29 декабря 2022 года подписано соглашение о сотрудничестве между Городским кожно-венерологическим диспансером в Санкт-Петербурге и благотворительным фондом «Дети-бабочки» по созданию Центра генных дерматозов.
Региональные Центры генных дерматозов – еще один важный шаг к созданию системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне, которую фонд «Дети-бабочки» выстраивает уже 11 лет в России и СНГ. В этих центрах пациенты смогут получать квалифицированную помощь мультидисциплинарной команды врачей по ОМС в рамках региона проживания.
29 декабря 2022 г. состоялась рабочая встреча регионального координатора проекта «Здоровое будущее», главного врача Городского кожно-венерологического диспансера Санкт-Петербурга Кабушки Яны Станиславовны и представителей благотворительного фонда «Дети-бабочки», в результате которой было подписано соглашение о сотрудничестве.
Стороны пришли к соглашению о совместном сотрудничестве в реализации совместных проектов, инициатив и обучающих мероприятий, направленных на развитие в системы оказания медицинской и медико-социальной помощи лицам, страдающим различными формами генных дерматозов в Санкт-Петербурге, в том числе:
«Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет».
«Создание Центра генных дерматозов в Санкт-Петербурге позволит сформировать мультидисциплинарную команду высококвалифицированных специалистов, единую систему маршрутизации пациентов с редкими формами генетических дерматозов и организовать программу межведомственных взаимодействий» — рассказывает региональный координатор проекта «Здоровое будущее», главный врач Городского кожно-венерологического диспансера Санкт-Петербурга Кабушка Яна Станиславовна
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту