25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
25 марта команда специалистов нашего фонда приняла участие в торжественном открытии Центра генных дерматозов в Якутске, который будет функционировать на базе Якутского кожно-венерологического диспансера. Это уже 14-е учреждение такого типа. Формат ЦГД создан нашим фондом для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах, и сегодня он активно интегрируется в государственную систему здравоохранения.
С приветственным словом выступили замминистра здравоохранения Республики Саха Павлова Татьяна, главный врач ЯКВД Сергей Петров, руководитель отдела научных и образовательных проектов нашего фонда Виктория Поленова и главный внештатный дерматовенеролог и косметолог Минздрава Республики Саха Саввина Наталья.
«Для нашей республики создание такого центра – не просто расширение структуры КВД, а качественный переход к модели персонализированной медицины. Мы понимаем, что пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в особом внимании», – отметила Татьяна Павлова.
Центр обеспечивает пациентам возможность проходить обследование у мультидисциплинарной команды специалистов, что позволяет выстраивать комплексную терапию и снижать риск осложнений.
«Якутия - не просто регион. Это крупнейший субъект нашей страны. Но когда мы говорим о помощи людям, размер территории здесь играет против нас. Раньше, чтобы попасть к профильному специалисту, семье нужно было преодолеть тысячи километров. Сегодня мы меняем эту ситуацию. Открытие Центра генных дерматозов в Якутске - наш ответ на вызовы географии и способ сделать помощь доступной»
«Это долгожданное открытие для нас. Это не просто подразделение, а площадка, где наука, образование и клиника работают как единое целое. Мы рады стать частью общероссийской сети Центров генных дерматозов. Я уверен, что открытие Центра поможет нашим больным», – говорит Сергей Петров.
Сюжет об открытии ЦГД смотрите здесь
Сразу после открытия центра эксперты фонда — педиатр Мария Косарева и дерматовенеролог Ольга Орлова — вместе с региональными специалистами провели патронаж пациентов с ихтиозом. На следующий день состоялись осмотры пациентов с буллёзным эпидермолизом. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра». Всего за два дня консультацию специалистов получили 32 пациента с редкими заболеваниями кожи, 15 из них стали новыми подопечными нашего фонда. Несколько пациентов смогли сразу же сдать генетические тесты.
«Мы - многодетная семья. Младшая дочь родилась с ихтиозом, – говорит Татьяна Яндреева, мама пациентки. – Мы познакомились с врачами фонда, которые порекомендовали специальные мази и витамины, улучшающие состояние кожи. Благодаря фонду ежегодно мы приезжаем в Москву для прохождения реабилитации».
Не меньшее внимание специалисты нашего фонда уделили вопросу социального сопровождения семей. Фонд инициировал проведение круглого стола, на котором руководитель отдела развития научных проектов нашего фонда Виктория Поленова и руководитель социально-педагогического отдела фонда Юлия Пирожник обсудили с представителями региона организацию системной поддержки семей. Со стороны Якутии на встрече присутствовали первый заместитель министра Альбина Трубина, главный внештатный дерматовенеролог республики Наталья Саввина, главный врач ЯРКВД Сергей Петров и главный специалист по организации медицинской помощи Степанида Румянцева.
Участники круглого стола отметили, что в поддержке нуждаются не только дети с редкими заболеваниями, но и их матери, которые зачастую полностью посвящают свою жизнь уходу за ребёнком. Одна из главных задач современного общества – создание условий для возвращения женщины в социум. Именно на это направлена деятельность автономной некоммерческой организации «Редкие женщины». Подробнее читайте на сайте проекта.
Финальной точкой стала XV Республиканская научно-практическая конференция «Актуальные вопросы дерматовенерологии и медицинской косметологии». Эксперты нашего фонда – педиатр Мария Косарева, дерматовенеролог Ольга Орлова, аллерголог, гастроэнтеролог Оксана Кузнецова и детский онколог Дарья Дроздовская поделились своим опытом ведения пациентов с редкими генными дерматозами и ответили на вопросы более 50 слушателей.
Таким образом, за два дня в Якутии было положено начало для оказания комплексной системной поддержки семей с редкими заболеваниями кожи. Эксперты фонда передали местным специалистам накопленную экспертизу и усилили региональную инфраструктуру помощи.
Центр генных дерматозов принимает пациентов по адресу: г. Якутск, ул. Богдана Чижика, д. 3
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.