Наш реабилитолог-эрготерапевт Яна Дубровина ездит на патронаж к детям с «печкой». Не потому что Яна мёрзнет, а чтобы делать ортезы. Ортезы – это специальное медицинское приспособление, идеальное в реабилитации «бабочек». Помогает не срастись пальцам на руках и ногах. А также после операции по разделению пальцев.
У большинства детей-бабочек есть задержка в моторном развитии. Из-за пузырей и боли грудным детям сложно лежать на животе и ползать. Многие дети подолгу сидят, стараясь не менять положения тела. Вставать и ходить начинают поздно и неохотно. Из-за ран на подошвах ног ребёнку сложно ходить и держать равновесие. Какое там бегать или прыгать! Пальцы на руках «бабочек» часто срастаются, что доставляет массу неудобств.
Реабилитация помогает ребёнку с БЭ делать как можно больше из того, что делают обычные дети: держать ложку, писать ручкой, брать игрушку, застегивать пуговицы, уверенно и прямо ходить. Позволяет детям быть более самостоятельными и независимыми.
Терапию с ортезами лучше начинать как можно раньше. Ортезы работают и как профилактика срастания пальцев, и как лечение. Снимают нагрузку с мышц и суставов, восстанавливают кровообращение и снижают боль. Наш реабилитолог изготавливает ортезы сама. Индивидуально для каждого ребёнка. Работа трудоёмкая и непростая. Сначала разогревается пластик. После ему придаётся нужная форма. Яна делает ортез вместе с ребёнком. Это увлекательно для обоих. Она берёт с собой разного цвета пластик и другие необходимые материалы (резинки, ткань, силикон, наклейки). И начинается творчество!
Началось всё с простого чайника с горячей водой и ёмкости. Неудобно, энергозатратно и небезопасно для ребёнка. И мы купили специальную «печку» для для сухого разогрева пластика за 45 000 рублей. С её появлением процесс стал проще и быстрее.
Уже 20 «бабочек» вовсю используют ортезы, а ещё 10 ждут, пока из «печки» выйдет их партия.
Со временем наш реабилитолог сделает ортезы всем подопечным, кому они необходимы.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.