В нашем отделении сделали первую операцию по разделению пальцев

На Алтае очень красиво. Так красиво, что, если кто был – никогда не забудет и всегда, где бы он ни был, будет мечтать вернуться.

Миша родился на Алтае, в селе Быстрянка. Всякий раз, когда Мише плохо, он зажмуривается и как будто видит своё село: зелёные луга в жёлтых и фиолетовых цветах, синее-синее небо, прозрачная вода в речке, что течёт за Мишиным домом. Всё это есть в Мишиной жизни 12 лет, то есть с того самого момента, как Миша родился.

Всё это Миша вчера снова видел во сне, во время операции.

 

Мишина операция длилась 2 часа. У Миши – тяжёлая форма буллёзного эпидермолиза. И вчера в Москве, в Научном центре здоровья детей (там находится наше отделение, где проходят лечение дети-бабочки), Мише разделяли пальчики на руке. Сложнейшую операцию провели российские хирурги: завотделением нейроортопедии НЦЗД Константин Жердев и врач фонда, хирург питерского центра МЧС Александр Плешков. Оба этих замечательных доктора в мае прошлого года имели возможность учиться у настоящей звезды мировой хирургии, доктора Клиники детских болезней Загребского университета Антуна Кленака, который делает операцию по уникальной методике. За свою четверть вековую практику он помог двумстам детям-бабочкам.

 

В мае прошлого года, по приглашению нашего фонда, доктор Кленак в питерском центре МЧС провёл первую в России операцию по разделению пальчиков на кистях рук взрослой «бабочке», 24-летней Юле Слободиной. А доктора Жердев и Плешков ассистировали.

Стало быть, теперь для того, чтобы получить помощь, не надо больше никуда ездить: российские врачи уже достаточно квалифицированы, чтобы оперировать наших «бабочек» дома, где, как известно, и стены помогают.

 

Кстати, первое, о чём спросил вчера, проснувшись после наркоза, Миша – скоро ли можно будет поехать домой. Мише, конечно, нравится Москва. Но, стоит зажмуриться, и он видит свой родной Алтай. Там, конечно, всё было непросто: мамины трудные роды, малыш с тончайшей, кровоточащей кожей, жуткий и едкий шёпот неграмотных сельских медсестёр: «Что ты сделала с ребёнком? Ты, поди, сифилисная!», постоянная боль и слёзы, но главное – отсутствие надежды на то, что однажды Мише станет полегче.

Теперь такая надежда есть. Во многом такое стало возможно благодаря постановке точного диагноза и поддержке фонда «Дети-бабочки»: перевязочные материалы, консультация врачей и, наконец, долгожданная операция. Но немало сделал и сам Миша: он не сдавался! Он пошёл в школу, играл наравне с другими ребятами, катался на коньках и даже упросил родителей завести настоящего коня и научился… держаться в седле!

Представляете, каково это – скакать на собственном коне по ослепительно красивым алтайским лугам?

 

Но пока Миша в Москве. И может всё это себе представлять только сильно зажмурившись или во сне.

И вот если есть в Москве кто-то, кто, пока Миша в больнице, мог бы отвезти его в настоящие конюшни, показать и рассказать, как ухаживают за лошадьми и, может быть, даже дать возможность прокатиться – то Мишу бы это сильно обрадовало и придало сил.

Ну и, раз уж пошёл такой откровенный разговор, мы хитростью разузнали о главной Мишиной мечте: наш мужественный 12-летний герой мечтает вырасти, сдать на права и ездить за рулём спортивной машины. Мы подумали, а вдруг у кого-то из наших читателей такая машина есть и есть немного времени покатать Мишу по Москве? О, как бы его это обрадовало!

 

В общем, если у вас есть возможность познакомить Мишу с лошадьми или покатать на спортивной машине по Москве – напишите нам.

 

{gallery}/news/2018/180207_02/{/gallery}

Другие новости

15.04.2021

В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

Помочь позже