«Дети-бабочки» - это возможность оказать помощь детям через Сбербанк онлайн и любым другим удобным способом. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции пациентов с генными дерматозами и их семей. Предоставляем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Медицинская команда нашего фонда серьёзно выросла. Три отличных специалиста из регионов прошли обучение в рамках образовательной программы фонда и присоединились к нам: заместитель главного врача клинического кожно-венерологического диспансера Рязани Михаил Жучков, врач-дерматовенеролог из Йошкар-Олы Анастасия Медведева и врач-дерматовенеролог из Саратова Ольга Шустова. В прошлую пятницу в Москве прошла встреча всей медкоманды. Новые наши специалисты будут консультировать подопечных по возникающим медицинским вопросам и проблемам, оказывать помощь, а также выезжать к новорожденным "бабочкам".
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.