Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Королевский колледж Лондона совместно с клиникой Great Ormond Street Hospital провели клиническое исследование новой терапии, основанной на использовании стволовых клеток, для лечения буллёзного эпидермолиза. Источник: http://m.
«Дети-бабочки» - это возможность помочь детям по смс. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Исследование показало, что терапия облегчает боль и снижает тяжесть заболевания. У пациентов улучшается заживление ран и уменьшается количество волдырей. Дети также сказали,
Но важно отметить, что это не излечение и что улучшение проходит по прошествии полугода.
Врачи, проводившие исследование, говорят, что необходима дальнейшая работа - для подтверждения эффективности лечения, определения оптимальной дозы клеток, необходимой пациентам с БЭ, и интервалов между инфузиями, пока продолжается работа над более долгосрочными видами лечения этого тяжелого кожного заболевания.
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.