Технический директор нашего фонда Дмитрий Карасёв выступил в качестве приглашённого эксперта перед участниками хакатона информационных материалов о редких заболеваниях "RareCamp", который организовала Теплица социальных технологий 27-28 февраля для сотрудников некоммерческих и пациентских организаций, программистов и журналистов, работающих с редкими заболеваниями.
Дмитрий рассказал участникам мероприятия, нужно ли мобильное приложение фонду, сколько стоит его производство, какие специалисты в этом задействуются и сколько занимает времени запуск приложения. Тема оказалась настолько волнующей и интересной, что вопросы Диме буквально сыпались один за другим. После живой дискуссии участники мастер-класса благодарили Диму за доступное, очень понятное объяснение многих технических вопросов, которые ранее всем казались сложными и запутанными. Также многие расспрашивали про приложение нашего фонда, которое сделала компания MobiGear.
Все оценили красивый дизайн приложения и удобство в использовании: в нём можно делать пожертвования с банковской карты или интернет-кошелька в помощь определённому ребёнку или на проекты фонда, а ещё там можно прочитать истории о наших подопечных – проникновенные и искренние рассказы родителей. Приложение доступно для iOS и Android.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.