В Башкортостане откроется Центр генных дерматозов

В Башкортостане откроется Центр генных дерматозов

27 февраля 2024 года в Уфе откроется Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Более 43 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими редкими орфанными заболеваниями кожи дерматологическими диагнозами, проживающих в Республике Башкортостан, смогут получать квалифицированную медицинскую и медико-социальную помощь по месту жительства.

Пациентов будет наблюдать и лечить мультидисциплинарная команда врачей, в которую войдут дерматолог, аллерголог-иммунолог, гастроэнтеролог, эндокринолог, отоларинголог, психолог и др. Пациенты ЦГД смогут амбулаторно и по ОМС пройти все необходимые исследования (включая высокотехнологичные), оперативно получить результаты проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами. 

Помимо этого, в Центре будут проводиться врачебные комиссии, консилиумы, и телемедицинские консультации, в том числе с экспертами федеральных центров, значительно ускоряя и упрощая процедуру получения экспертного мнения. В Центре генных дерматозов будут также реализовывать социальные программы, в том числе с участием персонального социального менеджера фонда «Дети-бабочки».

Центр в Уфе – третий в сети региональных ЦГД. Первый Центр генных дерматозов уже почти 3 года принимает пациентов из Подмосковья и ЦФО, второй открылся в Пензе в сентябре 2023 года.

  

«Региональные Центры генных дерматозов – еще один шаг в выстраивании системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне.

Алена.png
Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки»

Открытие сети центров повысит не только доступность, но и качество помощи пациентам дерматологического профиля в регионах. 


«Профильная медицинская помощь по месту жительства позволит эффективно контролировать течение заболевания и предотвращать развитие осложнений. Это значительно повышает качество жизни пациентов и препятствует оттоку средств из региональных бюджетов».

Никонова.png
Виктория Поленова, президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения

Открытие Центра генных дерматозов в Уфе состоится 27 февраля 2024 года в 10.00 по адресу: ул. Сержанта Пашкова, д. 8.

Другие новости

10.02.2025

7 февраля Анастасия Иосифова, директор по связям с общественностью и государством нашего Фонда, приняла участие в Круглом столе «Экономика добрых дел». Мероприятие было организовано холдингом «Комсомольская правда» совместно с медиаплатформой «Открытые НКО».

30.01.2025

30 января в Белом зале Храма Христа Спасителя руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасию Сабитову наградили памятным знаком «За самоотверженный милосердный труд». Эта награда учреждена Женским патриотическим обществом и МОО «Союз православных женщин» в честь 200-летия императрицы Марии Александровны — основательницы Красного Креста в России.

30.01.2025

В Северо-Западном федеральном округе стартовало лечение  генно-заместительной терапией пациентов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом препаратом «Беремаген геперпавек». Терапией детей в России обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Мероприятие состоялось в Центре генных дерматозов Санкт-Петербурга 30 января.

27.01.2025

Рады сообщить, что с 1 февраля 2025 года мы начинаем реализацию масштабной программы «Жизнь продолжается: паллиативная помощь», поддержанную самым большим грантом в истории фонда – свыше 44 млн рублей! Этот проект позволит нам организовать комплексную помощь тем, кто в этом особенно остро нуждается. Для нас это  важная возможность поддержки наших подопечных — детей и взрослых - в борьбе с неизлечимыми заболеваниями.

Помочь позже