«Дети-бабочки» - это фонд, где можно помочь детям qr-кодом. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Так назывался благотворительный фестиваль, который провели ученики московской гимназии 1589, чтобы помочь детям-бабочкам. Здесь в 3-м классе учится Ваня, наш юный волонтёр, сын руководителя нашего фонда Алёны.
Получился чудесный праздник. В актовом зале дети провели ярмарку, аукцион и концерт - друг для друга и своих родителей.
С молотка стремительно улетели картины, декорированные подушки, вышивки и другая красота, которую ребята сделали сами.
На ярмарке все наелись сладкого – и не запретишь ведь, пирожные не простые, а в помощь детям-бабочкам.
Вместе ребята собрали 152 000 рублей. Спасибо вам! Вашим родителям и учителям. Гордимся нашей с вами дружбой!
{gallery}/news/2018/180207/{/gallery}
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.