«Дети-бабочки» - это возможность помогать детям деньгами. Ведущая цель нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
Новые друзья, новый опыт сотрудничества, новые перспективы – это так вдохновляет!
Вот, например, совместная акция с проектом экологичного шопинга «Рекульт», который присоединяется к делу помощи «бабочкам» в период с 18 мая по 15 июня.
Наши партнеры придумали два легких варианта помочь.
Первый – это осознанный способ освободить гардероб для обновок, передав «Рекульту» вещи, которые кого-то порадуют: модную женскую одежду, обувь и аксессуары в состоянии, близком к новому, для реализации в пользу подопечных нашего фонда.
Второй – воспользоваться секретным промокодом «Babochka», делая покупку. И в том, и в другом случае часть средств будет передана для приобретения средств ухода и специальных бинтов для юных «бабочек» и «рыбок».
Мы со своей стороны одобряем и поддерживаем осознанное потребление и экологичное отношение к гардеробу, которое сохраняет ресурсы планеты и позволяет экономить, не отказывая себе в обновках.
Интересно, а вы пользуетесь сервисами вторичной продажи вещей? Как впечатления?
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
