Друзья, мы сделали это! Точнее, вы сделали это - сбор средств на детский эндоскоп закрыт!
Он проходил на краудфандинговой платформе Planeta.ru. Там мы открыли настоящий благотворительный «магазин», где каждый мог приобрести один из множества интересных лотов от наших друзей и партнеров. Все собранные средства - 700 тысяч рублей - мы направим на покупку этого жизненно важного медицинского оборудования для наших «бабочек».
Почему детям с буллезным эпидермолизом так нужен специальный эндоскоп? Этот прибор, по сути, гибкая трубка с трубка с камерой, при помощи которой врачи следят за работой внутренних органов во время операции. Взрослый эндоскоп для детей с таким диагнозом слишком велик. Его использование может привести к серьезным повреждениям внутренних тканей. С малыми эндоскопом такие обследования «бабочек» теперь будут безопасными.
Мы благодарим всех, кто проникся важностью этого сбора и принял в нем участие. Вы помогли нашим хрупким «бабочкам» быть здоровее, а значит, чаще улыбаться.
А еще надеемся, что ваши благотворительные обновки принесут вам только яркие эмоции. Наши партнеры очень старались вас порадовать!
Вместе мы можем больше.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).