3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Благотворительный проект семей футболистов Сборной России и ФК "Зенит" "Play and help" с помощью аукционов уникальных лотов в Instagram @play_and_help собрал почти 190 000 руб. на лечение нашей подопечной из Петербурга Насти, у которой дистрофическая форма буллёзного эпидермолиза. В ближайшее время на эти деньги для Насти будут куплены специальные повязки и бинты, которые нужны маленькой девочке каждый день. "Play and help", спасибо! Благодаря вам жизнь детей-бабочек меняется от нестерпимой боли и страха к улыбкам, мечтам и реальному будущему.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.