Public talk "Генетическое равноправие" пройдёт 1 марта

180226Public Talk о буллёзном эпидермолизе, приуроченный к Международному дню редких заболеваний и 7-летию фонда «Дети-бабочки».

 

Люди с генетическими заболеваниями – особенные люди. Но кто из нас не без особенностей.

В последний день февраля во всём мире отмечают День редких заболеваний. Таких, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 000. Учёным известно более 7000 редких заболеваний, одно из них – буллёзный эпидермолиз.

Проблемой буллёзного эпидермолиза в России начали заниматься в 2011 году, когда был создан наш фонд «Дети-бабочки». 1 марта, в день своего рождения фонда, мы проведём public talk о генетическом равноправии, чтобы открыто поговорить о том, как люди с редким генетическим заболеванием кожи, в том числе взрослые, живут в России, с чего начинал свою деятельность фонд, что сделал за 7 лет, с какими трудностями столкнулся и какие строит планы на будущее.

В Public talk примут участие:

- Ксения Раппопорт, народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»

- Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки»

- Николай Мурашкин, зав. отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, д.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»

- Юлия Коталевская, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ, врач-генетик, к.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»

- Елизавета Язневич, руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь»

- мамы детей-бабочек

- взрослые «бабочки»

 

Модератор встречи Светлана Миронюк.

Разговор будет транслироваться в прямом эфире на YouTube канале Благосферы. Начало в 14.00 (по московскому времени). Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.

На Public talk обязательна регистрация.

 

Аккредитация СМИ (до 17.00 28 февраля):

Полина Реутова, +79263879475, preutova@deti-bela.ru

Другие новости

05.07.2022

Представители БФ «Дети-бабочки» приняли участие в расширенном заседании Комитета Государственной Думы по информационной политике, информационным технологиям и связи, посвященном итогам первого года действия поправок в закон «О рекламе» о квоте на бесплатное размещение социальной рекламы в сети Интернет.

30.06.2022

В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей. 


21.06.2022

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.

20.06.2022

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

Помочь позже