У «бабочек» Башкирии теперь есть свой санаторий для реабилитации
Качественная системная реабилитация - одна из важнейших потребностей для «бабочек» и «рыбок». Для ее прохождения детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом республики Башкортостан теперь не придется ездить далеко. В санатории «Дуслык» для полноценной реабилитации теперь есть всё необходимое оборудование и работают компетентные медицинские специалисты.
Наш фонд принял активное участие в запуске этого проекта. Мы, в том числе, помогли подобрать подходящий санаторий, после чего обучили его персонал и поделились наработками по реабилитации пациентов с БЭ и ихтиозом. Так, в лечебном учреждении будут использоваться наши авторские программы реабилитации. Благодаря им дети-бабочки и дети-рыбки смогут существенно укрепить здоровье, улучшить состояние кожи и реже попадать в больницы.
Первый заезд пяти детей в «Дуслык» пройдет с 17 по 30 октября 2020 года. Средства на него были собраны за счет шестидневного благотворительного заплыва по реке Белой, который провел башкирский пловец Радмир Бикметов в июле 2020 года. Цель акции - поддержать подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом Центра социальных технологий «Ломая барьеры» республики Башкортостан и нашего фонда «Дети-бабочки».
Заплыв #ОперацияБашкир стартовал 18 июля 2020 года в городе Стерлитамак. Каждый день Радмир Бикметов проплывал около 40 километров. Общественности так понравилась идея, что план по сбору средств удалось перевыполнить! Организованный в интернете сбор средств позволил собрать 337 тысяч рублей, хотя изначально спортсмен планировал собрать 250 тысяч.
Мы благодарим всех, кто оказал содействие в подготовке санатория и сборе средств для отправки на реабилитации первой группы детей - Радмира Бикметова, башкирский центр «Ломая барьеры», Правительство республики Башкортостан и всех неравнодушных людей, поддержавших сбор. Теперь у местных «бабочек» есть свой островок здоровья, где они смогут набираться сил рядом с домом.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.