Программу реабилитации детей-бабочек мы запускаем в 2018 году

Фонд «Дети-бабочки» запускает программу реабилитации детей, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.

«Мы планомерно выстраивали систему медицинской помощи пациентам с буллёзным эпидермолизом в России. Начиная от патронажа на дому, до госпитализации и обследования в условиях стационара. И вот сейчас, когда наши подопечные имеют возможность обследоваться и лечиться здесь, в России, мы перешли к следующему шагу на пути к стабилизации здоровья наших «бабочек» – к программе медицинской реабилитации», – прокомментировала один из авторов программы, врач фонда «Дети-бабочки» Наталия Марычева.

Буллёзный эпидермолиз – хроническое, рецидивирующее заболевание, которое на сегодняшний день неизлечимо полностью. Но постоянная поддержка организма даёт возможность увеличивать «светлые промежутки» болезни, замедлить её прогрессирование и предотвратить рецидивы. С помощью специальных лечебных мероприятий удастся поддерживать общее состояние здоровья детей-бабочек, улучшить состояние их кожи, предотвратить осложнения, например, срастание пальцев, помочь в разработке рук и ног, которые из-за множественных ран кожи в местах сгиба потеряли свою подвижность.

Реабилитация будет проходить на базе детского санатория «Поляны», который находится в Подмосковье и входит в состав Детского медицинского центра Управления делами Президента РФ.

«Совместно со специалистами фонда мы тщательно разрабатывали программу, несколько месяцев вносили коррективы с учётом клинических проявлений заболевания. Учитывая тяжесть заболевания меняли длительность, очередность и количество процедур. Персонал отделения обучен особенностям ухода за такими пациентами. Существенные изменения были внесены во все части санаторно-курортного лечения: разработаны специализированные диеты, налажена маршрутизация пациентов, даже программа развлекательных мероприятий составлена с учётом интересов и возможностей наших пациентов», – рассказал заместитель директора ФГБУ «Детский медицинский центр» Управления делами Президента РФ, заведующий реабилитационным отделением (Поляны) Евгений Почкин.

Программа включает в себя процедуры для улучшения как физического, так и психоэмоционального состояния здоровья: ЛФК с инструктором, сухая углекислая ванна, «соляная пещера», водные процедуры со специальными средствами, аэроионотерапия, кедровая бочка, БОС-терапия, психотерапевтические занятия в нейросенсорной комнате, коррекционно-развивающая песочная терапия и т.д.

Навыки, освоенные во время реабилитации, семьи продолжат использовать самостоятельно дома, например, упражнения лечебной физкультуры. Это поможет в ежедневной борьбе с болезнью.

В сентябре Наталия Марычева, заведующая педиатрической службой реабилитационного отделения (Поляны) Юлия Никитюк и Евгений Почкин выступили на XV международном конгрессе «Реабилитация и санаторно-курортное лечение» в Москве с докладом «Особенности комплексного подхода в реабилитации детей с орфанным заболеванием: буллёзный эпидермолиз», рассказали о программе и поделились своим успешным опытом.

В 2018 году запланирована реабилитация 36 подопечных фонда. Курс оздоровления и проезд до санатория подопечным будет оплачивать фонд.

 

{gallery}/news/2017/171219/{/gallery}

Другие новости

27.02.2024

27 февраля 2024 года в Уфе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер».

19.02.2024

27 февраля 2024 года в Уфе откроется Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Более 43 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими редкими орфанными заболеваниями кожи дерматологическими диагнозами, проживающих в Республике Башкортостан, смогут получать квалифицированную медицинскую и медико-социальную помощь по месту жительства.

19.02.2024

16-17 февраля 2024 года команда фонда «Дети-бабочки» посетила столицу Республики Дагестан Махачкалу для проведения ранней диагностики онкологических заболеваний у совершеннолетних пациентов с редкими генодерматозами.

16.01.2024

Роспатриотцентр совместно с АВЦ и партнером по контенту — фондом «Дети-бабочки» разработал курс дистанционного обучения «Цифровые инструменты для развития гражданских инициатив и волонтерской деятельности». Уроки доступны на площадке онлайн-университета социальных наук «Добро.Университет».

Помочь позже