14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Качественная системная реабилитация - одна из важнейших потребностей для «бабочек» и «рыбок». Для ее прохождения детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом республики Башкортостан теперь не придется ездить далеко. В санатории «Дуслык» для полноценной реабилитации теперь есть всё необходимое оборудование и работают компетентные медицинские специалисты.
Наш фонд принял активное участие в запуске этого проекта. Мы, в том числе, помогли подобрать подходящий санаторий, после чего обучили его персонал и поделились наработками по реабилитации пациентов с БЭ и ихтиозом. Так, в лечебном учреждении будут использоваться наши авторские программы реабилитации. Благодаря им дети-бабочки и дети-рыбки смогут существенно укрепить здоровье, улучшить состояние кожи и реже попадать в больницы.
Первый заезд пяти детей в «Дуслык» пройдет с 17 по 30 октября 2020 года. Средства на него были собраны за счет шестидневного благотворительного заплыва по реке Белой, который провел башкирский пловец Радмир Бикметов в июле 2020 года. Цель акции - поддержать подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом Центра социальных технологий «Ломая барьеры» республики Башкортостан и нашего фонда «Дети-бабочки».
Заплыв #ОперацияБашкир стартовал 18 июля 2020 года в городе Стерлитамак. Каждый день Радмир Бикметов проплывал около 40 километров. Общественности так понравилась идея, что план по сбору средств удалось перевыполнить! Организованный в интернете сбор средств позволил собрать 337 тысяч рублей, хотя изначально спортсмен планировал собрать 250 тысяч.
Мы благодарим всех, кто оказал содействие в подготовке санатория и сборе средств для отправки на реабилитации первой группы детей - Радмира Бикметова, башкирский центр «Ломая барьеры», Правительство республики Башкортостан и всех неравнодушных людей, поддержавших сбор. Теперь у местных «бабочек» есть свой островок здоровья, где они смогут набираться сил рядом с домом.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.