«Дети-бабочки» - помощь детям отказникам. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки» Алена Куратова выступила с докладом на форуме «Сообщество». Спикер рассказала, как качественно улучшить показатели некоммерческой организации с помощью IT-продуктов и тем самым повысить место в рейтинге третьего сектора «Регион-НКО».
Алена Куратова поделилась цифровыми решениями фонда «Дети-бабочки», которые дают возможность некоммерческому сектору повысить свой профессиональный уровень. Эксперт выступила с докладом «Цифровизация и прозрачность СО НКО: как стать понятным для государства, бизнеса и благополучателей» на круглом столе «Региональный рейтинг "Регион-НКО": преодолеть дисбалансы в развитии некоммерческого сектора».
Командой фонда разработана медицинская информационная система «Регистр генетических и других редких заболеваний», работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта. По словам Куратовой, регистр фонда — это продукт мирового уровня, его гибкость позволяет вести учет и хранить данные практически по любым нозологиям. По запросу от некоммерческих организаций усилиями фонда «Дети-бабочки» на основе регистра была создана облачная система Cherry CRM для автоматизации рабочих процессов НКО, прозрачной отчетности, хранения информации о подопечных и ее анализа. «Мы выстраиваем сервисы вокруг потребностей наших подопечных и экосистемы, связанной с ними, предлагая простые и удобные цифровые продукты», — пояснила спикер, рассказывая о возможностях IT-продуктов фонда.
«Прозрачность и цифровизация поставили нас на ступеньку выше в нашем развитии. Я всегда выступала за прозрачность работы всего некоммерческого сектора, поэтому мы вкладывались в CRM, IT-продукты для НКО, чтобы и другим было легко управлять своей операционной деятельностью», — подчеркнула Куратова, добавив, что данную CRM можно использовать в готовом виде или кастомизировать под свои нужды. Российские некоммерческие организации могут воспользоваться лицензией на неисключительное право работы с Cherry CRM безвозмездно, так как данный продукт создан в рамках реализации проекта Фонда президентских грантов.
Эксперт считает, что нужно ускорить внедрение цифровизации, привлекать инвестиции в диджитал, а также помогать российским НКО в снятии барьеров в этой сфере для развития их работы. По мере роста НКО неизбежно возникает необходимость в программном обеспечении для автоматизации рабочих процессов или новых IT-решений в фандрайзинге.
«Фонд активно делится своим опытом с представителями сектора. Сейчас мы занимаемся масштабированием нашего опыта в цифровизации в том числе и для системы здравоохранения в целях создания устойчивой системы контроля и мониторинга редких (орфанных) заболеваний на государственном уровне. Одно из направлений — разработка изменений в законодательство в целях интеграции данных некоммерческих организаций в государственную систему».
Третий год подряд Общественная палата РФ совместно с агентством «РАЭКС-Аналитика» формирует рейтинг некоммерческого сектора «Регион-НКО». Основной вопрос, на который отвечает рейтинг, — насколько развит некоммерческий сектор в регионе, насколько велик его потенциал и насколько эффективно этот потенциал реализуется. Результаты нового рейтинга показали существенные дисбалансы в развитии сектора в регионах. В ряде субъектов уже приступили к разработке механизмов преодоления имеющихся дефицитов и диспропорций развития сектора. Рейтинг «Регион-НКО» будет учитываться при подготовке предложений по снижению диспропорций в развитии некоммерческого сектора в различных регионах России. Соответствующее поручение вице-премьер России Татьяна Голикова дала Минэкономразвития России.
Модераторами и организаторами мероприятия выступили член Общественной палаты РФ Елена Тополева-Солдунова и директор Научно-образовательного центра «Общественно-государственное взаимодействие, некоммерческий сектор и социальное предпринимательство» ИГСУ РАНХиГС Оксана Коротеева. Участниками секции был предложен перечень мероприятий, конкретных мер по развитию потенциала НКО в субъектах РФ, направленных на преодоление региональных диспропорций, дефицитов и укрепление ресурсов некоммерческого сектора.
В круглом столе приняли участие члены комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, председатель Общественной палаты Липецкой области Ирина Бурмыкина, заместитель министра общественных коммуникаций Белгородской области Наталья Адаева, а также лидеры некоммерческого сектора.
7 февраля Анастасия Иосифова, директор по связям с общественностью и государством нашего Фонда, приняла участие в Круглом столе «Экономика добрых дел». Мероприятие было организовано холдингом «Комсомольская правда» совместно с медиаплатформой «Открытые НКО».
30 января в Белом зале Храма Христа Спасителя руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасию Сабитову наградили памятным знаком «За самоотверженный милосердный труд». Эта награда учреждена Женским патриотическим обществом и МОО «Союз православных женщин» в честь 200-летия императрицы Марии Александровны — основательницы Красного Креста в России.
В Северо-Западном федеральном округе стартовало лечение генно-заместительной терапией пациентов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом препаратом «Беремаген геперпавек». Терапией детей в России обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Мероприятие состоялось в Центре генных дерматозов Санкт-Петербурга 30 января.
Рады сообщить, что с 1 февраля 2025 года мы начинаем реализацию масштабной программы «Жизнь продолжается: паллиативная помощь», поддержанную самым большим грантом в истории фонда – свыше 44 млн рублей! Этот проект позволит нам организовать комплексную помощь тем, кто в этом особенно остро нуждается. Для нас это важная возможность поддержки наших подопечных — детей и взрослых - в борьбе с неизлечимыми заболеваниями.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
Просто укажите свой e-mail
Спасибо. Мы стали чуточку ближе
Загляните в почту, вас ждёт кое-что интересное!
Вместе мы помогаем детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Перевод банковской картой
Перевод по смс
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом
ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в
рублях.
например
ЛЕТИ 100
Информация для абонентов
Услуга доступна для абонентов МТС, билайн, Мегафон, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 10 до 15000 рублей. Стоимость отправки SMS на короткий номер – бесплатно. Комиссия с абонента – 0%. Возрастное ограничение: 16+.
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты сервиса и политики обработки персональных данных.
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Как сделать пожертвование на iPhone
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша поможет детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
Как сделать пожертвование в приложении Сбербанк на Android
открыть приложение банка
в строке поиск по приложению ввести «Дети-бабочки»
в строке организации выбрать фонд «Дети-бабочки»
ввести данные для перевода пожертвования
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Как подключить регулярное пожертвование в приложении Сбербанк Онлайн на Android
на странице с подтверждением перевода пожертвования (обычно заголовок «Платеж совершен») выбираем «Подключить автоплатеж»
настраиваем сумму пожертвования и выбираем периодичность списания
далее нажимаем «Подтвердить»*
Готово!
Спасибо, что выбрали регулярную помощь, именно рекуррентные пожертвования позволяют планировать деятельность и помогать детям-бабочкам и детям-рыбкам жить полноценной жизнью без боли.
* - Для редактирования или отмены регулярного пожертвования необходимо открыть раздел «Платежи», далее - «Автоплатежи и автопереводы». Выбираем из списка фонд «Дети-бабочки» и проводим необходимые настройки.
Пожертвование через банк ВТБ
Чтобы совершить пожертвование через банк ВТБ вам необходимо:
открыть приложение банка или страницу банка в браузере
в строке поиска ввести «Дети-бабочки»
выбрать организацию в предложенном списке
ввести данные для перевода пожертвования (номер телефона в формате «999-000-00-00» без префикса «+7»)
Готово! Ваша помощь уже в пути!
Помочь по QR-коду с помощью Системы Быстрых Платежей
Отсканируйте QR-код или нажмите на него, чтобы подтвердить оплату в мобильном приложении банка
«Кэшбэк во благо» от банка Тинькофф
Вы можете переводить накопленный за покупки картами Тинькофф кэшбэк в помощь подопечным фонда.
Для этого необходимо:
открыть приложение банка и кликнуть на иконку «Накоплено кэшбэка»;
выбрать «Переводить кэшбэк на благотворительность», далее - кнопка «Выбрать фонд» - «Все фонды»;
выбрать в списке фонд «Дети-бабочки».
Готово! Теперь вы можете увидеть, что ваше пожертвование отправляется на помощь детям-бабочкам и детям-рыбкам. Спасибо!
Как совершить пожертвование в отделениях Почты России
Прийти в отделение связи, получить талончик «отправить/получить перевод», сообщить оператору, что хотите совершить платеж по номеру федерального клиента (номер фонда 38311), предъявить паспорт.
Оператор почтового отделения введет номер фонда и заполнит бланк в соответствии с вашими паспортными данными. После чего вы сможете внести пожертвование (наличные) и получить чек об оплате.
Вы можете распечатать бланк дома и прийти с ним в отделение. Скачать бланк
здесь.
Готово! Благодаря вашей помощи «бабочки» и «рыбки» могут жить полноценной жизнью без боли. Спасибо!
Реквизиты и контакты
Для перевода пожертвования через банки, не представленные в списке, вы можете скачать банковские реквизиты и совершить перевод.
Для простоты совершения пожертвования рекомендуем воспользоваться способом перевода через Систему быстрых платежей - кнопка QR-код или банковской картой на сайте.
Криптокошелек – это программа или устройство, которое хранит закрытые и открытые ключи, а также взаимодействует с различными блокчейнами. Криптовалюта хранится в кошельке в виде записей транзакций и используется для обмена и платежей. Хранение любой крипты основано на принципе открытого и закрытого ключей. Открытый ключ – средство идентификации кошелька, а закрытый ключ – конфиденциальная информация, которая предоставляет доступ к средствам.
Блокчейн или распределенный реестр – это баланс электронной валюты, где каждая введенная пользователем транзакция автоматически одобряется системой и навсегда остается в ней.
Блокчейн имеет ряд несомненных преимуществ: небывалый уровень прозрачности и доверия, а также сокращение транзакционных издержек на сбор средств.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 1 из 2
Если вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по
закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните
реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет
автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица
и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены
на странице документы.
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
ФОРМИРОВАНИЕ договора / шаг 2 из 2
Ваша сумма пожертвования в рублях вы можете указать любую сумму
Проверьте ваши данные
Благотворитель
Телефон
ИНН
Должность
Адрес эл. почты
ОГРН
ФИО
Кор. счет
БИК
Действует на основании
Банк
Адрес
Расчетный счет
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет
сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО
«Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Спасибо!
На указанную вами почту мы отправим отчет по оказанной помощи .