Наш реабилитолог-эрготерапевт Яна Дубровина ездит на патронаж к детям с «печкой». Не потому что Яна мёрзнет, а чтобы делать ортезы. Ортезы – это специальное медицинское приспособление, идеальное в реабилитации «бабочек». Помогает не срастись пальцам на руках и ногах. А также после операции по разделению пальцев.
У большинства детей-бабочек есть задержка в моторном развитии. Из-за пузырей и боли грудным детям сложно лежать на животе и ползать. Многие дети подолгу сидят, стараясь не менять положения тела. Вставать и ходить начинают поздно и неохотно. Из-за ран на подошвах ног ребёнку сложно ходить и держать равновесие. Какое там бегать или прыгать! Пальцы на руках «бабочек» часто срастаются, что доставляет массу неудобств.
Реабилитация помогает ребёнку с БЭ делать как можно больше из того, что делают обычные дети: держать ложку, писать ручкой, брать игрушку, застегивать пуговицы, уверенно и прямо ходить. Позволяет детям быть более самостоятельными и независимыми.
Терапию с ортезами лучше начинать как можно раньше. Ортезы работают и как профилактика срастания пальцев, и как лечение. Снимают нагрузку с мышц и суставов, восстанавливают кровообращение и снижают боль. Наш реабилитолог изготавливает ортезы сама. Индивидуально для каждого ребёнка. Работа трудоёмкая и непростая. Сначала разогревается пластик. После ему придаётся нужная форма. Яна делает ортез вместе с ребёнком. Это увлекательно для обоих. Она берёт с собой разного цвета пластик и другие необходимые материалы (резинки, ткань, силикон, наклейки). И начинается творчество!
Началось всё с простого чайника с горячей водой и ёмкости. Неудобно, энергозатратно и небезопасно для ребёнка. И мы купили специальную «печку» для для сухого разогрева пластика за 45 000 рублей. С её появлением процесс стал проще и быстрее.
Уже 20 «бабочек» вовсю используют ортезы, а ещё 10 ждут, пока из «печки» выйдет их партия.
Со временем наш реабилитолог сделает ортезы всем подопечным, кому они необходимы.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту