У «бабочек» Башкирии теперь есть свой санаторий для реабилитации

У «бабочек» Башкирии теперь есть свой санаторий для реабилитации

Качественная системная реабилитация - одна из важнейших потребностей для «бабочек» и «рыбок». Для ее прохождения детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом республики Башкортостан теперь не придется ездить далеко. В санатории «Дуслык» для полноценной реабилитации теперь есть всё необходимое оборудование и работают компетентные медицинские специалисты.

Наш фонд принял активное участие в запуске этого проекта. Мы, в том числе, помогли подобрать подходящий санаторий, после чего обучили его персонал и поделились наработками по реабилитации пациентов с БЭ и ихтиозом. Так, в лечебном учреждении будут использоваться наши авторские программы реабилитации. Благодаря им дети-бабочки и дети-рыбки смогут существенно укрепить здоровье, улучшить состояние кожи и реже попадать в больницы.

Первый заезд пяти детей в «Дуслык» пройдет с 17 по 30 октября 2020 года. Средства на него были собраны за счет шестидневного благотворительного заплыва по реке Белой, который провел башкирский пловец Радмир Бикметов в июле 2020 года. Цель акции - поддержать подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом Центра социальных технологий «Ломая барьеры» республики Башкортостан и нашего фонда «Дети-бабочки».

Заплыв #ОперацияБашкир стартовал 18 июля 2020 года в городе Стерлитамак. Каждый день Радмир Бикметов проплывал около 40 километров. Общественности так понравилась идея, что план по сбору средств удалось перевыполнить! Организованный в интернете сбор средств позволил собрать 337 тысяч рублей, хотя изначально спортсмен планировал собрать 250 тысяч.

Мы благодарим всех, кто оказал содействие в подготовке санатория и сборе средств для отправки на реабилитации первой группы детей - Радмира Бикметова, башкирский центр «Ломая барьеры», Правительство республики Башкортостан и всех неравнодушных людей, поддержавших сбор. Теперь у местных «бабочек» есть свой островок здоровья, где они смогут набираться сил рядом с домом.

Другие новости

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

29.03.2021

Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.

Помочь позже