14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - это фонд, где можно помочь детям qr-кодом. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Так назывался благотворительный фестиваль, который провели ученики московской гимназии 1589, чтобы помочь детям-бабочкам. Здесь в 3-м классе учится Ваня, наш юный волонтёр, сын руководителя нашего фонда Алёны.
Получился чудесный праздник. В актовом зале дети провели ярмарку, аукцион и концерт - друг для друга и своих родителей.
С молотка стремительно улетели картины, декорированные подушки, вышивки и другая красота, которую ребята сделали сами.
На ярмарке все наелись сладкого – и не запретишь ведь, пирожные не простые, а в помощь детям-бабочкам.
Вместе ребята собрали 152 000 рублей. Спасибо вам! Вашим родителям и учителям. Гордимся нашей с вами дружбой!
{gallery}/news/2018/180207/{/gallery}
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.