Психолог фонда об увлечениях и будущей профессии детей с БЭ

«Дети-бабочки» - это фонд, созданный, чтобы помочь нуждающимся детям. Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.

Каждый ребенок — уникальный мир. Дети-бабочки — это ещё и мир хрупкий... Жить и понимать, что между тобой и агрессивной средой есть очень тонкая грань из болезненной кожи — постоянный экзамен. Казалось бы, маленький человек должен сосредоточиться на этом процессе боли и реагирования, но родные и медики, как Атланты, взяли этот груз на себя. И светлые головы «бабочек» стали интересоваться, учиться, запоминать и играть в то время, когда боль даёт им небольшую передышку.

Мази и повязки позволяют уделять познанию мира больше времени. И вот из периода мягких ковриков и протёртой пищи ребёнок начинает вытягиваться. Перерастать высоту стола, становиться школьником, а потом и подростком. Сколько уже пережито!

«Бабочка» к 11 годам уже сам и дерматолог, и диетолог, и травматолог. Вместе с родителями по мере роста он получает эти специальности на практике. Неудачное движение — и кожа вздулась, сильно почесался ночью — и каникулы дома. Наши подопечные, дети с буллёзным эпидермолизом, по мере взросления становятся ещё и прекрасными психологами. Они интуитивно чувствуют опасных и добрых людей, стараются держаться подальше от неприятностей. Но подростковый возраст диктует свои правила. И об этом не пишут в блогах, на форумах и пр. Прыгает настроение и тонус, всё меньше уверенности в себе, накапливаются напряжение или апатия. А родные начинают говорить о специализации, дальнейшем обучении, жизненном пути. В результате развиваются новые конфликты, появляется потерянность при попытке представить своё будущее.

Когда психолог консультирует подростков с БЭ, ему важно выяснить их сильные стороны и интересы. Ведь способности и увлечения — это мощный поток энергии, который способен вывезти на себе и учебу, и уверенность в своих силах, и выбор профессии.

Переход от подросткового возраста в юношеский происходит незаметно, особенно у утонченных «бабочек». Родители, в постоянной заботе о ребёнке, не всегда замечают это взросление. Был подросток, и вот уже юноша или девушка — молодые люди, которые ищут свой путь в жизни и финансовую самостоятельность. Семья переживает, что любимый ребёнок будет ежедневно обслуживать себя сам, ведь любые отклонения от медицинских правил могут привести к осложнениям.

В дело включается психолог. Успокаивает подростка и его напряжённое состояние, собирает информацию о способностях, которые могли бы стать стержнем для его будущего. Выясняет семейные черты характеров и предрасположенности. Рассказывает истории других ребят с ограниченными возможностями здоровья, которые живут после 21-го года самостоятельно.

Всё может оказаться нужным. Подросток пишет красиво? Есть повод задуматься о каллиграфии и оформительской работе. Рассказывает увлекательно? Можно подумать о работе в телевизионной сфере или на радио. Рисует с душой? Сфера применения его таланта очень широка! Хорошая фантазия? Вот вам будущий писатель или журналист, блогер.

А ещё можно создавать вещи-напоминания для юного человека о сильных сторонах его личности. Как, например, произошло с Иваном Божедомовым и Елизаветой Комановой. Иван скромен, но прекрасно рисует. А Елизавета обладает тонким чутьём художественного критика. Как же практически сделать для них напоминание об их способностях — своеобразный амулет успешности? На заказ специально для Ивана и Лизы были изготовлены кожаные сумки, на которых изображены эскизы, присланные нашими «бабочками». Подарки им очень понравились! Здорово, что можно таким образом показать таланты детей с БЭ.

Роман Кушманов – тоже очень тонко чувствующий ребёнок. Кажется, болезнь каждый день вызывает его на бой в несколько раундов. Родители делают так много, но боль бывает чрезмерной. Чтобы заранее подготовить Рому и к подростковому возрасту дать ему ощущение того, что он тоже может творить и создавать что-то руками, на основе его рисунков был создан большой настенный календарь, с которым помогла дизайнер Юлия Зубарева. Чтобы сделать такой «талисман», было проведено много психологических скайп консультаций. Убедить Рому нарисовать неуверенной рукой картины и доверить их для печати — непростая работа. Этот календарь теперь присутствует в семье как символ того, что Рома может быть оформителем и художником, и что у него есть будущее!

Психолог Татьяна Филиппова

 

{gallery}/news/2019/190129/{/gallery}

Другие новости

11.06.2024

Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.

07.06.2024

7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28

05.06.2024

8 июня пройдет Международный молодежный экономический форум, который также называют Молодежным днем ПМЭФ. Среди мероприятий — питчинг-сессия проектов победителей Международной премии #МЫВМЕСТЕ, на которой будет представлен проект фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины 2.0».

04.06.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.

Помочь позже