С радостью сообщаем, что в конце августа этого года в Санкт-Петербурге заработала программа обеспечения необходимыми перевязочными средствами больных с диагнозом буллезный эпидермолиз (БЭ).
В течение пяти лет фонд «Дети-бабочки» вел диалог с органами власти Санкт-Петербурга с целью обеспечения «бабочек» необходимой помощью за счет государства. И вот благодаря настойчивости нашего фонда лед наконец тронулся.
Как сообщает пресс-служба комитета по здравоохранению Петербурга, с 5 по 7 августа в городском кожно-венерологический диспансере «бабочкам» бесплатно выдали перевязочные средства надлежащего качества.
До этого важного события дети с БЭ в Санкт-Петербурге никогда не получали бесплатные перевязочные средства. До сегодняшнего дня родители детей с БЭ могли надеяться только на поддержку благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Между тем, пациентам с буллезным эпидермолизом каждый день нужны перевязки с использованием дорогостоящих материалов. Кожа настолько чувствительная и хрупкая, что применение обыкновенных бинтов и повязок попросту травмоопасно.
Человек со здоровой кожей разницы между зарубежным и отечественным бинтом может быть и не почувствует, а вот для ребёнка-бабочки она колоссальна. К слову, на уход за «бабочкой» требуется до 400 тысяч рублей в месяц.
Сегодня в северной столице проживает 31 пациент с диагнозом буллезный эпидермолиз: 21 ребенок и 10 взрослых. Все они бесплатно получили от государства качественные перевязочные средства
Мы очень надеемся, что эту жизненно необходимую помощь дети с БЭ в Санкт-Петербурге будут получать на постоянной основе.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту