Содружество без границ

Содружество без границ

Медицинская команда нашего Фонда во главе с Алёной Куратовой приняла участие во Втором евразийском форуме по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ», который проходил в Ташкенте, 25-26 октября 2023 года.

25 октября Алёна Куратова выступила на круглом столе «Цифровые технологии в медицинской генетике» с докладом о цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента. Она рассказала об уникальной разработке Фонда - медико-социальном Регистре генетических и других заболеваний и продемонстрировала собравшимся его возможности.

Регистр позволяет хранить и систематизировать всю информацию о каждом пациенте, включая историю болезни, все медицинские взаимодействия, сведения о клинической картине и результатах генетических исследований, документооборот и множество других параметров. Эта совокупность данных позволяет рассчитывать текущую и будущую потребность в лекарственном обеспечении и с высокой точностью прогнозировать развитие болезни.

Регистр разработан с учетом аналитики передового мирового опыта, он может быть интегрирован с глобальными исследовательскими системами, его аналитические возможности позволяют заниматься разработкой картограмм плотности заболеваний для прогнозирования регионального бюджета на лекарственное обеспечение.


«Цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента позволяет существенно снизить будущие затраты государства по мере взросления пациентов, дает возможность полноценно осуществлять контроль и мониторинг орфанных заболеваний на государственном уровне для более качественного планирования федеральных и региональных программ, бюджетных расходов».

Алена.png
Алёна Куратова, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»

26 октября в рамка форума состоялась отдельная секция по генодерматозам. На ней эксперт Фонда Елена Белоногова рассказала о роли педиатра в ведении пациента с БЭ, а представители Узбекистана и Таджикистана выступили с докладами о том, как обстоят дела с диагностикой и лечением буллезного эпидермолиза в их странах.

Ведущий специалист Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, руководитель научной группы по изучению генодерматозов Акрам Рахматов тоже подчеркнул значимость цифровых технологий при создании системы медико-социальной поддержки пациентов в стране:

«Национальный Регистр больных БЭ позволяет планировать и определять объем необходимых наружных и перевязочных материалов индивидуально для каждого пациента с оценкой их эффективности, когда отслеживается динамика кожно-патологического процесса и намечаются сроки плановой госпитализации пациентов в отделение генодерматозов».

738064ac2b83fa438ca4704738cef12f.png
Акрам Рахматов, ведущий специалист Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, руководитель научной группы по изучению генодерматозов

Форум стал площадкой для обсуждения текущей ситуации в диагностике наследственных заболеваний, методов повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, межгосударственных программ дополнительного профессионального образования и обмена опытом между специалистами практического здравоохранения и учеными стран-участниц Евразийской ассоциации медицинских генетиков.

Другие новости

11.06.2024

Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.

07.06.2024

7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28

05.06.2024

8 июня пройдет Международный молодежный экономический форум, который также называют Молодежным днем ПМЭФ. Среди мероприятий — питчинг-сессия проектов победителей Международной премии #МЫВМЕСТЕ, на которой будет представлен проект фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины 2.0».

04.06.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.

Помочь позже