13.05.2026
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В Дагестане состоялась встреча представителей фонда и Министерства здравоохранения республики
4 июня руководители нашего фонда Алёна Куратова и Анастасия Лагутина во время поездки в Дагестан – регион России, где рождается и проживает наибольшее количество детей-бабочек, – встретились с представителями Министерства здравоохранения республики и с врачами Детской клинической больницы им. Кураева и Кожно-венерологического диспансера Махачкалы.
На встречах обсуждались вопросы взаимодействия в оказании помощи детям с буллёзным эпидермолизом, проживающим в Дагестане. Достигнута важная договорённость об участии врачей и младшего медперсонала республики в образовательной программе фонда: будут проходить обучение в рамках семинаров и стажировок.
Представители министерства выразили обеспокоенность ситуацией, связанной с заболеванием, в их регионе и обязались изыскать средства для поддержки детей и их семей.
Также Алёна и Анастасия встретились с родителями подопечных фонда, вместе они обсудили текущие и наболевшие вопросы.
Другие новости
28.04.2026
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
28.04.2026
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
22.04.2026
На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия. Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.