на берегу. После обеда проводили мастер-класс по модульному оригами. На ужин жарили шашлыки.

22.10. Сегодня в замечательный теплый день мы отправились в Херсонес. Развалины Древнегреческого города на берегу моря покорили наши сердца, уезжать не хотелось совсем. Экскурсовод рассказала интересную историю про город, всю его историю от 4 века до сегодняшнего дня. На монетном дворе можно было отчеканить монету на память. Наблюдали за работой археологов, которые ведут раскопки на руинах города. Вечером к нам гости приходили музыканты, играли замечательные авторские песни. Маленькая Ксюша слепила Херсонес из пластилина.

23.10. Интересы разделились! Сегодня половина нашей группы поехала в Симферополь к мощам святого Луки, вторая половина осталась дома. Недалеко от нашего дома находится парк Победы. Мы ходили в парк, катались на аттракционах, гуляли, фотографировались, ели мороженое. Вечером волонтеры занимались с детьми, декорировали предметы в технике декупаж.

24.10. Поездка в Ялту! Сегодня мы ездили на «поляну сказок». Действительно, на некоторое время попали в сказку, вспомнили всех сказочных персонажей, со всеми сфотографировались, а особенно впечатлила «реальная» избушка на курьих ножках и Баба Яга. Посетили набережную Ялты. Город покорил своей красотой и морем всех - и взрослых, и малышей! Корабли, пляж, море, набережная, горы - завораживающе красиво!

25.10. Сегодня наша нам сделала сюрприз наша Таня Андроник, наш директор - приехала к нам в гости! Вместе поехали на пляж, детки ловили крабов, любовались морем, грелись на солнышке. Со слезами на глазах провожали маленькую Ксюшу и Наташу с Машей.

26.10. Вот и девочки-волонтеры начали разъезжаться. Также уехали Ксюша с Мишей. Все решили провести день врозь. Гуляли на набережной, покупали сувениры - ведь скоро уже домой! Снова приходили в гости музыканты, звучали авторские и всем давно известные песни. Особенно понравилось выступление очаровательных девочек-сестричек Романовых. Юра сразу же с ними познакомился и подружился.

27.10. Итак, сегодня состоялась наша поездка в Ялтинский контактный зоопарк. Зоопарк очень красивый, компактный, с забавными экзотическими зверями. Мне больше всего понравился бенгальский тигр. Дети остались просто в восторге! На обратном пути посетили фороскую церковь, которая находится на высокой скале над морем. Вид со смотровой площадки завораживающий! Горы, море, тучи на горах сливаются с морем - красота! На это можно смотреть вечно!

28.10. Осталось совсем немного дней до отъезда. Сегодня посетили Инкерман (мужской монастырь), который находится на высокой горе в скале. Потом поехали на пляж, загорали, ловили крабов, находили ракушки, любовались морем. Напротив виден был Херсонес. Рисовали цветики-семицветики и загадывали желания. Некоторые детки рисовали по несколько цветков, потому что на одном все желания не помещались! А самое главное, у всех было первое желание – выздороветь! Вечером осваивали аквагрим, жертвой была волонтер Виктория.

29.10. Последний день в Севастополе. Утром отец Евгений отправил прощальный молебен. Потом мы отправились на песчаный пляж. Погрелись на солнышке, дети и мама Лена ловили крабов, кидали камушки в море, перекусили бутербродами и отправились домой собирать вещи. В обед мы провели нашего замечательного волонтера Вику. Дети очень к ней привязались и подружились. Вечером провели Волошиных и Чернышей слезы наворачивались на глаза, со всеми жалко расставаться, очень буду по всем скучать. Завтра и мы уезжаем.

У нас подобралась замечательная и очень дружная компания! Такое ощущение, что мы знали друг друга много лет. Делились своим опытом, перенимали опыт других мам, как перевязывать, какими мазями, кремами пользоваться, как действовать в той или иной ситуации. Мама рассказала о нашей жизни, как мы боремся, ведь стаж «бабочки» у меня самый большой – 24 года. Мне очень хочется, чтобы мой жизненный опыт кому-то пригодился, ведь несмотря ни на что, я жила как обычный здоровый ребенок. Мне даже моментами казалось, что меня и на «Передышке» никто как «бабочку» не воспринимал… Хотя мамы спрашивали совета. Очень порадовало, что детки подружились, вместе играли, вместе гуляли. Все они очень смышленые, общительные, открытые, жизнерадостные, несмотря на боль, которую терпят каждый день.

Еще один положительный момент передышки – это машина с водителем. Всех встретили и всех проводили. Мы могли поездить и посмотреть все, что хотели: на экскурсии, на пляж, к набережной. Водитель старался подвезти поближе к месту, чтобы деткам было недалеко идти, подождать, сколько нужно, поехать в то время, в которое нам удобно.

Комендант Игорь прислушивался ко всем пожеланиям и просьбам. Что нужно было – все покупал (коляску, тазик, сиденье на ванную, йогурты, фрукты).

Очень порадовало всех мам обеспечение перевязочными средствами, такими дорогими (и в прямом и переносном смысле слова) и очень необходимыми для каждой «бабочки». Было все, что нужно. Мамы остались в восторге! Со своей миссией волонтера на проекте отлично справилась Виктория. Она действительно была тем волонтером, которого мы хотели видеть на проекте. Она помогала мамам, выполняла все их просьбы, присматривала за детьми, когда мама отлучалась, помогала в повседневных бытовых делах и всегда сопровождала на экскурсиях. Нашла подход к каждому ребенку, играла с детишками, разрешила даже себя разрисовать! Это все при том, что детей-бабочек она видела впервые и работала с ними первый раз. Мы очень надеемся на дальнейшее сотрудничество с Викторией! Палочкой-выручалочкой была волонтер ММО Марина. Если бы не она, мы в поездках были бы голодными. Она помогала мамам справляться с бытовыми делами. Волонтер ММО Лена тоже очень помогала: играла с детьми, показывала мастер-классы по декупажу и росписи предметов акриловыми красками. Спасибо им большое!

В каждом мероприятии есть свои плюсы и минусы. Не обошлось и без минусов у нас.

1. Общий санузел. Особенно это неудобно для старших детей с буллезным эпидермолизом. Мое мнение – нельзя мыться ребенку-бабочке в общей ванной. В таком случае нужно обеспечить каждого ребенка своим тазиком. Вывести грибок в ванной-комнате.

2. Кухня и повара. Нужно организовать место, на котором мамы могли бы сами приготовить своим детям еду (в случае, если ребенок не может есть блюда общего стола), отдельная посуда для детей с буллезным эпидермолизом, выделить комнату для столовой, сервировкой стола и подачей еды должен заниматься профессиональный или ответственный человек. Повар Паша готовил невкусно. Игнорировал меню, которое корректировали мамы. Нужна посудомоечная машина.

3. Корыстные волонтеры. Волонтеры Аня, Света и Ирина игнорировали и через раз выполняли свои обязанности и просьбы мам, делали вид, что они не слышат. Играли с детьми только тогда, когда хотели. Бывали случаи, когда мамы сами с детьми оставались дома, а все волонтеры уезжали на экскурсии. Волонтер Маша заболела и с температурой позволяла себе присутствовать среди детей. Хотя когда выздоровела – хорошо играла с детьми.

4. В связи с тем, что половина отдыхающих (в том числе 2-е детей с буллезным эпидермолизом) переболели – диагноз не установлен, необходимо присутствие медработника. Хорошо бы, если бы еще приезжал психолог, дерматолог.

5.Возможно, лучше пригласить волонтеров для хозработ и обслуживания, а для детей - волонтеров-педагогов для занятий. Или же, для хозработ нанять местный персонал, и для каждой семьи пригласить опытного волонтера.

Черныш Елена, мама Юрия:

Спасибо большое, понравилось очень.

Плюсы:

Было очень интересно, проживание вполне комфортное, отдельное мягкое постельное белье для деток; кормили очень хорошо, очень вкусно; очень понравились поездки в зоопарк, на поляну сказок, в аквариум, на Фиолент, Херсонес.

Волонтеры.

Вика, Лена, Маша, Марина занимались с детками, играли; когда были экскурсии - возили коляски. Вика с Машей играли с детьми, подавали на кухне, убирали. Лена учила детей декупажу, рисованию по дереву. Привезла много деревянных заготовок для разрисовки. Эти волонтеры были очень хорошие и отзывчивые.

Минусы:

Волонтеры. Света ничего практически не делала, было ощущение, что она одна из отдыхающих. Аня, Ира – очень редко играли с детьми, на просьбы иногда не отвечали, делая вид, что не слышат. Могли сами уйти с утра на весь день.

Одна ванная комната на всех. При этом грибок в ванной и сломан смеситель, т.е. вода лилась отовсюду. Повар Павел мог по своему усмотрению поменять меню без согласования, не всегда соглашался с мамочками по поводу приготовления еды детям. Когда была поездка в Симферополь, к мощам Св. Луки, половина мамочек осталась с детками дома, но при этом уехали все волонтеры.

Сухорученко Ксения, мама Михаила

Я, Сухорученко Ксения, мама Сухорученко Михаила, хотела бы выразить огромную благодарность президенту украинского Фонда «Дiти БЕЛА»: Татьяне Андроник и ее помощникам, которые организовали и воплотили в жизнь великолепную идею - поездку и отдых в городе Севастополь, где были запланированы: отдых для мам и детей, развлекательные программы, экскурсии и много интересного. Очень приятно, что все было максимально спланировано и продумано, особенно приятное впечатление сразу произвели корзины с перевязочными материалами и медикаментами - были подобраны лучшие бинты, мази, кремы, средства для обработки ран и т.д., которые предназначены для ухода за детьми с буллезным эпидермолизом.

Коллектив отдыхающих был идеально подобран, мамам было о чем поговорить: они с радостью делились опытом своих открытий по обработке ран и уходом за детьми. Непринужденная обстановка придавала положительного настроения, сплоченность, доброжелательность витали в нашем коллективе, чувствовалось, что все - одна дружная семья...

Отдельное спасибо Татьяне Андроник за ее заботу и ответственность. Она прилетела и проверила, как отдыхают дети-бабочки, учла пожелания мам, сразу приняла меры по исправлению некоторых недостатков.

Хотелось бы внести несколько предложений, которые на мой взгляд должны немного довершить эту идиллию:

  1. Возможность самостоятельно приготовить ребенку еду (так как Михаил меньше, чем другие дети, то мы еще не совсем могли есть со всеми, наша пища отличается от общей).
  2. Ванная комната должна быть для каждой семьи отдельной, так как у детей открытые раны и им необходимо отдельно продезинфицировать емкость для купания, которая на период отдыха была закреплена за одной семьей;
  3. На мой взгляд, очень большое количество волонтеров не требуется, так как добросовестно помогали только трое волонтеров.

Мне и моему сыну очень понравилось, я бы еще хотела попасть на такой отдых.

Большое СПАСИБО украинскому Фонду «Діти БЕЛА» за заботу и прекрасную, воплощенную в жизнь идею.

Волонтер Виктория Ивженко:

За 14 дней пребывания на проекте было проведено огромное количество мероприятий, поездок и экскурсий. Мы посетили чудесный детский парк «У Лукоморья», который приветливо встретил нас оригинальными детскими фигурками, настоящими живыми животными, которые ходили вокруг нас, и ребята могли притронуться к ним и погладить их, ну и конечно же прекрасные музеи «Шоколада и индейца» и «Музей советского детства», нельзя также не сказать о великолепном террариуме на территории парка.

Мы не оставили без внимания и Музей советского детства и решили на себе испробовать все советские игры. Террариум тоже не оставил нас равнодушными. Вкуснейший «шоколад Богов» и музыкальный инструмент племен Давней Америки ждали нас в Музее шоколада и индейцев. Там нас научили играть на музыкальных инструментах и стрелять из лука.

Также мы посетили великолепный «Сад живых бабочек и орхидей», где маленькие детки-бабочки могли пообщаться с живыми бабочками. Посещение местного музея-аквариума города Севастополь удалось на славу, все остались довольны! Посетили мы также и выставку самых прекрасных осенних цветов – хризантем.

Еще нам надолго запомнится посещения национального заповедника «Херсонес Таврический», где мы углубились в историю и перенеслись на много веков назад. Экскурсия была очень интересной, увлекательной и познавательной. А сразу после посещения Херсонеса наш маленький талантливый скульптор Ксения сделала макет заповедника.

Хорошо покатались на катере и узнали множество историй про бухты и бухточки вокруг Севастополя.

Одним из видов отдыха были прогулки на набережную и пляжи города. А после прогулок на свежем воздухе всегда появляется зверский аппетит – устраивали пикники на берегу моря.

«Поляна сказок» в Ялте нам показалась самым сказочным местом Крыма. Здесь творятся чудеса, а сказочные фигуры и персонажи иногда даже оживают.

В целом все было очень даже неплохо, но все же как и в любом проекте есть свои минусы. К ним можно отнести:

  • кухню: места мало, людей много – и все там, на кухне нет порядка! Лучше было бы, как по мне, посуду и все перенести в кухню, где повар, та, что на улице!
  • лучше было бы сделать питание, как в столовой: порции раздали – и все, все сидят не насыпают каждый сам себе, потому что тоже бардак и неразбериха!
  • еще часто еду детям подавали холодную, и мамы должны были ее разогревать!

Мои предложения и пожелания:

  • больше вывозить детей на пляж! Так как морской воздух очень полезный для детишек – это в большой степени профилактика заболеваний горлышка, носика! Детям нужно дышать морем!
  • больше возить детей в детские парки – это им очень нравится! Именно на аттракционы – они от них вообще в восторге!
  • в детской комнате было мало игрушек, точнее я их вообще не видела, хотя нет, видела – 2 малюсенькие машинки. Как по мне, то ребятам нужны игрушки, элементарные машинки и куклы!
  • последнее мое пожелание: сделайте детишкам во дворе какую-то качельку, чтобы они могли выйти и поиграть во дворе! Так как у нас были очень маленькие детки, то для них такие качели (подвесные) можно сделать даже в игровой комнате!

{gallery}news/2013/sebastopol2b{/gallery}

Другие новости

20.11.2020

Друзья, как вы знаете, совсем недавно мы запустили наш долгожданный образовательный проект для врачей и пациентов с дерматозами - Онлайн-академию проблем кожи Skill for Skin.

05.11.2020

Признавайтесь, соскучились по позитивным новостям? Сегодня у нас как раз такая! 15 октября завершилась акция «Европейского банка реконструкции и развития», в ходе которой он удваивал все пожертвования в наш фонд «Дети-бабочки».

02.11.2020

Запуская проект онлайн-академии Skill for Skin skillforskin.ru, мы хотим улучшить жизни всех людей, страдающих от заболеваний кожи.

26.10.2020

В конце октября 2007 года Международная ассоциация DEBRA International впервые провела Неделю буллезного эпидермолиза.

Помочь позже