Мальчики-зайчики, человек-паук-паутина-из-рук, Бабя Яга Ксения Раппопорт, артисты театра, балета и кино, крышесносные Снегурочки, бумажный снегопад — всё это благотворительная Ёлка в поддержку нашего фонда, которая отгремела-отыграла на прошлой неделе в Санкт-Петербурге в кафе "Рубинштейн".
Путешествие в детство организовали наши попечители Наталья Плеханова и Ксения Раппопорт, за что им громадное до неба спасибо!
Под конец праздничного вечера прошёл благотворительный аукцион с крутейшими лотами, такими как 2 билета на Вишневый сад в МДТ. Все средства от продажи лотов и билетов на ёлку пойдут на помощь детям-бабочкам.
И мы благодарим каждого, кто приложил своё сердце и талант к реализации этой доброй идеи: Наталию Сиверину, Владимира Варнаву, Семёна Александровского, Полину Маликову, Грушу Петровскую, Артура Козина, бренд авторской одежды VASSA&Co., фотографа журнала Собака.ru Михаила Вильчука, сервис ULTIMA Яндекс.Такси, каждого, кто остался за кадром, весь технический персонал кафе и приглашенных помощников.
И наших дорогих гостей! За готовность открыть своё сердце добру и сказке, за участие, улыбки, отзывы, эмоции! Спасибо!
Всем вместе нам удалось собрать 800 000 рублей в поддержку детей-бабочек.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).