27 февраля 2024 года в Уфе откроется Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Более 43 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими редкими орфанными заболеваниями кожи дерматологическими диагнозами, проживающих в Республике Башкортостан, смогут получать квалифицированную медицинскую и медико-социальную помощь по месту жительства.
Пациентов будет наблюдать и лечить мультидисциплинарная команда врачей, в которую войдут дерматолог, аллерголог-иммунолог, гастроэнтеролог, эндокринолог, отоларинголог, психолог и др. Пациенты ЦГД смогут амбулаторно и по ОМС пройти все необходимые исследования (включая высокотехнологичные), оперативно получить результаты проконсультироваться не только с дерматологом, но и с узкими специалистами.
Помимо этого, в Центре будут проводиться врачебные комиссии, консилиумы, и телемедицинские консультации, в том числе с экспертами федеральных центров, значительно ускоряя и упрощая процедуру получения экспертного мнения. В Центре генных дерматозов будут также реализовывать социальные программы, в том числе с участием персонального социального менеджера фонда «Дети-бабочки».
Центр в Уфе – третий в сети региональных ЦГД. Первый Центр генных дерматозов уже почти 3 года принимает пациентов из Подмосковья и ЦФО, второй открылся в Пензе в сентябре 2023 года.
«Региональные Центры генных дерматозов – еще один шаг в выстраивании системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне.
Открытие сети центров повысит не только доступность, но и качество помощи пациентам дерматологического профиля в регионах.
«Профильная медицинская помощь по месту жительства позволит эффективно контролировать течение заболевания и предотвращать развитие осложнений. Это значительно повышает качество жизни пациентов и препятствует оттоку средств из региональных бюджетов».
Открытие Центра генных дерматозов в Уфе состоится 27 февраля 2024 года в 10.00 по адресу: ул. Сержанта Пашкова, д. 8.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту