19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - помочь детям отказникам. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Учёные Университета Фрайбурга обнаружили, какие молекулярные механизмы лежат в основе развития прогрессирующего плоскоклеточного рака кожи у больных с рецессивным дистрофическим буллёзным эпидермолизом (РДБЭ). Эти исследования дают учёным и биологам новые возможности для разработки действенных лекарств.
90% пациентов, страдающих РДБЭ, подвержены быстро развивающемуся прогрессирующему плоскоклеточного раку кожи в возрасте до 55 лет. Около 80% таких пациентов умирают из-за метастазов в течение пяти лет после того, как рак впервые диагностирован.
До сих пор было мало известно о молекулярных механизмах, связывающих плоскоклеточный рак и РДБЭ. Исследовательская группа Университета Фрайбурга обнаружила, что рак быстро прогрессирует у больных РДБЭ, поскольку повторная механическая травма кожи приводит к изменению дермы. Количество белков, называемых про-фиброзный фактор роста, увеличивается, тем самым усиливая жесткость дермы. Именно эти условия помогают опухолевым клеткам распространяться.
«Новые сведения, которые мы получили в ходе исследования, позволят облегчить разработку профилактических и лечебных мероприятий для замедления развития опухоли и продления свободных от рака периодов у пациентов с РДБЭ», – говорит автор исследования.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.