Попечитель фонда, прекрасная Саша Даль и наш друг Дмитрий Хрусталёв навестили "бабочек" в ННПЦЗД, принесли подарки и новогоднее настроение. Перед приходом гостей дети с помощью мам украсили палаты и коридоры бумажными снежинками и феями.
Алёна Куратова и завотделением Николай Мурашкин показали Саше и Мите, где будут новые палаты и игровая комната. В следующем году наше отделение увеличится, а это значит, что больше детей смогут проходить плановое обследование и лечение.
{gallery}/news/2016/161216/{/gallery}
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).