27 февраля 2024 года в Уфе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД) для детей и взрослых при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер».
«Теперь более 43 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи смогут наблюдаться централизовано и получать всю необходимую медицинскую помощь в одном месте, в режиме одного окна. Это позволит эффективно контролировать течение заболевания и предотвратить развитие осложнений. Пациентов будет наблюдать и лечить мультидисциплинарная команда врачей, в которую войдут дерматолог, аллерголог-иммунолог, гастроэнтеролог, эндокринолог, отоларинголог, психолог и другие специалисты. В центре можно будет пройти все исследования, включая высокотехнологичные. Здесь также будут проводиться телемедицинские консультации, в том числе с экспертами федеральных центров, что значительно ускорит и упростит процедуру получения экспертного мнения».
Центр в Уфе – третий в сети региональных ЦГД. Первый Центр генных дерматозов уже почти 3 года принимает пациентов из Подмосковья и ЦФО, второй открылся в Пензе в сентябре 2023 года.
«Региональные Центры генных дерматозов – еще один шаг в выстраивании системы поддержки пациентов с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне».
Открытие сети центров повысит не только доступность, но и качество помощи пациентам дерматологического профиля в регионах.
Открытие Центра генных дерматозов в Уфе состоялось 27 февраля 2024 года в 10.00 по адресу: ул.Сержанта Пашкова, д. 8.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту