22 января в Нижнем Новгороде прошел Региональный семинар, посвященный проблемам буллезного эпидермолиза. Мероприятие было организовано сотрудниками нашего фонда при поддержке компании-партнера “Хартманн”. На семинаре присутствовали детские дерматологи, которые ведут прием в поликлиниках города, а также врачи дерматологического отделения городской больницы №42.
Генетик фонда Юлия Коталевская и дерматолог фонда Наталия Марычева выступили с докладами по клиническим аспектам, диагностике буллезного эпидермолиза с акцентом на вопросах ухода за такими пациентами и докладом об основных достижениях фонда и направлениях его работы. Также была проведена демонстрация современных перевязочных средств и средств ухода.
Мы благодарим заведующую дерматологическим отделением больницы №42 Фролову Татьяну Васильевну и компанию "Хартманн" в лице регионального менеджера Дьяченко Ольги за помощь в организации и проведении конференции.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).