Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
29 мая в шести российских городах прошел "Забег добрых дел" в поддержку наших подопечных. Бегуны передавали эстафету от одного города другому: от Владивостока эстафетная палочка перешла Иркутску, далее – Новосибирску, Челябинску, и последними приняли эстафету Санкт-Петербург и Новороссийск.
Во всероссийском марафоне приняли участие 6 тысяч человек, в том числе известные музыканты, актёры, спортсмены и даже сами "бабочки" и их родители. Благодаря забегу удалось собрать 5 млн рублей на расширение единственного в России отделения, где лечат детей-бабочек, в Научном центре здоровья детей в Москве.
Во Владивостоке вместе с детьми-бабочками открыл забег Борис Гребенщиков, в Санкт-Петербурге – вице-губернатор Ольга Казанская, Ксения Раппопорт, Саша Даль, Митя Хрусталёв, Михаил и Лиза Боярские, в Новосибирске – глава Федерального дорожного агентства Роман Старовойт, в Иркутске – депутат Госдумы РФ Сергей Тен.
На празднике выступили известные группы и певцы – Non Cadenza, Алексей Гоман, Александр Панайотов, Георгий Серышев и группа BURRN, "Калинов мост", Нана Хатл, Анжелика Фролова, Маргарита Позоян, Алана О и Люся Алексеенко.
Участников забега пришли поддержать главы областных и городских администраций. В Новосибирске старт бегунам на 2 и 10 км дал губернатор Новосибирской области Владимир Городецкий, в Петербурге - вице-губернатор Ольга Казанская, во Владивостоке – мэр города Игорь Пушкарев, в Новороссийске – глава города Владимир Синяговский.
Хотим поблагодарить наших верных друзей-помощников – талантливых фотографов, которые снимали праздник в городах и подарили нам множестве ярких снимков: Аллу Федченко, Романа Ромаренко, Ольгу Прокопчук (Владивосток), Евгению Шеметову, Киру Жолудеву, Софию Огородникову (Иркутск), Татьяну Данилову (Новороссийск), Марию Пушкареву (Новосибирск), Дмитрия Рыбина, Евгения Суперикина, Любовь Морозову, Надежду Кольцову (Петербург) и Антона Мантак (Челябинск).
Также сердечно благодарим за помощь в поиске волонтёров и участие в организации анимационной программы во Владивостоке Марианну Джигкаеву и творческую группу волонтёров Яркое детство!, в частности Александру Максяшину. Вы подарили нашим детям праздник! Спасибо вам!
Благодарим Марию Иванову и агентство “HABIT MARKETING” за бесплатное украшение шарами в Санкт-Петербурге, художницу Дарью Кузнецову – за проведение творческого мастер-класса по акварели, Марину Мартьянову и Candice Cake – за предоставление нежных и вкусных десертов, изготовленных специально для "бабочек" к забегу в Петербурге.
Спасибо всем участникам забега, нашим друзьям и помощникам! Вы лучшие!
Заключительный гала-забег состоится 26 июня в Москве в Парке Победы. До встречи на старте!
{gallery}/news/2016/160531/P1/{/gallery}
{gallery}/news/2016/160531/P2/{/gallery}
{gallery}/news/2016/160531/P3/{/gallery}
{gallery}/news/2016/160531/P4/{/gallery}
{gallery}/news/2016/160531/P5/{/gallery}
{gallery}/news/2016/160531/P6/{/gallery}
{gallery}/news/2016/160531/P7/{/gallery}
{gallery}/news/2016/160531/P8/{/gallery}
{gallery}/news/2016/160531/P9/{/gallery}
{gallery}/news/2016/160531/P10/{/gallery}
{gallery}/news/2016/160531/P11/{/gallery}
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.