Состоялась конференция по ихтиозу

Состоялась конференция по ихтиозу

22 июня состоялась Международная научно-практическая конференция по ихтиозу, организованная нашим Фондом в содействии с партнерами. Мероприятие было направлено на повышение осведомленности медицинского сообщества о мультидисциплинарном подходе к лечению этого редкого генного дерматоза, а также на распространение среди пациентов и их родственников знаний о правильном уходе за кожей при различных формах ихтиоза и о возможностях получения всесторонней поддержки.

Конференция собрала участников из России, Армении, Беларуси, Казахстана, Киргизии, Таджикистана и Узбекистана. Программа мероприятия включала трек для врачей и медицинских работников и пациентский трек с сессией «вопрос-ответ».


«Цель конференции - отразить всю многогранность ихтиоза с медицинской точки зрения и осветить социальные эффекты помощи, чтобы стало очевидно: вместе мы в силах помочь этим больным, и помощь эта может быть очень эффективной».

Алена.png
Алёна Куратова, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»

В рамках медицинского трека были раскрыты темы:

• молекулярная терапия как наиболее перспективный метод лечения ихтиоза

• ведение пациентов в неонатальный период;

• современные аспекты педиатрического сопровождения и нутритивной поддержки

• медико-генетические аспекты синдромальных и несиндромальных ихтиозов

• дифференциальная диагностика ихтиоза и других дерматологических заболеваний

• боль и зуд как психосоциальные феномены при ихтиозе

• ихтиоз и злокачественные новообразования кожи

Коллеги из Казахстана, Узбекистана и Таджикистана рассказали о диагностике заболевания и лечении ихтиоза в странах СНГ.

Пациентский трек был посвящен темам, представляющим интерес для подопечных Фонда и членов их семей:

• проекты Фонда для пациентов с ихтиозом

• важные аспекты ухода за кожей

• перспективные методы лечения 

• получение инвалидности и возможные льготы

• какие исследования показаны при различных формах ихтиоза, и как они помогают избежать осложнений?

• почему при ихтиозе необходима консультация генетика?

• санаторно-курортное лечение

С приветственным словом к участникам конференции обратилась руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. В конференции приняли участие ведущие федеральные эксперты по генным дерматозам и члены медицинской команды фонда «Дети-бабочки»: руководитель НИИ детской дерматологии Н.Н. Мурашкин, генетик Ю.Ю. Коталевская, дерматологи Э.Р. Гуменная, Н.М. Марычева, М.И. Дениева, Г.Г. Гималиева и О.С. Орлова, педиатр Е.Г. Белоногова, онколог Д.А. Дроздовская.

Другие новости

11.06.2024

Более 9 тысяч пациентов с тяжелыми генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи, проживающие на Дальнем Востоке, смогут получить качественную амбулаторную помощь в рамках своего региона.

07.06.2024

7 июня, в разгар ПМЭФ-2024 и белых ночей, в самом сердце Санкт-Петербурга, состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. Мероприятие собрало многочисленных гостей, друзей и подопечных фонда в знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте, 28

05.06.2024

8 июня пройдет Международный молодежный экономический форум, который также называют Молодежным днем ПМЭФ. Среди мероприятий — питчинг-сессия проектов победителей Международной премии #МЫВМЕСТЕ, на которой будет представлен проект фонда «Дети-бабочки» — «Редкие женщины 2.0».

04.06.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной организации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова выступит с докладом на секции «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения», которая состоится в рамках деловой программы Петербургского международного экономического форума 7 июня.

Помочь позже