Совместное образовательное мероприятие Президентского фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки» предоставит региональным специалистам уникальную возможность взглянуть на современные технологии и телемедицину в контексте обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарствами и медицинскими изделиями.
Мероприятие состоится в Москве 23 ноября в 10-00 на площадке ФГБУ «Всероссийский научно-исследовательский и испытательный институт медицинской техники» Росздравнадзора по адресу: Каширское шоссе, д. 24, стр.16
Образовательное мероприятие будет состоять из двух блоков. В первой части представители ФГБУ "ВНИИИМТ» Росздравнадзора, НКО и ведущих медицинских учреждений расскажут об изменениях в организации здравоохранения, о современной модели оказания помощи детям с орфанными заболеваниями и о роли цифровых технологий в этих процессах.
Особое внимание будет уделено нормативно-правовым и этическим аспектам проведения профильных врачебных консилиумов и комиссий с применением телемедицинских технологий. Будут рассмотрены механизмы защиты персональных данных при хранении и передаче информации и вопросы оперативного формирования данных о потребности пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в лекарствах и медицинских изделиях.
Завершится мероприятие круглым столом, посвященным оформлению и маршрутизации заявок для фонда «Круг добра». Президентский фонд обеспечивает на основании заявок от региональных Минздравов детей с тяжелыми, хроническими и орфанными заболеваниями дорогостоящими и незарегистрированными в РФ лекарствами. Круглый стол поможет региональным специалистам получить навыки и знания, помогающие корректно и оперативно сформировать заявку, избежав стандартных ошибок.
Благодаря работе «Круга добра», некоммерческие организации и благотворительные фонды могут снизить затраты на обеспечение дорогостоящими средствами сосредоточиться на других видах помощи, а также на просветительской работе в медицинском сообществе. Дополнительное образование для медицинских специалистов было и остается приоритетным направлением для фонда «Дети-бабочки». При поддержке Фонда дополнительное обучение бесплатно прошли более 12 тысяч медицинских специалистов – врачей, среднего медицинского персонала, организаторов здравоохранения.
Цель фондов, занимающихся орфанными заболеваниями, чтобы специалисты из всех регионов России имели равный доступ к самым современным знаниям и протоколам лечения. В своих образовательных инициативах фонд «Дети-бабочки» широко использует технологии и дистанционное обучение: в 2020 году была создана образовательная онлайн-платформа – академия проблем кожи Skill for Skin, обучение в которой уже прошло более 2500 специалистов. В ближайшее время на ней появится дополнительная профессиональная программа повышения квалификации «Телемедицина и дистанционные технологии в здравоохранении, в том числе, при редких (орфанных) заболеваниях».
К мероприятию можно подключиться онлайн по ссылке
Детальная программа и условия участия по ссылке
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту