19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - больные дети нуждающиеся в помощи. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный Вебинар «Гастроэнтерологические аспекты ведения больных буллезным эпидермолизом», который состоится 11 августа 2022 года в 17 часов по московскому времени.
В рамках вебинара Никифоров Михаил Владиславович, врач-терапевт, гастроэнтеролог, специалист по клиническому питанию отделения клинической реабилитации ФГБУ «Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова» МЧС России, врач-консультант фонда «Дети-бабочки» – познакомит вас с гастроэнтерологическими аспектами ведения больных буллезным эпидермолизом
Основная цель вебинара – отметить высокую актуальность и значимость поражения ЖКТ при БЭ, определить основные локализации гастроэнтерологических осложнений, изучить основные виды поражений ЖКТ, изучить основные подходы и возможности по профилактике, коррекции и лечению основных осложнений со стороны ЖКТ.
На вебинаре вы получите следующую информацию:
Программа:
17:00-17:30 Особенности внекожных осложнений при буллезном эпидермолизе со стороны ЖКТ
17:30-18:00 Варианты лечения гастроэнтерологических осложнений при буллезном эпидермолизе
18:00-18:10 Дискуссия и вопросы, получение обратной связи.
Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
Внимание! Важная информация:
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.