6 ноября 2024 года стартовал цикл «Редкие интервью», где Алёна Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) встречается с руководительницами орфанных фондов, чтобы выйти за рамки шаблонных интервью о благотворительности и поговорить о них самих – их ценностях, вызовах, эмоциях и личном выборе, который определяет жизнь. 6 откровенных диалогах раскрывается изнанка благотворительности, и то, что остается за кадром публичных выступлений.
Серия интервью – 6 выпусков, в которых героини раскрываются не только с профессиональной стороны, но и без стереотипов и клише отвечают на нестандартные вопросы, говорят о личном, планах и реальности. Цикл и формат интервью отзеркаливает работу психологов и коучей в проекте «Редкие женщины 2.0», в котором в 2024 году принимают участие более 500 женщин, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Именно в таком нарративе с участницами проходит психологическая работа в рамках проекта, когда на второй план отходит социальный статус и семейное положение женщины, заболевание ее ребенка, профессиональная реализация, и фокус внимания экспертов сосредотачивается на самой женщине.
Гостьей первого интервью стала Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо», который оказывает помощь детям с тяжелыми заболеваниями печени. Она рассказала, как трудные этапы жизни превратить в точки роста, чем благотворительность похожа на паломничество, и как помощь другим помогает ей самой.
Цикл «Редкие интервью» реализуется в рамках проекта «Редкие женщины» для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями, который был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. В 2023 году проект одержал победу в международной премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям», что позволило масштабировать его и привлечь к участию мам подопечных других фондов, помогающих орфанным пациентам. Цель проекта привлечь внимание общественности к проблемам женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, рассказать о реализуемых мерах поддержки.
«Рождение особенного малыша вырывает женщину из социального контекста, заставляет ее сосредоточиться на здоровье ребенка, забыв о собственных потребностях и профессиональной самореализации. Наша цель — дать мамам подопечных фонда инструментарий для возвращения к жизни, в которой, помимо психологического благополучия, есть любимая работа и финансовая независимость», — говорит Алёна Куратова.
«Редкие интервью» будут выходить еженедельно на сайте фонда «Дети-бабочки» и в социальных сетях фонда VK и Дзен.
Первый выпуск:
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.