Качественная системная реабилитация - одна из важнейших потребностей для «бабочек» и «рыбок». Для ее прохождения детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом республики Башкортостан теперь не придется ездить далеко. В санатории «Дуслык» для полноценной реабилитации теперь есть всё необходимое оборудование и работают компетентные медицинские специалисты.
Наш фонд принял активное участие в запуске этого проекта. Мы, в том числе, помогли подобрать подходящий санаторий, после чего обучили его персонал и поделились наработками по реабилитации пациентов с БЭ и ихтиозом. Так, в лечебном учреждении будут использоваться наши авторские программы реабилитации. Благодаря им дети-бабочки и дети-рыбки смогут существенно укрепить здоровье, улучшить состояние кожи и реже попадать в больницы.
Первый заезд пяти детей в «Дуслык» пройдет с 17 по 30 октября 2020 года. Средства на него были собраны за счет шестидневного благотворительного заплыва по реке Белой, который провел башкирский пловец Радмир Бикметов в июле 2020 года. Цель акции - поддержать подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом Центра социальных технологий «Ломая барьеры» республики Башкортостан и нашего фонда «Дети-бабочки».
Заплыв #ОперацияБашкир стартовал 18 июля 2020 года в городе Стерлитамак. Каждый день Радмир Бикметов проплывал около 40 километров. Общественности так понравилась идея, что план по сбору средств удалось перевыполнить! Организованный в интернете сбор средств позволил собрать 337 тысяч рублей, хотя изначально спортсмен планировал собрать 250 тысяч.
Мы благодарим всех, кто оказал содействие в подготовке санатория и сборе средств для отправки на реабилитации первой группы детей - Радмира Бикметова, башкирский центр «Ломая барьеры», Правительство республики Башкортостан и всех неравнодушных людей, поддержавших сбор. Теперь у местных «бабочек» есть свой островок здоровья, где они смогут набираться сил рядом с домом.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту