12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Королевский колледж Лондона совместно с клиникой Great Ormond Street Hospital провели клиническое исследование новой терапии, основанной на использовании стволовых клеток, для лечения буллёзного эпидермолиза. Источник: http://m.
«Дети-бабочки» - это возможность помочь детям по смс. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Исследование показало, что терапия облегчает боль и снижает тяжесть заболевания. У пациентов улучшается заживление ран и уменьшается количество волдырей. Дети также сказали,
Но важно отметить, что это не излечение и что улучшение проходит по прошествии полугода.
Врачи, проводившие исследование, говорят, что необходима дальнейшая работа - для подтверждения эффективности лечения, определения оптимальной дозы клеток, необходимой пациентам с БЭ, и интервалов между инфузиями, пока продолжается работа над более долгосрочными видами лечения этого тяжелого кожного заболевания.
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия. Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.