Центр генных дерматозов откроется в Санкт-Петербурге
29 декабря 2022 года подписано соглашение о сотрудничестве между Городским кожно-венерологическим диспансером в Санкт-Петербурге и благотворительным фондом «Дети-бабочки» по созданию Центра генных дерматозов.
Региональные Центры генных дерматозов – еще один важный шаг к созданию системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне, которую фонд «Дети-бабочки» выстраивает уже 11 лет в России и СНГ. В этих центрах пациенты смогут получать квалифицированную помощь мультидисциплинарной команды врачей по ОМС в рамках региона проживания.
29 декабря 2022 г. состоялась рабочая встреча регионального координатора проекта «Здоровое будущее», главного врача Городского кожно-венерологического диспансера Санкт-Петербурга Кабушки Яны Станиславовны и представителей благотворительного фонда «Дети-бабочки», в результате которой было подписано соглашение о сотрудничестве.
Стороны пришли к соглашению о совместном сотрудничестве в реализации совместных проектов, инициатив и обучающих мероприятий, направленных на развитие в системы оказания медицинской и медико-социальной помощи лицам, страдающим различными формами генных дерматозов в Санкт-Петербурге, в том числе:
организация Центра генных дерматозов;
участие в разработке нормативно-правовых документов, в том числе для внедрения системы внутреннего контроля качества;
участие в разработке профильных стандартных операционных процедур (СОП);
организация обучения мультидисциплинарной команды специалистов (врачи и медицинские сестры);
проведение совместных научно-исследовательских работ;
проведение совместных разработок и публикаций;
организация профильных мероприятий.
«Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет».
«Создание Центра генных дерматозов в Санкт-Петербурге позволит сформировать мультидисциплинарную команду высококвалифицированных специалистов, единую систему маршрутизации пациентов с редкими формами генетических дерматозов и организовать программу межведомственных взаимодействий» — рассказывает региональный координатор проекта «Здоровое будущее», главный врач Городского кожно-венерологического диспансера Санкт-Петербурга Кабушка Яна Станиславовна
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.