Друзья, мы сделали это! Точнее, вы сделали это - сбор средств на детский эндоскоп закрыт!
Он проходил на краудфандинговой платформе Planeta.ru. Там мы открыли настоящий благотворительный «магазин», где каждый мог приобрести один из множества интересных лотов от наших друзей и партнеров. Все собранные средства - 700 тысяч рублей - мы направим на покупку этого жизненно важного медицинского оборудования для наших «бабочек».
Почему детям с буллезным эпидермолизом так нужен специальный эндоскоп? Этот прибор, по сути, гибкая трубка с трубка с камерой, при помощи которой врачи следят за работой внутренних органов во время операции. Взрослый эндоскоп для детей с таким диагнозом слишком велик. Его использование может привести к серьезным повреждениям внутренних тканей. С малыми эндоскопом такие обследования «бабочек» теперь будут безопасными.
Мы благодарим всех, кто проникся важностью этого сбора и принял в нем участие. Вы помогли нашим хрупким «бабочкам» быть здоровее, а значит, чаще улыбаться.
А еще надеемся, что ваши благотворительные обновки принесут вам только яркие эмоции. Наши партнеры очень старались вас порадовать!
Вместе мы можем больше.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.