«Дети-бабочки» - фонд для добрых людей, которые задают вопрос как помочь больным детям лично? Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Такие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в ЦГД была сформирована команда врачей со знанием специфики генных дерматозов. В Центре можно пройти все необходимые высокотехнологичные обследования, не требующие госпитализации, и получить консультации педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и сурдолога. Ранее дети с генными дерматозами испытывали затруднения в квалифицированной помощи специалистов.
За первый год работы подопечные фонда «Дети-бабочки» посетили Центр генных дерматозов более 110 раз. Многие приезжали неоднократно. Было проведено больше 500 консультаций и 160 обследований. Центр принимает не только пациентов Подмосковья, но и всего Центрального Федерального округа РФ.
Возможности ЦГД этим не исчерпываются: уже в текущем 2022 году в Центр обратилось на 76% больше пациентов, чем за тот же период предыдущего года, а при полной нагрузке Центр способен проводить до 500 консультаций за смену. По результатам обследований, полученных в ЦГД, врачи принимают решение о необходимости госпитализации в федеральные медицинские учреждения по показаниям.
Центр генных дерматозов на базе «НИКИ детства Минздрава Московской области» – пилотный проект. Опыт оказался настолько удачным, что его решено масштабировать: в течение 2022 года подобные Центры будут созданы в 10 регионах РФ. Это даст возможность основной части пациентов получить необходимую помощь в регионах и сократит отток средств из региональных бюджетов.
«Такие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в Центре генных дерматозов была сформирована команда врачей-специалистов по кожным заболеваниям. В Центре можно пройти все необходимые высокотехнологичные обследования, не требующие госпитализации, и получить консультации педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога и других специалистов. За год здесь прошли лечение более 2 000 детей, из них 102 ребенка с буллезным эпидермолизом и ихтиозом из Подмосковья и других регионов России»
Главный внештатный детский дерматовенеролог Московской области, руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Николай Мурашкин считает открытие специализированных центров генных дерматозов очень важным этапом в налаживании системной помощи пациентам с заболеваниями кожи: «Региональные центры могут оперативно обмениваться информацией по сложным случаям и получать телемедицинские консультации у специалистов федерального центра. Подобный опыт уже транслирован нами в Центре генных дерматозов и помощь доступна всем детям Центрального Федерального округа РФ».
Профессор, главный внештатный педиатр Минздрава МО, главный врач ГБУЗ Московской области «НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области» Одинаева Нисо Джумаевна считает: «Научно-исследовательский клинический институт детства Минздрава Подмосковья - единственное учреждение области, которое обладает научным потенциалом, профессиональными кадрами, необходимым оборудованием и возможностями для оказания качественной помощи детям с орфанными заболеваниями. Мы лидеры страны по лечению муковисцидоза. Благодаря тесному сотрудничеству с фондом, год назад у нас создан центр генных дерматозов. Наша задача активно развивать научную и практическую помощь детям с орфанными заболеваниями, сделать их жизнь радостной и полноценной»
По мнению руководителя фонда «Дети-бабочки» Алены Куратовой, Центр генных дерматозов – формат, доказавший свою эффективность.
«Удобно, когда за пациентов региона отвечает «одно окно»: будь то региональный КВД, где могут наблюдаться как дети, так и взрослые и маршрутизироваться в учреждения региона. Или как в МО, когда дети наблюдаются в одном мультидисциплинарном профильном учреждении. ЦГД – еще один шаг в выстраивании системы поддержки детей с генными дерматозами на государственном уровне: теперь наши подопечные из МО могут получить качественную амбулаторную помощь в пределах своего региона за счет средств ОМС. Кроме того, Правительство Московской области уже подало заявки на обеспечение тяжелых пациентов с буллезным эпидермолизом фондом «Круг добра», что позволит получить детям из Подмосковья необходимые дорогостоящие перевязочные средства на ближайший год. Хочу отметить, что социальное развитие страны измеряется, в том числе, уровнем поддержки ее самых незащищенных граждан, в частности, детей с орфанными заболеваниями»
«Плюсов такого Центра много. Один из них – возможность пройти многих врачей за один визит», – считает мама 6-летнего Максима Никулина. С ней согласна мама 12-летней Софии Пелячик: «В течение дня ребенка осмотрели 12 специалистов. Большое спасибо всем, кто причастен к реализации такого важного и нужного проекта!»
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.