«Дети-бабочки» - это международный благотворительный фонд помощи. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Дорогие друзья!
Как вы знаете, одна из основных задач нашего фонда - поддержка наших “бабочек” посылками с лекарствами и бинтами. Большинство медикаментов в России зарубежного производства. Все эти годы нам помогали фармацевтические компании (предоставляли скидки и образцы продукции), но грянул кризис. И, как всегда, в первую очередь он коснулся самых незащищенных.
Стоимость и без того дорогих медикаментов сильно возросла, и фонд сейчас направляет свои ресурсы на закупку самых дорогих лекарств, не доступных нашим подопечным.
Нам крайне важны мягкие специальные бинты “Пауль Хартманн”, которые удерживают на теле детей все эти повязки и мази. Их нужно много!
Мы обращаемся к вам с просьбой оказать поддержку фонду и нашим “бабочкам”, которым сейчас будет очень непросто без нашей с вами помощи справляться со своим недугом, и закупить необходимые бинты.
Мы будем рады любой помощи, неважно - на 100 рублей это или на 10 000. Все вместе мы обязательно справимся и с кризисом, и с нехваткой лекарств. Спасибо вам огромное, дорогие наши друзья, за неравнодушие и отзывчивость!
Всегда ваши, Фонд "Дети-бабочки"
Список необходимого и все контакты размещены ниже.
По возможности не заменяйте их другими наименованиями, т.к. подопечные семьи давно ими пользуются, мамы “бабочек” и врачи легко могут рассчитать необходимое количество на каждую перевязку.
Акция по сбору медикаментов пройдет с 5 по 28 февраля.
Бинты “Пауль Хартманн”:
Бинты “Хартманн” можно заказать через интернет-магазин производителя: Кожевническая улица, 7с1, Москва, 115114 8 (499) 579-30-19,
http://hartmann-shop.ru/catalog/peha_crepp_pekha_krepp_fiksiruyushchie_binty
Контакты сотрудников фонда для передачи помощи:
+7 (925) 5107358 Наталья (м. Аэропорт или ВДНХ)
+7 (909) 9310707 Юля (м. Павелецкая)
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.