Психолог фонда об увлечениях и будущей профессии детей с БЭ

Каждый ребенок — уникальный мир. Дети-бабочки — это ещё и мир хрупкий... Жить и понимать, что между тобой и агрессивной средой есть очень тонкая грань из болезненной кожи — постоянный экзамен. Казалось бы, маленький человек должен сосредоточиться на этом процессе боли и реагирования, но родные и медики, как Атланты, взяли этот груз на себя. И светлые головы «бабочек» стали интересоваться, учиться, запоминать и играть в то время, когда боль даёт им небольшую передышку.

Мази и повязки позволяют уделять познанию мира больше времени. И вот из периода мягких ковриков и протёртой пищи ребёнок начинает вытягиваться. Перерастать высоту стола, становиться школьником, а потом и подростком. Сколько уже пережито!

«Бабочка» к 11 годам уже сам и дерматолог, и диетолог, и травматолог. Вместе с родителями по мере роста он получает эти специальности на практике. Неудачное движение — и кожа вздулась, сильно почесался ночью — и каникулы дома. Наши подопечные, дети с буллёзным эпидермолизом, по мере взросления становятся ещё и прекрасными психологами. Они интуитивно чувствуют опасных и добрых людей, стараются держаться подальше от неприятностей. Но подростковый возраст диктует свои правила. И об этом не пишут в блогах, на форумах и пр. Прыгает настроение и тонус, всё меньше уверенности в себе, накапливаются напряжение или апатия. А родные начинают говорить о специализации, дальнейшем обучении, жизненном пути. В результате развиваются новые конфликты, появляется потерянность при попытке представить своё будущее.

Когда психолог консультирует подростков с БЭ, ему важно выяснить их сильные стороны и интересы. Ведь способности и увлечения — это мощный поток энергии, который способен вывезти на себе и учебу, и уверенность в своих силах, и выбор профессии.

Переход от подросткового возраста в юношеский происходит незаметно, особенно у утонченных «бабочек». Родители, в постоянной заботе о ребёнке, не всегда замечают это взросление. Был подросток, и вот уже юноша или девушка — молодые люди, которые ищут свой путь в жизни и финансовую самостоятельность. Семья переживает, что любимый ребёнок будет ежедневно обслуживать себя сам, ведь любые отклонения от медицинских правил могут привести к осложнениям.

В дело включается психолог. Успокаивает подростка и его напряжённое состояние, собирает информацию о способностях, которые могли бы стать стержнем для его будущего. Выясняет семейные черты характеров и предрасположенности. Рассказывает истории других ребят с ограниченными возможностями здоровья, которые живут после 21-го года самостоятельно.

Всё может оказаться нужным. Подросток пишет красиво? Есть повод задуматься о каллиграфии и оформительской работе. Рассказывает увлекательно? Можно подумать о работе в телевизионной сфере или на радио. Рисует с душой? Сфера применения его таланта очень широка! Хорошая фантазия? Вот вам будущий писатель или журналист, блогер.

А ещё можно создавать вещи-напоминания для юного человека о сильных сторонах его личности. Как, например, произошло с Иваном Божедомовым и Елизаветой Комановой. Иван скромен, но прекрасно рисует. А Елизавета обладает тонким чутьём художественного критика. Как же практически сделать для них напоминание об их способностях — своеобразный амулет успешности? На заказ специально для Ивана и Лизы были изготовлены кожаные сумки, на которых изображены эскизы, присланные нашими «бабочками». Подарки им очень понравились! Здорово, что можно таким образом показать таланты детей с БЭ.

Роман Кушманов – тоже очень тонко чувствующий ребёнок. Кажется, болезнь каждый день вызывает его на бой в несколько раундов. Родители делают так много, но боль бывает чрезмерной. Чтобы заранее подготовить Рому и к подростковому возрасту дать ему ощущение того, что он тоже может творить и создавать что-то руками, на основе его рисунков был создан большой настенный календарь, с которым помогла дизайнер Юлия Зубарева. Чтобы сделать такой «талисман», было проведено много психологических скайп консультаций. Убедить Рому нарисовать неуверенной рукой картины и доверить их для печати — непростая работа. Этот календарь теперь присутствует в семье как символ того, что Рома может быть оформителем и художником, и что у него есть будущее!

Психолог Татьяна Филиппова

 

{gallery}/news/2019/190129/{/gallery}

Другие новости

30.06.2022

В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей. 


21.06.2022

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.

20.06.2022

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

17.06.2022

Член Общественной палаты РФ Алена Куратова приняла участие в юбилейном, XXV Петербургском международном экономическом форуме. Эксперт выступила с докладом, рассказав о реализации программы БФ «Дети-бабочки» по трудоустройству и социальной адаптации подопечных на секции «#БЕЗИСКЛЮЧЕНИЯ. Как создать общество равных возможностей?».

Помочь позже