В Санкт-Петербурге «бабочкам» впервые выдали перевязочные материалы за счет бюджетных средств

С радостью сообщаем, что в конце августа этого года в Санкт-Петербурге заработала программа обеспечения необходимыми перевязочными средствами больных с диагнозом буллезный эпидермолиз (БЭ).

В течение пяти лет фонд «Дети-бабочки» вел диалог с органами власти Санкт-Петербурга с целью обеспечения «бабочек» необходимой помощью за счет государства. И вот благодаря настойчивости нашего фонда лед наконец тронулся.

Как сообщает пресс-служба комитета по здравоохранению Петербурга, с 5 по 7 августа в городском кожно-венерологический диспансере «бабочкам» бесплатно выдали перевязочные средства надлежащего качества.

До этого важного события дети с БЭ в Санкт-Петербурге никогда не получали бесплатные перевязочные средства. До сегодняшнего дня родители детей с БЭ могли надеяться только на поддержку благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Между тем, пациентам с буллезным эпидермолизом каждый день нужны перевязки с использованием дорогостоящих материалов. Кожа настолько чувствительная и хрупкая, что применение обыкновенных бинтов и повязок попросту травмоопасно.

Человек со здоровой кожей разницы между зарубежным и отечественным бинтом может быть и не почувствует, а вот для ребёнка-бабочки она колоссальна. К слову, на уход за «бабочкой» требуется до 400 тысяч рублей в месяц.

Сегодня в северной столице проживает 31 пациент с диагнозом буллезный эпидермолиз: 21 ребенок и 10 взрослых. Все они бесплатно получили от государства качественные перевязочные средства

Мы очень надеемся, что эту жизненно необходимую помощь дети с БЭ в Санкт-Петербурге будут получать на постоянной основе.

Другие новости

29.11.2023

Команда в составе руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой, дерматовенеролога Ольги Орловой и медицинской сестры Лидии Делишевской провела двухдневное образовательное мероприятие для врачей и среднего медицинского персонала пензенского Центра генных дерматозов (ЦГД), который начал свою работу в сентябре этого года.

26.11.2023

Работа нашего Фонда всегда  абсолютно прозрачна для подопечных, доноров, бизнеса и государства. Активное внедрение цифровых технологий и разработка собственных цифровых продуктов помогают нам поддерживать высокую степень прозрачности и репутацию фонда, именно это делает Фонд привлекательным партнером в глазах государства и бизнеса.

23.11.2023

23 ноября в Москве состоялось совместное образовательное мероприятие Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки», посвященное современным технологиям в управлении здоровьем орфанного пациента.

22.11.2023

Совместное образовательное мероприятие Президентского фонда «Круг добра»,  ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки» предоставит региональным специалистам уникальную возможность взглянуть на современные технологии и телемедицину в контексте обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарствами и медицинскими изделиями.

Помочь позже