Технический директор нашего фонда Дмитрий Карасёв выступил в качестве приглашённого эксперта перед участниками хакатона информационных материалов о редких заболеваниях "RareCamp", который организовала Теплица социальных технологий 27-28 февраля для сотрудников некоммерческих и пациентских организаций, программистов и журналистов, работающих с редкими заболеваниями.
Дмитрий рассказал участникам мероприятия, нужно ли мобильное приложение фонду, сколько стоит его производство, какие специалисты в этом задействуются и сколько занимает времени запуск приложения. Тема оказалась настолько волнующей и интересной, что вопросы Диме буквально сыпались один за другим. После живой дискуссии участники мастер-класса благодарили Диму за доступное, очень понятное объяснение многих технических вопросов, которые ранее всем казались сложными и запутанными. Также многие расспрашивали про приложение нашего фонда, которое сделала компания MobiGear.
Все оценили красивый дизайн приложения и удобство в использовании: в нём можно делать пожертвования с банковской карты или интернет-кошелька в помощь определённому ребёнку или на проекты фонда, а ещё там можно прочитать истории о наших подопечных – проникновенные и искренние рассказы родителей. Приложение доступно для iOS и Android.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.