Социальный видеоролик о «редких женщинах» победил в чемпионате ArtMasters-2022
Член Общественной палаты РФ Алёна Куратова отметила вклад Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters-2022 в повышение осведомленности общества о жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и членов их семей. В финале чемпионата победила авторская работа молодого клипмейкера, посвященная мамам подопечных фонда «Дети-бабочки».
27 сентября на Новой сцене Государственного академического Большого театра России состоялся гала-концерт и торжественная церемония награждения победителей и призеров ежегодного Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters-2022. В основной возрастной категории компетенции «Клипмейкер» победила работа Георгия Воронина про «редких женщин», воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Героями клипа выступили семьи подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки». Клипмейкера вдохновили истории женщин, о которых он узнал благодаря реализации социально значимого проекта фонда «Редкие женщины». «Честный и искренний видеоролик был отмечен не только авторитетным жюри чемпионата, но и получил большой отклик в Сети. Подобные работы заставляют задуматься, мотивируют общество проявить заботу и внимание к детям с редким диагнозом. К ним нужно относиться с уважением, и воспринимать их нужно как полноценных членов общества, ведь каждый из них — личность. Особая роль в этих процессах отводится отношениям мамы и ребенка. Для нас важно поддержать "редких женщин", дать им инструменты самопомощи, вернуть веру в себя, и мы рады видеть их в творческой реализации глобального проекта АrtMasters», — поделилась впечатлениями Алёна Куратова. По словам эксперта, чемпионат помогает заявить о себе молодым специалистам широкой аудитории, а также транслирует обществу социально важные темы и ценности, к тому же тема ArtMasters этого года — «Культурный код», все проекты предлагают публике встретиться с самим собой и понять, что каждый человек — это носитель и часть общего культурного кода.
«До знакомства с фондом «Дети-бабочки» я бы не решился работать с настолько женской историей, но счастлив, что у меня теперь есть такой опыт. Пример ежедневного труда наших героинь, их отношения с детьми вдохновляли меня при каждой встрече. Я был наблюдателем и смог запечатлеть на камеру настоящих людей, которые открыты счастью и не теряют ни минуты. Цель этого проекта — вдохновить всех «редких мам» с особенными детками на жизнь в любви и гармонии. У наших «редких мам», я не сомневаюсь, несмотря на все трудности, впереди долгая и счастливая жизнь!», — прокомментировал свое сотрудничество с мамами подопечных фонда призер чемпионата — клипмейкер Георгий Воронин.
Проект «Редкие женщины» — это комплекс решений по специализированной психологической и социальной помощи мамам детей с редкими диагнозами. Сопровождение семьи специалистами дает возможность вернуть их в социально-экономическую систему общества, реализоваться маме отдельно от ребенка, ведь состояние родителя может как усугубить течение болезни ребенка, так и значительно его улучшить.
Победители чемпионата получили денежные сертификаты вместе с дорогостоящим оборудованием, стажировками и работой в действующих проектах креативных индустрий. В гала-концерте приняли участие финалисты чемпионата ArtMasters, а также члены наблюдательного совета и оргкомитета чемпионата, среди которых первый заместитель руководителя администрации Президента РФ, председатель наблюдательного совета чемпионата ArtMasters Сергей Кириенко, композитор, продюсер Игорь Крутой, кинорежиссер, продюсер Федор Бондарчук, руководитель «Продюсерского центра Игоря Матвиенко» Игорь Матвиенко, генеральный директор Mail.ru Group Борис Добродеев, ректор Российского института театрального искусства (ГИТИС) Григорий Заславский, генеральный директор Первого канала Константин Эрнст, продюсер и сценарист Елена Кипер и многие другие.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .