Друзья, мы сделали это! Точнее, вы сделали это - сбор средств на детский эндоскоп закрыт!
Он проходил на краудфандинговой платформе Planeta.ru. Там мы открыли настоящий благотворительный «магазин», где каждый мог приобрести один из множества интересных лотов от наших друзей и партнеров. Все собранные средства - 700 тысяч рублей - мы направим на покупку этого жизненно важного медицинского оборудования для наших «бабочек».
Почему детям с буллезным эпидермолизом так нужен специальный эндоскоп? Этот прибор, по сути, гибкая трубка с трубка с камерой, при помощи которой врачи следят за работой внутренних органов во время операции. Взрослый эндоскоп для детей с таким диагнозом слишком велик. Его использование может привести к серьезным повреждениям внутренних тканей. С малыми эндоскопом такие обследования «бабочек» теперь будут безопасными.
Мы благодарим всех, кто проникся важностью этого сбора и принял в нем участие. Вы помогли нашим хрупким «бабочкам» быть здоровее, а значит, чаще улыбаться.
А еще надеемся, что ваши благотворительные обновки принесут вам только яркие эмоции. Наши партнеры очень старались вас порадовать!
Вместе мы можем больше.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.