День медработника - один из самых важных праздников в году для нас. Чтобы отблагодарить врачей дерматовенерологов за их внимание, заботу и лечение наших "бабочек", в Московском научно-практическом центре дерматовенерологии и косметологии для врачей прошёл праздник, организованный при нашем участии, в рамках сотрудничества фонда и МНПЦДК. И этот праздник - лишь маленькая толика нашей признательности и благодарности врачам за их труд. В этом году мы пригласили группу "Наоми". Красивые, талантливые, зажигательные, они подарили радость и создали отличную атмосферу. Спасибо группе, что откликнулись на нашу просьбу поддержать праздник!
Давайте не забывать, что врачи очень нуждаются в благодарности и ценят её, просто в человеческом "Спасибо"! Давайте говорить им чаще - спасибо! Не только в День медика.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.