Саша Даль вошла в попечительский совет Фонда

Саша Даль - попечитель Фонда Саша Даль – создатель и руководитель группы Фрукты, прекрасная певица и человек с большим добрым сердцем. Некоторое время назад Саша и ее коллектив впервые сыграли благотворительный концерт в пользу нашего фонда, и с тех пор началась наша дружба. И логично, что спустя некоторое время мы предложили Саше войти в попечительский совет нашего фонда, на что Саша ответила согласием к нашей большой радости. Мы попросили Сашу рассказать немного о том, что привело ее в благотворительность и почему именно детям-бабочкам она решила помогать.

Как и почему вы начали заниматься благотворительностью? Помогаете ли вы только нашему фонду, или до этого были еще истории?

Наверное, желание помогать кому-то - это как внутренняя потребность, она либо есть, либо ее нет. Быть может, это желание и даже мотив отдельно взятого организма - быть кому-то полезным. Вся наша жизнь сводится к взаимодействию человека с человеком, и это естественное положение вещей на Земле, когда сильный помогает слабому. Лично я не представляю - как может быть иначе, точнее, как может быть, увы, знаю, но и как должно - тоже понимаю, и потому стараюсь делать что-то, когда есть такая возможность. Самые грустные вещи на Земле - равнодушие и бездействие, даже не сами болезни.
Как только я собрала группу Фрукты, помимо интересного музыкального пути, появился еще один способ помогать. Мы стали играть концерты в пользу того или иного фонда. До знакомства с фондом "Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки" мы неоднократно сотрудничали с фондом "Подари жизнь", а также участвовали в концертах-аукционах, где собранные средства распространялись между несколькими фондами одновременно.

А почему вы решили помогать именно нашему фонду? Если есть история, связанная с этим, расскажите, пожалуйста.

Однажды я прочла статью на одном из ресурсов интернета о том, что существуют дети, а также их родители, борющиеся с таким редким заболеванием как буллезный эпидермолиз. Несколько дней спустя, случайно, я наткнулась на сюжет, где рассказывали об одной из подопечных фонда "Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки". А спустя какой-то месяц, в шоу "Вечерний Ургант", где работаем я и моя группа, в качестве гостьи пришла Ксения Раппопорт, с которой мы познакомились и с тех самых пор дружим. От Ксении я узнала еще больше подробностей об этом редком генетическом заболевании, о работе фонда, и мы с Фруктами решили устроить сначала один благотворительный вечер-концерт в пользу детей-бабочек в Санкт-Петербурге, вместе с моими друзьями Global Point Family, которые предоставили один из ресторанов как площадку и приготовили замечательный ужин гостям мероприятия. Спустя месяц мы решили повторить этот опыт и провести большой концерт группы Фрукты в "Известия Холл", арт-директор которого тоже с радостью предоставил нам площадку совершенно безвозмездно, благодаря чему мы смогли отдать 100% суммы, собранной на билетах, в пользу фонда. Этот концерт пришли поддержать Иван Ургант, Алла Михеева, наши друзья JukeBoxTrio и Мария Зайцева, за что им большое спасибо.

Мы очень надеемся и в дальнейшем придумывать какие-то интересные благотворительные события, привлекать к ним наших друзей, как среди коллег, так и среди поклонников нашего творчества, с которыми мы близки по духу, а значит, смотрим приблизительно в одном направлении.

Вы принимали участие в дне рождения фонда в марте 2014, что вам особенно запомнилось?

Особенно запомнились счастливые лица мам, наблюдавшие за своими танцующими, играющими, улыбающимися детьми. Такие праздники очень важны для семей, в которых живут дети-бабочки. Они объединяют, сплачивают и несомненно дают силы на месяцы вперед. С нами на сцену поднимались Ксения Раппопорт, Сергей Шнуров, чтобы исполнить под наше музыкальное сопровождение песни-подарки, которые мы заранее подготовили. Сергей от важности момента путал слова в небезызвестной "Я на солнышке лежу...", это было крайне трогательно и одновременно очень весело.

Что по-вашему самое главное в благотворительности? Как звезды могут помогать?

Самое главное в этом деле, несомненно, помимо реальной помощи, дать понять семье, в которой родился особенный ребенок, что они не останутся один на один с проблемой. Что есть люди, которым не все равно. Что есть кто-то, кто будет вместе с ними, сообща, искать возможности помочь детям-бабочкам вести достойный образ жизни, помогая находить немалые средства на необходимые медикаменты, медицинские обследования и т.д.

Изменило ли вас то, что вы стали так активно помогать тем, кто в этом нуждается?

Да, теперь каждый раз, когда я слышу слово "бабочка" или же вижу картинку с изображением этого цветного крылатого насекомого, я вспоминаю лица детей, с которыми я познакомилась на дне рождения фонда... И понимаю, что моё восприятие мира уже никогда не будет прежним.

Другие новости

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

29.03.2021

Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.

Помочь позже