Public talk "Генетическое равноправие" пройдёт 1 марта

«Дети-бабочки» - это фонд помощи особенным детям. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.

180226Public Talk о буллёзном эпидермолизе, приуроченный к Международному дню редких заболеваний и 7-летию фонда «Дети-бабочки».

 

Люди с генетическими заболеваниями – особенные люди. Но кто из нас не без особенностей.

В последний день февраля во всём мире отмечают День редких заболеваний. Таких, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 000. Учёным известно более 7000 редких заболеваний, одно из них – буллёзный эпидермолиз.

Проблемой буллёзного эпидермолиза в России начали заниматься в 2011 году, когда был создан наш фонд «Дети-бабочки». 1 марта, в день своего рождения фонда, мы проведём public talk о генетическом равноправии, чтобы открыто поговорить о том, как люди с редким генетическим заболеванием кожи, в том числе взрослые, живут в России, с чего начинал свою деятельность фонд, что сделал за 7 лет, с какими трудностями столкнулся и какие строит планы на будущее.

В Public talk примут участие:

- Ксения Раппопорт, народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»

- Алёна Куратова, глава фонда «Дети-бабочки»

- Николай Мурашкин, зав. отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, профессор, д.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»

- Юлия Коталевская, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра МОНИКИ, врач-генетик, к.м.н., эксперт фонда «Дети-бабочки»

- Елизавета Язневич, руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь»

- мамы детей-бабочек

- взрослые «бабочки»

 

Модератор встречи Светлана Миронюк.

Разговор будет транслироваться в прямом эфире на YouTube канале Благосферы. Начало в 14.00 (по московскому времени). Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.

На Public talk обязательна регистрация.

 

Аккредитация СМИ (до 17.00 28 февраля):

Полина Реутова, +79263879475, preutova@deti-bela.ru

Другие новости

27.03.2024

Крупнейшее агентство в области рейтингов RAEX опубликовало очередной рейтинг благотворительных некоммерческих организаций. Первый такой рейтинг RAEX вышел в 2020 году, второй был опубликован в 2022 году. На этот раз наш Фонд вошел в десятку лучших, поднявшись на 20 позиций вверх, в сравнении с 2022 годом. Всего в рейтинг вошли 804 НКО.

26.03.2024

Наш Фонд выступит организатором симпозиума «Хрупкость кожи и нарушения кератинизации - частые симптомы редких болезней кожи у детей» на V Всероссийском конгрессе с международным участием «5П Детская медицина». Это крупнейшее ежегодное мероприятие для специалистов в области детской медицины.

21.03.2024

Команда экспертов фонда «Дети-бабочки» приняла участие в 17-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов, который прошел 18-20 марта 2024 года в Москве. В Съезде приняло участие более 1600 человек, и 2400 участников присоединились к мероприятию онлайн.

14.03.2024

12 марта в Москве состоялся Всероссийский форум «Россия – дом народов», где приняли участие представители иностранных государств, органов государственной власти РФ, духовенства, экспертного сообщества, социально-ответственного бизнеса, Федеральной национально-культурной автономии России, общественные деятели и лидеры повестки продвижения традиционных ценностей.

Помочь позже