Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний

Сегодня, в последний день февраля, отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Этот день учреждён в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям и отмечается уже десятый год подряд.

Главная цель события – повышение осведомленности общества, органов власти, медиков, учёных, фармкомпаний, журналистов о проблемах, с которыми сталкиваются каждый день своей жизни люди, страдающие редкими заболеваниями.

Всего в мире известно около 7 тысяч таких болезней. Их ещё называют орфанными, от английского слова orphan – сирота. В каждой стране своё определение орфанных заболеваний, по численности населения. В Европе это патология, которая встречается у 1 человека на 2500, в США – у 1 на 1500, в России – у 1 человека на 10 000.

Для большинства редких болезней на сегодняшний день нет лечения, в том числе для буллёзного эпидермолиза.

Представьте, что вы не можете найти ответы на множество вопросов, самых простых или очень важных! Вы растеряетесь, вам будет страшно или, может быть, одиноко? Для людей, страдающих редкими заболеваниями, такая жизнь – реальность.

Тема Дня редких заболеваний этого года – научные исследования. Лозунг сегодняшней даты: Если идут исследования, возможности безграничны.

Пациенты с редкими заболеваниями вышли из тени. Мировая наука начала проводить клинические исследования, количество которых постоянно растет. Пациентам и их семьям важно знать, что учёными ведётся серьёзная работа для решения проблем редких заболеваний.

Если мы будем поддерживать исследования, многое может измениться. И найдутся решения. Присоединяйтесь ко Дню редких заболеваний. Помогите переменам.

 

170228

Другие новости

05.07.2022

Представители БФ «Дети-бабочки» приняли участие в расширенном заседании Комитета Государственной Думы по информационной политике, информационным технологиям и связи, посвященном итогам первого года действия поправок в закон «О рекламе» о квоте на бесплатное размещение социальной рекламы в сети Интернет.

30.06.2022

В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей. 


21.06.2022

Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.

20.06.2022

Год назад на базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открылся Центр генных дерматозов (ЦГД). Это совместный проект Правительства и Минздрава Московской области и фонда «Дети-бабочки», созданный для амбулаторного лечения детей с редкими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, псориазом, атопическим дерматитом.

Помочь позже