Наш реабилитолог-эрготерапевт Яна Дубровина ездит на патронаж к детям с «печкой». Не потому что Яна мёрзнет, а чтобы делать ортезы. Ортезы – это специальное медицинское приспособление, идеальное в реабилитации «бабочек». Помогает не срастись пальцам на руках и ногах. А также после операции по разделению пальцев.
У большинства детей-бабочек есть задержка в моторном развитии. Из-за пузырей и боли грудным детям сложно лежать на животе и ползать. Многие дети подолгу сидят, стараясь не менять положения тела. Вставать и ходить начинают поздно и неохотно. Из-за ран на подошвах ног ребёнку сложно ходить и держать равновесие. Какое там бегать или прыгать! Пальцы на руках «бабочек» часто срастаются, что доставляет массу неудобств.
Реабилитация помогает ребёнку с БЭ делать как можно больше из того, что делают обычные дети: держать ложку, писать ручкой, брать игрушку, застегивать пуговицы, уверенно и прямо ходить. Позволяет детям быть более самостоятельными и независимыми.
Терапию с ортезами лучше начинать как можно раньше. Ортезы работают и как профилактика срастания пальцев, и как лечение. Снимают нагрузку с мышц и суставов, восстанавливают кровообращение и снижают боль. Наш реабилитолог изготавливает ортезы сама. Индивидуально для каждого ребёнка. Работа трудоёмкая и непростая. Сначала разогревается пластик. После ему придаётся нужная форма. Яна делает ортез вместе с ребёнком. Это увлекательно для обоих. Она берёт с собой разного цвета пластик и другие необходимые материалы (резинки, ткань, силикон, наклейки). И начинается творчество!
Началось всё с простого чайника с горячей водой и ёмкости. Неудобно, энергозатратно и небезопасно для ребёнка. И мы купили специальную «печку» для для сухого разогрева пластика за 45 000 рублей. С её появлением процесс стал проще и быстрее.
Уже 20 «бабочек» вовсю используют ортезы, а ещё 10 ждут, пока из «печки» выйдет их партия.
Со временем наш реабилитолог сделает ортезы всем подопечным, кому они необходимы.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова примет участие на Форуме «Технологии добра». В сессии «ИИ для НКО. Решения и вызовы» она поделится опытом внедрения ИИ в работу фонда «Дети-бабочки».
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.