Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Попечитель нашего фонда, чудесная Саша Даль навестила наших подопечных в ННПЦЗД и поздравила "бабочку" Лену с Днём рождения! Лене исполнилось 9 лет и ей очень нравится группа "Фрукты" и передача "Вечерний Ургант". Встреча и общение с Сашей стал большим сюрпризом для именинницы. Хоть и девочка немного смущалась, но была очень рада!
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.