С радостью сообщаем, что в конце августа этого года в Санкт-Петербурге заработала программа обеспечения необходимыми перевязочными средствами больных с диагнозом буллезный эпидермолиз (БЭ).
В течение пяти лет фонд «Дети-бабочки» вел диалог с органами власти Санкт-Петербурга с целью обеспечения «бабочек» необходимой помощью за счет государства. И вот благодаря настойчивости нашего фонда лед наконец тронулся.
Как сообщает пресс-служба комитета по здравоохранению Петербурга, с 5 по 7 августа в городском кожно-венерологический диспансере «бабочкам» бесплатно выдали перевязочные средства надлежащего качества.
До этого важного события дети с БЭ в Санкт-Петербурге никогда не получали бесплатные перевязочные средства. До сегодняшнего дня родители детей с БЭ могли надеяться только на поддержку благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Между тем, пациентам с буллезным эпидермолизом каждый день нужны перевязки с использованием дорогостоящих материалов. Кожа настолько чувствительная и хрупкая, что применение обыкновенных бинтов и повязок попросту травмоопасно.
Человек со здоровой кожей разницы между зарубежным и отечественным бинтом может быть и не почувствует, а вот для ребёнка-бабочки она колоссальна. К слову, на уход за «бабочкой» требуется до 400 тысяч рублей в месяц.
Сегодня в северной столице проживает 31 пациент с диагнозом буллезный эпидермолиз: 21 ребенок и 10 взрослых. Все они бесплатно получили от государства качественные перевязочные средства
Мы очень надеемся, что эту жизненно необходимую помощь дети с БЭ в Санкт-Петербурге будут получать на постоянной основе.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.