Содружество без границ

Содружество без границ

Медицинская команда нашего Фонда во главе с Алёной Куратовой приняла участие во Втором евразийском форуме по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ», который проходил в Ташкенте, 25-26 октября 2023 года.

25 октября Алёна Куратова выступила на круглом столе «Цифровые технологии в медицинской генетике» с докладом о цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента. Она рассказала об уникальной разработке Фонда - медико-социальном Регистре генетических и других заболеваний и продемонстрировала собравшимся его возможности.

Регистр позволяет хранить и систематизировать всю информацию о каждом пациенте, включая историю болезни, все медицинские взаимодействия, сведения о клинической картине и результатах генетических исследований, документооборот и множество других параметров. Эта совокупность данных позволяет рассчитывать текущую и будущую потребность в лекарственном обеспечении и с высокой точностью прогнозировать развитие болезни.

Регистр разработан с учетом аналитики передового мирового опыта, он может быть интегрирован с глобальными исследовательскими системами, его аналитические возможности позволяют заниматься разработкой картограмм плотности заболеваний для прогнозирования регионального бюджета на лекарственное обеспечение.


«Цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента позволяет существенно снизить будущие затраты государства по мере взросления пациентов, дает возможность полноценно осуществлять контроль и мониторинг орфанных заболеваний на государственном уровне для более качественного планирования федеральных и региональных программ, бюджетных расходов».

Алена.png
Алёна Куратова, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»

26 октября в рамка форума состоялась отдельная секция по генодерматозам. На ней эксперт Фонда Елена Белоногова рассказала о роли педиатра в ведении пациента с БЭ, а представители Узбекистана и Таджикистана выступили с докладами о том, как обстоят дела с диагностикой и лечением буллезного эпидермолиза в их странах.

Ведущий специалист Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, руководитель научной группы по изучению генодерматозов Акрам Рахматов тоже подчеркнул значимость цифровых технологий при создании системы медико-социальной поддержки пациентов в стране:

«Национальный Регистр больных БЭ позволяет планировать и определять объем необходимых наружных и перевязочных материалов индивидуально для каждого пациента с оценкой их эффективности, когда отслеживается динамика кожно-патологического процесса и намечаются сроки плановой госпитализации пациентов в отделение генодерматозов».

738064ac2b83fa438ca4704738cef12f.png
Акрам Рахматов, ведущий специалист Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, руководитель научной группы по изучению генодерматозов

Форум стал площадкой для обсуждения текущей ситуации в диагностике наследственных заболеваний, методов повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, межгосударственных программ дополнительного профессионального образования и обмена опытом между специалистами практического здравоохранения и учеными стран-участниц Евразийской ассоциации медицинских генетиков.

Другие новости

29.11.2023

Команда в составе руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой, дерматовенеролога Ольги Орловой и медицинской сестры Лидии Делишевской провела двухдневное образовательное мероприятие для врачей и среднего медицинского персонала пензенского Центра генных дерматозов (ЦГД), который начал свою работу в сентябре этого года.

26.11.2023

Работа нашего Фонда всегда  абсолютно прозрачна для подопечных, доноров, бизнеса и государства. Активное внедрение цифровых технологий и разработка собственных цифровых продуктов помогают нам поддерживать высокую степень прозрачности и репутацию фонда, именно это делает Фонд привлекательным партнером в глазах государства и бизнеса.

23.11.2023

23 ноября в Москве состоялось совместное образовательное мероприятие Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки», посвященное современным технологиям в управлении здоровьем орфанного пациента.

22.11.2023

Совместное образовательное мероприятие Президентского фонда «Круг добра»,  ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки» предоставит региональным специалистам уникальную возможность взглянуть на современные технологии и телемедицину в контексте обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарствами и медицинскими изделиями.

Помочь позже