Сотрудничеству в области генных дерматозов в Дагестане - быть!

Сотрудничеству в области генных дерматозов в Дагестане - быть!

Соглашение об организации профильной команды специалистов Центра, занимающихся генными дерматозами, подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Васильевной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёной Александровной Куратовой.

Региональные Центры генных дерматозов – еще один шаг в выстраивании системы поддержки детей с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне, которую выстраивает фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет в РФ и СНГ.  В региональных  ЦГД пациенты смогут получать квалифицированную помощь мультидисциплинарной команды врачей по ОМС в рамках региона проживания. Причем речь идет не только о детях с редкими заболеваниями, такими как буллезный эпидермолиз и ихтиоз, но и о гораздо более распространенных дерматозах – атопическом дерматите, псориазе и др. В республике Дагестан таких пациентов свыше 7 000 человек.

В южных регионах РФ распространенность редких генных заболеваний кожи выше, чем в среднем по стране. ЦГД смогут закрыть большинство медицинских потребностей таких пациентов. Помимо высококвалифицированной медицинской помощи, в центрах будут проводить врачебные комиссии и консилиумы, обеспечивать перевязочными средствами и необходимыми медикаментами, проводить телемедицинские консультации. Это позволит снизить нагрузку на федеральные центры, направляя туда только пациентов с сочетанной патологией и тяжелыми осложненными стадиями заболеваний.

Дагестан 2.jpg

Как отметила министр здравоохранения РД Татьяна Беляева, данная служба очень востребована в нашей республике, где есть территории с высокой частотой встречаемости тяжелых наследственных дерматозов. «Министерство здравоохранения Дагестана в очередной раз налаживает взаимодействие с профильными некоммерческими организациями, которые готовы, что называется не словом, а делом, оказывать помощь самым сложным пациентам. Здесь речь идёт о детях - а значит, это требует еще большего внимания и ответственности со всех сторон. Республиканскими специалистами регулярно проводится анализ потребности работы службы по лечению детей с буллезным эпидермолизом и другими хроническими кожными заболеваниями. Совместные усилия государственного и некоммерческого секторов принесут нашим маленьким пациентам лучшее качество жизни, возможность иметь счастливое детство и светлое будущее» - подчеркнула Татьяна Беляева.

«Создание профильного центра генных дерматозов и подготовка мультидисциплинарной команды специалистов региона для оказания медицинской помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи является крайне необходимым для республики. Такая патология очень распространена среди детей и взрослых, в частности, из-за близкородственных браков. Поэтому, помимо лечения, в задачу профильной команды Центра входит еще и медико-генетическое консультирование семей».

Алена.png
Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки»

Центр генных дерматозов будет открыт на базе Республиканского КВД. В мультидисциплинарную команду Центра войдут специалисты из республиканских больниц, получившие дополнительное образование в области орфанных генодерматозов. Часть команды для ЦГД готовится в рамках региональных патронажей, включающих в себя образовательный модуль для медицинских специалистов.

Другие новости

19.02.2024

27 февраля 2024 года в Уфе откроется Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Более 20 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими редкими орфанными заболеваниями кожи дерматологическими диагнозами, проживающих в Республике Башкортостан, смогут получать квалифицированную медицинскую и медико-социальную помощь по месту жительства.

19.02.2024

16-17 февраля 2024 года команда фонда «Дети-бабочки» посетила столицу Республики Дагестан Махачкалу для проведения ранней диагностики онкологических заболеваний у совершеннолетних пациентов с редкими генодерматозами.

16.01.2024

Роспатриотцентр совместно с АВЦ и партнером по контенту — фондом «Дети-бабочки» разработал курс дистанционного обучения «Цифровые инструменты для развития гражданских инициатив и волонтерской деятельности». Уроки доступны на площадке онлайн-университета социальных наук «Добро.Университет».

15.01.2024

Друзья, делимся очень добрыми новостями. Медицинскую и социальную помощь получат пациенты с генными дерматозами, проживающие на территории новых регионов РФ. Фонд «Дети-бабочки» стал победителем первого в 2024 году Конкурса Фонда президентских грантов.

Помочь позже