«Дети-бабочки» - это фонд, где можно помочь детям qr-кодом. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Так назывался благотворительный фестиваль, который провели ученики московской гимназии 1589, чтобы помочь детям-бабочкам. Здесь в 3-м классе учится Ваня, наш юный волонтёр, сын руководителя нашего фонда Алёны.
Получился чудесный праздник. В актовом зале дети провели ярмарку, аукцион и концерт - друг для друга и своих родителей.
С молотка стремительно улетели картины, декорированные подушки, вышивки и другая красота, которую ребята сделали сами.
На ярмарке все наелись сладкого – и не запретишь ведь, пирожные не простые, а в помощь детям-бабочкам.
Вместе ребята собрали 152 000 рублей. Спасибо вам! Вашим родителям и учителям. Гордимся нашей с вами дружбой!
{gallery}/news/2018/180207/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.