Психолог фонда об увлечениях и будущей профессии детей с БЭ

«Дети-бабочки» - это фонд, созданный, чтобы помочь нуждающимся детям. Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.

Каждый ребенок — уникальный мир. Дети-бабочки — это ещё и мир хрупкий... Жить и понимать, что между тобой и агрессивной средой есть очень тонкая грань из болезненной кожи — постоянный экзамен. Казалось бы, маленький человек должен сосредоточиться на этом процессе боли и реагирования, но родные и медики, как Атланты, взяли этот груз на себя. И светлые головы «бабочек» стали интересоваться, учиться, запоминать и играть в то время, когда боль даёт им небольшую передышку.

Мази и повязки позволяют уделять познанию мира больше времени. И вот из периода мягких ковриков и протёртой пищи ребёнок начинает вытягиваться. Перерастать высоту стола, становиться школьником, а потом и подростком. Сколько уже пережито!

«Бабочка» к 11 годам уже сам и дерматолог, и диетолог, и травматолог. Вместе с родителями по мере роста он получает эти специальности на практике. Неудачное движение — и кожа вздулась, сильно почесался ночью — и каникулы дома. Наши подопечные, дети с буллёзным эпидермолизом, по мере взросления становятся ещё и прекрасными психологами. Они интуитивно чувствуют опасных и добрых людей, стараются держаться подальше от неприятностей. Но подростковый возраст диктует свои правила. И об этом не пишут в блогах, на форумах и пр. Прыгает настроение и тонус, всё меньше уверенности в себе, накапливаются напряжение или апатия. А родные начинают говорить о специализации, дальнейшем обучении, жизненном пути. В результате развиваются новые конфликты, появляется потерянность при попытке представить своё будущее.

Когда психолог консультирует подростков с БЭ, ему важно выяснить их сильные стороны и интересы. Ведь способности и увлечения — это мощный поток энергии, который способен вывезти на себе и учебу, и уверенность в своих силах, и выбор профессии.

Переход от подросткового возраста в юношеский происходит незаметно, особенно у утонченных «бабочек». Родители, в постоянной заботе о ребёнке, не всегда замечают это взросление. Был подросток, и вот уже юноша или девушка — молодые люди, которые ищут свой путь в жизни и финансовую самостоятельность. Семья переживает, что любимый ребёнок будет ежедневно обслуживать себя сам, ведь любые отклонения от медицинских правил могут привести к осложнениям.

В дело включается психолог. Успокаивает подростка и его напряжённое состояние, собирает информацию о способностях, которые могли бы стать стержнем для его будущего. Выясняет семейные черты характеров и предрасположенности. Рассказывает истории других ребят с ограниченными возможностями здоровья, которые живут после 21-го года самостоятельно.

Всё может оказаться нужным. Подросток пишет красиво? Есть повод задуматься о каллиграфии и оформительской работе. Рассказывает увлекательно? Можно подумать о работе в телевизионной сфере или на радио. Рисует с душой? Сфера применения его таланта очень широка! Хорошая фантазия? Вот вам будущий писатель или журналист, блогер.

А ещё можно создавать вещи-напоминания для юного человека о сильных сторонах его личности. Как, например, произошло с Иваном Божедомовым и Елизаветой Комановой. Иван скромен, но прекрасно рисует. А Елизавета обладает тонким чутьём художественного критика. Как же практически сделать для них напоминание об их способностях — своеобразный амулет успешности? На заказ специально для Ивана и Лизы были изготовлены кожаные сумки, на которых изображены эскизы, присланные нашими «бабочками». Подарки им очень понравились! Здорово, что можно таким образом показать таланты детей с БЭ.

Роман Кушманов – тоже очень тонко чувствующий ребёнок. Кажется, болезнь каждый день вызывает его на бой в несколько раундов. Родители делают так много, но боль бывает чрезмерной. Чтобы заранее подготовить Рому и к подростковому возрасту дать ему ощущение того, что он тоже может творить и создавать что-то руками, на основе его рисунков был создан большой настенный календарь, с которым помогла дизайнер Юлия Зубарева. Чтобы сделать такой «талисман», было проведено много психологических скайп консультаций. Убедить Рому нарисовать неуверенной рукой картины и доверить их для печати — непростая работа. Этот календарь теперь присутствует в семье как символ того, что Рома может быть оформителем и художником, и что у него есть будущее!

Психолог Татьяна Филиппова

 

{gallery}/news/2019/190129/{/gallery}

Другие новости

23.11.2022

Член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила 23 ноября на ХIХ Ежегодной практической конференции «Годовые отчеты: опыт лидеров». Она рассказала о том, как внедрение цифровых технологий кардинально изменило ситуацию с отчетностью фонда, шаг за шагом продвигая нас главному результату – обеспечению доступа для заинтересованных лиц к финансовой отчетности в любой момент времени.

22.11.2022

Эксперт фонда «Дети-бабочки», хирург отделения ожоговой и пластической хирургии ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России Александр Плешков стал одним из авторов мирового руководства DEBRA по хирургии кисти.

17.11.2022

Соглашение об организации профильной команды специалистов Центра, занимающихся генными дерматозами, подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Васильевной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Александровной Куратовой.

17.11.2022

Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела выездной патронаж в Казани 17 ноября 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Помочь позже