Качественная системная реабилитация - одна из важнейших потребностей для «бабочек» и «рыбок». Для ее прохождения детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом республики Башкортостан теперь не придется ездить далеко. В санатории «Дуслык» для полноценной реабилитации теперь есть всё необходимое оборудование и работают компетентные медицинские специалисты.
Наш фонд принял активное участие в запуске этого проекта. Мы, в том числе, помогли подобрать подходящий санаторий, после чего обучили его персонал и поделились наработками по реабилитации пациентов с БЭ и ихтиозом. Так, в лечебном учреждении будут использоваться наши авторские программы реабилитации. Благодаря им дети-бабочки и дети-рыбки смогут существенно укрепить здоровье, улучшить состояние кожи и реже попадать в больницы.
Первый заезд пяти детей в «Дуслык» пройдет с 17 по 30 октября 2020 года. Средства на него были собраны за счет шестидневного благотворительного заплыва по реке Белой, который провел башкирский пловец Радмир Бикметов в июле 2020 года. Цель акции - поддержать подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом Центра социальных технологий «Ломая барьеры» республики Башкортостан и нашего фонда «Дети-бабочки».
Заплыв #ОперацияБашкир стартовал 18 июля 2020 года в городе Стерлитамак. Каждый день Радмир Бикметов проплывал около 40 километров. Общественности так понравилась идея, что план по сбору средств удалось перевыполнить! Организованный в интернете сбор средств позволил собрать 337 тысяч рублей, хотя изначально спортсмен планировал собрать 250 тысяч.
Мы благодарим всех, кто оказал содействие в подготовке санатория и сборе средств для отправки на реабилитации первой группы детей - Радмира Бикметова, башкирский центр «Ломая барьеры», Правительство республики Башкортостан и всех неравнодушных людей, поддержавших сбор. Теперь у местных «бабочек» есть свой островок здоровья, где они смогут набираться сил рядом с домом.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
07 июня 2025 г. в Республике Тыва, г. Кызыл состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.