Медицинская команда нашего Фонда во главе с Алёной Куратовой приняла участие во Втором евразийском форуме по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ», который проходил в Ташкенте, 25-26 октября 2023 года.
25 октября Алёна Куратова выступила на круглом столе «Цифровые технологии в медицинской генетике» с докладом о цифровизации в управлении здоровьем орфанного пациента. Она рассказала об уникальной разработке Фонда - медико-социальном Регистре генетических и других заболеваний и продемонстрировала собравшимся его возможности.
Регистр позволяет хранить и систематизировать всю информацию о каждом пациенте, включая историю болезни, все медицинские взаимодействия, сведения о клинической картине и результатах генетических исследований, документооборот и множество других параметров. Эта совокупность данных позволяет рассчитывать текущую и будущую потребность в лекарственном обеспечении и с высокой точностью прогнозировать развитие болезни.
Регистр разработан с учетом аналитики передового мирового опыта, он может быть интегрирован с глобальными исследовательскими системами, его аналитические возможности позволяют заниматься разработкой картограмм плотности заболеваний для прогнозирования регионального бюджета на лекарственное обеспечение.
«Цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента позволяет существенно снизить будущие затраты государства по мере взросления пациентов, дает возможность полноценно осуществлять контроль и мониторинг орфанных заболеваний на государственном уровне для более качественного планирования федеральных и региональных программ, бюджетных расходов».
26 октября в рамка форума состоялась отдельная секция по генодерматозам. На ней эксперт Фонда Елена Белоногова рассказала о роли педиатра в ведении пациента с БЭ, а представители Узбекистана и Таджикистана выступили с докладами о том, как обстоят дела с диагностикой и лечением буллезного эпидермолиза в их странах.
Ведущий специалист Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, руководитель научной группы по изучению генодерматозов Акрам Рахматов тоже подчеркнул значимость цифровых технологий при создании системы медико-социальной поддержки пациентов в стране:
«Национальный Регистр больных БЭ позволяет планировать и определять объем необходимых наружных и перевязочных материалов индивидуально для каждого пациента с оценкой их эффективности, когда отслеживается динамика кожно-патологического процесса и намечаются сроки плановой госпитализации пациентов в отделение генодерматозов».
Форум стал площадкой для обсуждения текущей ситуации в диагностике наследственных заболеваний, методов повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, межгосударственных программ дополнительного профессионального образования и обмена опытом между специалистами практического здравоохранения и учеными стран-участниц Евразийской ассоциации медицинских генетиков.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту