Группа российских врачей, московских и региональных, во главе с медицинским директором нашего фонда Юлией Коталевской прошли двухдневный обучающий курс в Австрийском центре буллёзного эпидермолиза EB House Austria.
Специалисты EB House рассказали российским коллегам о методах диагностики БЭ, показали методику проведения биопсии кожи, а также рассказали о применении при БЭ современного метода ДНК диагностики наследственных заболеваний, который в настоящее время интенсивно развивается и внедряется в клиническую практику, – секвенирование нового поколения (NGS).
Врачи обменялись информацией по нестандартным случаям, обсудили вопросы, которые имелись у докторов относительно их пациентов, разобрали детально конкретные клинические случаи.
Руководитель отделения дерматологии Университетской клиники г. Зальцбурга, при которой находится EB House, профессор Иоганн Бауэр рассказал о радикальных методах лечения буллёзного эпидермолиза: пересадка костного мозга, белковая терапия, лечение стволовыми клетками. Профессор Бауэр недавно вернулся из США, где проходило собрание лучших учёных со всего мира, занимающихся вопросами БЭ. И рассказал нашим врачам о самых последних тенденциях, разработках и достижениях в области лечения БЭ.
Обучающий курс организован нашим фондом и DEBRA Austria.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту