16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
29 декабря 2022 года подписано соглашение о сотрудничестве между Городским кожно-венерологическим диспансером в Санкт-Петербурге и благотворительным фондом «Дети-бабочки» по созданию Центра генных дерматозов.
Региональные Центры генных дерматозов – еще один важный шаг к созданию системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне, которую фонд «Дети-бабочки» выстраивает уже 11 лет в России и СНГ. В этих центрах пациенты смогут получать квалифицированную помощь мультидисциплинарной команды врачей по ОМС в рамках региона проживания.
29 декабря 2022 г. состоялась рабочая встреча регионального координатора проекта «Здоровое будущее», главного врача Городского кожно-венерологического диспансера Санкт-Петербурга Кабушки Яны Станиславовны и представителей благотворительного фонда «Дети-бабочки», в результате которой было подписано соглашение о сотрудничестве.
Стороны пришли к соглашению о совместном сотрудничестве в реализации совместных проектов, инициатив и обучающих мероприятий, направленных на развитие в системы оказания медицинской и медико-социальной помощи лицам, страдающим различными формами генных дерматозов в Санкт-Петербурге, в том числе:
«Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет».
«Создание Центра генных дерматозов в Санкт-Петербурге позволит сформировать мультидисциплинарную команду высококвалифицированных специалистов, единую систему маршрутизации пациентов с редкими формами генетических дерматозов и организовать программу межведомственных взаимодействий» — рассказывает региональный координатор проекта «Здоровое будущее», главный врач Городского кожно-венерологического диспансера Санкт-Петербурга Кабушка Яна Станиславовна
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».