Наш реабилитолог-эрготерапевт Яна Дубровина ездит на патронаж к детям с «печкой». Не потому что Яна мёрзнет, а чтобы делать ортезы. Ортезы – это специальное медицинское приспособление, идеальное в реабилитации «бабочек». Помогает не срастись пальцам на руках и ногах. А также после операции по разделению пальцев.
У большинства детей-бабочек есть задержка в моторном развитии. Из-за пузырей и боли грудным детям сложно лежать на животе и ползать. Многие дети подолгу сидят, стараясь не менять положения тела. Вставать и ходить начинают поздно и неохотно. Из-за ран на подошвах ног ребёнку сложно ходить и держать равновесие. Какое там бегать или прыгать! Пальцы на руках «бабочек» часто срастаются, что доставляет массу неудобств.
Реабилитация помогает ребёнку с БЭ делать как можно больше из того, что делают обычные дети: держать ложку, писать ручкой, брать игрушку, застегивать пуговицы, уверенно и прямо ходить. Позволяет детям быть более самостоятельными и независимыми.
Терапию с ортезами лучше начинать как можно раньше. Ортезы работают и как профилактика срастания пальцев, и как лечение. Снимают нагрузку с мышц и суставов, восстанавливают кровообращение и снижают боль. Наш реабилитолог изготавливает ортезы сама. Индивидуально для каждого ребёнка. Работа трудоёмкая и непростая. Сначала разогревается пластик. После ему придаётся нужная форма. Яна делает ортез вместе с ребёнком. Это увлекательно для обоих. Она берёт с собой разного цвета пластик и другие необходимые материалы (резинки, ткань, силикон, наклейки). И начинается творчество!
Началось всё с простого чайника с горячей водой и ёмкости. Неудобно, энергозатратно и небезопасно для ребёнка. И мы купили специальную «печку» для для сухого разогрева пластика за 45 000 рублей. С её появлением процесс стал проще и быстрее.
Уже 20 «бабочек» вовсю используют ортезы, а ещё 10 ждут, пока из «печки» выйдет их партия.
Со временем наш реабилитолог сделает ортезы всем подопечным, кому они необходимы.
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.