Центру генных дерматозов исполнился 1 год

Центру генных дерматозов исполнился 1 год

Такие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в ЦГД была сформирована команда врачей со знанием специфики генных дерматозов.  В Центре можно пройти все необходимые высокотехнологичные обследования, не требующие госпитализации, и получить консультации педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и сурдолога. Ранее дети с генными дерматозами испытывали затруднения в квалифицированной помощи специалистов. 

За первый год работы подопечные фонда «Дети-бабочки» посетили Центр генных дерматозов более 110 раз. Многие приезжали неоднократно. Было проведено больше 500 консультаций и 160 обследований. Центр принимает не только пациентов Подмосковья, но и всего Центрального Федерального округа РФ.

Возможности ЦГД этим не исчерпываются: уже в текущем 2022 году в Центр обратилось на 76% больше пациентов, чем за тот же период предыдущего года, а при полной нагрузке Центр способен проводить до 500 консультаций за смену.  По результатам обследований, полученных в ЦГД, врачи принимают решение о необходимости госпитализации в федеральные медицинские учреждения по показаниям.

Центр генных дерматозов на базе «НИКИ детства Минздрава Московской области» – пилотный проект. Опыт оказался настолько удачным, что его решено масштабировать: в течение 2022 года подобные Центры будут созданы в 10 регионах РФ. Это даст возможность основной части пациентов получить необходимую помощь в регионах и сократит отток средств из региональных бюджетов.

«Такие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в Центре генных дерматозов была сформирована команда врачей-специалистов по кожным заболеваниям. В Центре можно пройти все необходимые высокотехнологичные обследования, не требующие госпитализации, и получить консультации педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога и других специалистов. За год здесь прошли лечение более 2 000 детей, из них 102 ребенка с буллезным эпидермолизом и ихтиозом из Подмосковья и других регионов России»


Светлана Лазарева, заместитель министра здравоохранения Московской области 

Главный внештатный детский дерматовенеролог Московской области, руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Николай Мурашкин считает открытие специализированных центров генных дерматозов очень важным этапом в налаживании системной помощи пациентам с заболеваниями кожи: «Региональные центры могут оперативно обмениваться информацией по сложным случаям и получать телемедицинские консультации у специалистов федерального центра. Подобный опыт уже транслирован нами в Центре генных дерматозов и помощь доступна всем детям Центрального Федерального округа РФ».

Профессор, главный внештатный педиатр Минздрава МО, главный врач ГБУЗ Московской области «НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области» Одинаева Нисо Джумаевна считает: «Научно-исследовательский клинический институт детства Минздрава Подмосковья - единственное учреждение области, которое обладает научным потенциалом, профессиональными кадрами, необходимым оборудованием и возможностями для оказания качественной помощи детям с орфанными заболеваниями. Мы лидеры страны по лечению муковисцидоза. Благодаря тесному сотрудничеству с фондом, год назад у нас создан центр генных дерматозов. Наша задача активно развивать научную и практическую помощь детям с орфанными заболеваниями, сделать их жизнь радостной и полноценной» 


По мнению руководителя фонда «Дети-бабочки» Алены Куратовой, Центр генных дерматозов – формат, доказавший свою эффективность. 

«Удобно, когда за пациентов региона отвечает «одно окно»: будь то региональный КВД, где могут наблюдаться как дети, так и взрослые и маршрутизироваться в учреждения региона. Или как в МО, когда дети наблюдаются в одном мультидисциплинарном профильном учреждении. ЦГД – еще один шаг в выстраивании системы поддержки детей с генными дерматозами на государственном уровне: теперь наши подопечные из МО могут получить качественную амбулаторную помощь в пределах своего региона за счет средств ОМС. Кроме того, Правительство Московской области уже подало заявки на обеспечение тяжелых пациентов с буллезным эпидермолизом фондом «Круг добра», что позволит получить детям из Подмосковья необходимые дорогостоящие перевязочные средства на ближайший год. Хочу отметить, что социальное развитие страны измеряется, в том числе, уровнем поддержки ее самых незащищенных граждан, в частности, детей с орфанными заболеваниями»

Алена.png
Куратова Алёна, Председатель Фонда

«Плюсов такого Центра много. Один из них – возможность пройти многих врачей за один визит», – считает мама 6-летнего Максима Никулина. С ней согласна мама 12-летней Софии Пелячик: «В течение дня ребенка осмотрели 12 специалистов. Большое спасибо всем, кто причастен к реализации такого важного и нужного проекта!»




Другие новости

29.09.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 1 декабря 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Махачкала, Республика Дагестан.

28.09.2022

Член Общественной палаты РФ Алёна Куратова отметила вклад Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters-2022 в повышение осведомленности общества о жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и членов их семей. В финале чемпионата победила авторская работа молодого клипмейкера, посвященная мамам подопечных фонда «Дети-бабочки».

23.09.2022

Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на специализированном семинаре президентского фонда «Круг добра» рассказала об успешной реализации совместного проекта по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами и адресной помощи, направленной на обеспечение подопечных жизненно необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.

22.09.2022

Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела в среду, 21 сентября 2022 года, в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» выездной патронаж в Пензе.

Помочь позже