«Дети-бабочки» - это дети, нуждающиеся в паллиативной помощи. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Предоставляем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
В преддверии старта чемпионата России по биатлону среди юниоров в столице Удмуртии пройдут первые открытые летние соревнования по биатлону среди любителей «Калашников Биатлон Фест», приуроченные к празднованию Дня Оружейника. 22 сентября все желающие смогут принять участие в беговом биатлоне, а победители гонки получат специальные призы от «Концерна Калашников».
Вырученные от продажи билетов средства направят в наш фонд на оказание помощи детям-бабочкам.
Гонка пройдет в виде забега на 2,7 км с двумя огневыми рубежами и стрельбой из пневматических винтовок IZHMASH БИ 7–5. К участию в гонке допускаются участники старше 18 лет при наличии у них медицинской справки об отсутствии противопоказаний.
Кроме спортивных состязаний будет организована развлекательная программа для болельщиков: спортивно-развлекательные аттракционы, мастер-классы, интерактивные площадки, зоны отдыха, розыгрыши призов и праздничный концерт.
Участие в беговом биатлоне вместе с входным билетом на праздничную площадку – 400 рублей. Входной билет на праздничную площадку без участия в соревнованиях – 200 рублей. Вход на праздничную площадку для детей до 14 лет – бесплатно.
Узнать подробности и зарегистрироваться на участие в гонке можно на сайте.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту