Весь январь 2026 года часть средств от продажи билетов лотереи «Мечталлион» будет перечисляться в наш фонд. Это решение организатора лотереи позволит фонду направить дополнительные ресурсы на системную помощь подопечным.
Наш реабилитолог-эрготерапевт Яна Дубровина ездит на патронаж к детям с «печкой». Не потому что Яна мёрзнет, а чтобы делать ортезы. Ортезы – это специальное медицинское приспособление, идеальное в реабилитации «бабочек». Помогает не срастись пальцам на руках и ногах. А также после операции по разделению пальцев.
У большинства детей-бабочек есть задержка в моторном развитии. Из-за пузырей и боли грудным детям сложно лежать на животе и ползать. Многие дети подолгу сидят, стараясь не менять положения тела. Вставать и ходить начинают поздно и неохотно. Из-за ран на подошвах ног ребёнку сложно ходить и держать равновесие. Какое там бегать или прыгать! Пальцы на руках «бабочек» часто срастаются, что доставляет массу неудобств.
Реабилитация помогает ребёнку с БЭ делать как можно больше из того, что делают обычные дети: держать ложку, писать ручкой, брать игрушку, застегивать пуговицы, уверенно и прямо ходить. Позволяет детям быть более самостоятельными и независимыми.
Терапию с ортезами лучше начинать как можно раньше. Ортезы работают и как профилактика срастания пальцев, и как лечение. Снимают нагрузку с мышц и суставов, восстанавливают кровообращение и снижают боль. Наш реабилитолог изготавливает ортезы сама. Индивидуально для каждого ребёнка. Работа трудоёмкая и непростая. Сначала разогревается пластик. После ему придаётся нужная форма. Яна делает ортез вместе с ребёнком. Это увлекательно для обоих. Она берёт с собой разного цвета пластик и другие необходимые материалы (резинки, ткань, силикон, наклейки). И начинается творчество!
Началось всё с простого чайника с горячей водой и ёмкости. Неудобно, энергозатратно и небезопасно для ребёнка. И мы купили специальную «печку» для для сухого разогрева пластика за 45 000 рублей. С её появлением процесс стал проще и быстрее.
Уже 20 «бабочек» вовсю используют ортезы, а ещё 10 ждут, пока из «печки» выйдет их партия.
Со временем наш реабилитолог сделает ортезы всем подопечным, кому они необходимы.



Весь январь 2026 года часть средств от продажи билетов лотереи «Мечталлион» будет перечисляться в наш фонд. Это решение организатора лотереи позволит фонду направить дополнительные ресурсы на системную помощь подопечным.
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.
9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации.