Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
8 октября вместе с Москвой "Забег добрых дел" бежали Чили и Сингапур. Первыми на старт вышли 150 человек в Сингапуре. Бегуны бежали босиком, чтобы поддержать детей-бабочек. Посмотрите, как это было! Улыбающиеся люди, бегущие по зеленому парку босыми ногами! Вот оно единство, благодаря которому мы делаем жизнь детей-бабочек счастливее.
В Чили на забег зарегистрировалось 1200 участников, вместе они смогли собрать 27000$. Бегуны вышли на старт после Москвы и завершали международный забег The Butterfly Run. Столько сияющих лиц, радости, вдохновения, бодрости и смелости! Нас до сих пор не отпускает чувство счастья, переполняет через край!
{gallery}/news/2017/171010/{/gallery}
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).