Такие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в ЦГД была сформирована команда врачей со знанием специфики генных дерматозов. В Центре можно пройти все необходимые высокотехнологичные обследования, не требующие госпитализации, и получить консультации педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, эндокринолога, нефролога, офтальмолога, хирурга, ортопеда, уролога, гинеколога, кардиолога, диетолога, психиатра и сурдолога. Ранее дети с генными дерматозами испытывали затруднения в квалифицированной помощи специалистов.
За первый год работы подопечные фонда «Дети-бабочки» посетили Центр генных дерматозов более 110 раз. Многие приезжали неоднократно. Было проведено больше 500 консультаций и 160 обследований. Центр принимает не только пациентов Подмосковья, но и всего Центрального Федерального округа РФ.
Возможности ЦГД этим не исчерпываются: уже в текущем 2022 году в Центр обратилось на 76% больше пациентов, чем за тот же период предыдущего года, а при полной нагрузке Центр способен проводить до 500 консультаций за смену. По результатам обследований, полученных в ЦГД, врачи принимают решение о необходимости госпитализации в федеральные медицинские учреждения по показаниям.
Центр генных дерматозов на базе «НИКИ детства Минздрава Московской области» – пилотный проект. Опыт оказался настолько удачным, что его решено масштабировать: в течение 2022 года подобные Центры будут созданы в 10 регионах РФ. Это даст возможность основной части пациентов получить необходимую помощь в регионах и сократит отток средств из региональных бюджетов.
«Такие заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, поэтому в Центре генных дерматозов была сформирована команда врачей-специалистов по кожным заболеваниям. В Центре можно пройти все необходимые высокотехнологичные обследования, не требующие госпитализации, и получить консультации педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога и других специалистов. За год здесь прошли лечение более 2 000 детей, из них 102 ребенка с буллезным эпидермолизом и ихтиозом из Подмосковья и других регионов России»
Главный внештатный детский дерматовенеролог Московской области, руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Николай Мурашкин считает открытие специализированных центров генных дерматозов очень важным этапом в налаживании системной помощи пациентам с заболеваниями кожи: «Региональные центры могут оперативно обмениваться информацией по сложным случаям и получать телемедицинские консультации у специалистов федерального центра. Подобный опыт уже транслирован нами в Центре генных дерматозов и помощь доступна всем детям Центрального Федерального округа РФ».
Профессор, главный внештатный педиатр Минздрава МО, главный врач ГБУЗ Московской области «НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области» Одинаева Нисо Джумаевна считает: «Научно-исследовательский клинический институт детства Минздрава Подмосковья - единственное учреждение области, которое обладает научным потенциалом, профессиональными кадрами, необходимым оборудованием и возможностями для оказания качественной помощи детям с орфанными заболеваниями. Мы лидеры страны по лечению муковисцидоза. Благодаря тесному сотрудничеству с фондом, год назад у нас создан центр генных дерматозов. Наша задача активно развивать научную и практическую помощь детям с орфанными заболеваниями, сделать их жизнь радостной и полноценной»
По мнению руководителя фонда «Дети-бабочки» Алены Куратовой, Центр генных дерматозов – формат, доказавший свою эффективность.
«Удобно, когда за пациентов региона отвечает «одно окно»: будь то региональный КВД, где могут наблюдаться как дети, так и взрослые и маршрутизироваться в учреждения региона. Или как в МО, когда дети наблюдаются в одном мультидисциплинарном профильном учреждении. ЦГД – еще один шаг в выстраивании системы поддержки детей с генными дерматозами на государственном уровне: теперь наши подопечные из МО могут получить качественную амбулаторную помощь в пределах своего региона за счет средств ОМС. Кроме того, Правительство Московской области уже подало заявки на обеспечение тяжелых пациентов с буллезным эпидермолизом фондом «Круг добра», что позволит получить детям из Подмосковья необходимые дорогостоящие перевязочные средства на ближайший год. Хочу отметить, что социальное развитие страны измеряется, в том числе, уровнем поддержки ее самых незащищенных граждан, в частности, детей с орфанными заболеваниями»
«Плюсов такого Центра много. Один из них – возможность пройти многих врачей за один визит», – считает мама 6-летнего Максима Никулина. С ней согласна мама 12-летней Софии Пелячик: «В течение дня ребенка осмотрели 12 специалистов. Большое спасибо всем, кто причастен к реализации такого важного и нужного проекта!»
Представители БФ «Дети-бабочки» приняли участие в расширенном заседании Комитета Государственной Думы по информационной политике, информационным технологиям и связи, посвященном итогам первого года действия поправок в закон «О рекламе» о квоте на бесплатное размещение социальной рекламы в сети Интернет.
В Елизаветинском детском хосписе подопечные фонда «Дети-бабочки», дети с буллезным эпидермолизом и ихтиозом проходят трехнедельную программу социально-психологической адаптации. Дети получают помощь врачей специалистов, психолога, общаются со сверстниками, а их мамы могут получить такую необходимую передышку от бесконечных забот и обязанностей.
Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и член ОП РФ, прошла в финал юбилейного десятого конкурса «Деловые женщины 2022». Цель конкурса и программы – поддержка сильных и талантливых женщин. Эти женщины не боятся ставить перед собой амбициозные цели и достигают их, успешно преодолевают трудности и объединяют вокруг себя людей.
Член Общественной палаты РФ Алена Куратова приняла участие в юбилейном, XXV Петербургском международном экономическом форуме. Эксперт выступила с докладом, рассказав о реализации программы БФ «Дети-бабочки» по трудоустройству и социальной адаптации подопечных на секции «#БЕЗИСКЛЮЧЕНИЯ. Как создать общество равных возможностей?».
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на
номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .