Центр генных дерматозов откроется в Санкт-Петербурге

Центр генных дерматозов откроется в Санкт-Петербурге

29 декабря 2022 года подписано соглашение о сотрудничестве между Городским кожно-венерологическим диспансером в Санкт-Петербурге и благотворительным фондом «Дети-бабочки» по созданию Центра генных дерматозов.

Региональные Центры генных дерматозов – еще один важный шаг к созданию системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне, которую фонд «Дети-бабочки» выстраивает уже 11 лет в России и СНГ. В этих центрах пациенты смогут получать квалифицированную помощь мультидисциплинарной команды врачей по ОМС в рамках региона проживания.

29 декабря 2022 г. состоялась рабочая встреча регионального координатора проекта «Здоровое будущее», главного врача Городского кожно-венерологического диспансера Санкт-Петербурга Кабушки Яны Станиславовны и представителей благотворительного фонда «Дети-бабочки», в результате которой было подписано соглашение о сотрудничестве.

Стороны пришли к соглашению о совместном сотрудничестве в реализации совместных проектов, инициатив и обучающих мероприятий, направленных на развитие в системы оказания медицинской и медико-социальной помощи лицам, страдающим различными формами генных дерматозов в Санкт-Петербурге, в том числе:

  • организация Центра генных дерматозов;
  • участие в разработке нормативно-правовых документов, в том числе для внедрения системы внутреннего контроля качества;
  • участие в разработке профильных стандартных операционных процедур (СОП);
  • организация обучения мультидисциплинарной команды специалистов (врачи и медицинские сестры);
  • проведение совместных научно-исследовательских работ;
  • проведение совместных разработок и публикаций;
  • организация профильных мероприятий.

«Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет». 

Алена.png
Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки»

«Создание Центра генных дерматозов в Санкт-Петербурге позволит сформировать мультидисциплинарную команду высококвалифицированных специалистов, единую систему маршрутизации пациентов с редкими формами генетических дерматозов и организовать программу межведомственных взаимодействий» — рассказывает региональный координатор проекта «Здоровое будущее», главный врач Городского кожно-венерологического диспансера Санкт-Петербурга Кабушка Яна Станиславовна

Другие новости

21.10.2025

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.

20.10.2025

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.

17.10.2025

16 октября, на церемонии вручения премии «Благотворитель Москвы 2025» наш фонд стал победителем в номинации «Лучший благотворительный проект Москвы». Высокой награды был удостоен реализуемый фондом проект «Редкие женщины».

17.10.2025

16 октября 2025 года в Омске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. По итогу мероприятия в фонде зарегистрировали шесть новых пациентов с ихтиозом.

Помочь позже