С радостью сообщаем, что в конце августа этого года в Санкт-Петербурге заработала программа обеспечения необходимыми перевязочными средствами больных с диагнозом буллезный эпидермолиз (БЭ).
В течение пяти лет фонд «Дети-бабочки» вел диалог с органами власти Санкт-Петербурга с целью обеспечения «бабочек» необходимой помощью за счет государства. И вот благодаря настойчивости нашего фонда лед наконец тронулся.
Как сообщает пресс-служба комитета по здравоохранению Петербурга, с 5 по 7 августа в городском кожно-венерологический диспансере «бабочкам» бесплатно выдали перевязочные средства надлежащего качества.
До этого важного события дети с БЭ в Санкт-Петербурге никогда не получали бесплатные перевязочные средства. До сегодняшнего дня родители детей с БЭ могли надеяться только на поддержку благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Между тем, пациентам с буллезным эпидермолизом каждый день нужны перевязки с использованием дорогостоящих материалов. Кожа настолько чувствительная и хрупкая, что применение обыкновенных бинтов и повязок попросту травмоопасно.
Человек со здоровой кожей разницы между зарубежным и отечественным бинтом может быть и не почувствует, а вот для ребёнка-бабочки она колоссальна. К слову, на уход за «бабочкой» требуется до 400 тысяч рублей в месяц.
Сегодня в северной столице проживает 31 пациент с диагнозом буллезный эпидермолиз: 21 ребенок и 10 взрослых. Все они бесплатно получили от государства качественные перевязочные средства
Мы очень надеемся, что эту жизненно необходимую помощь дети с БЭ в Санкт-Петербурге будут получать на постоянной основе.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 1 декабря 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Махачкала, Республика Дагестан.
Член Общественной палаты РФ Алёна Куратова отметила вклад Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters-2022 в повышение осведомленности общества о жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и членов их семей. В финале чемпионата победила авторская работа молодого клипмейкера, посвященная мамам подопечных фонда «Дети-бабочки».
Член Общественной палаты РФ, учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова на специализированном семинаре президентского фонда «Круг добра» рассказала об успешной реализации совместного проекта по организации системной помощи пациентам с генными дерматозами и адресной помощи, направленной на обеспечение подопечных жизненно необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.
Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела в среду, 21 сентября 2022 года, в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» выездной патронаж в Пензе.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту