Сегодня фонду «Дети-бабочки» исполняется 8 лет!
8 лет назад мы взяли на себя большую ответственность – помогать детям с буллёзным эпидермолизом жить нормальной жизнью и делать всё, чтобы они чувствовали себя такими же, как все дети на свете.
В нашей команде работают неравнодушные люди с большими и добрыми сердцами. Спасибо всему коллективу фонда, врачам, волонтёрам, нашим партнерам и спонсорам, и конечно, мамам.
Спасибо всем, кому не всё равно, кто помогает фонду заботиться о детях-бабочках и делится с ними своим теплом. Ведь «бабочкам» так нужны любовь и поддержка!
Благодаря вам мы осуществляем значимые и масштабные программы, которые помогают нашим подопечным жить нормальной жизнью. У нас в планах грандиозные проекты помощи не только детям, но и взрослым, и даже бабушкам с буллёзным эпидермолизом.
Мы верим, у нас обязательно получится реализовать всё задуманное!
«Бабочки» могут вести полноценный образ жизни. Да, это совсем не просто, но достижимо! Вместе мы можем сделать много добрых дел.
{gallery}/news/2019/190301/{/gallery}
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).