«Дети-бабочки» - больные дети нуждающиеся в помощи. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный Вебинар «Гастроэнтерологические аспекты ведения больных буллезным эпидермолизом», который состоится 11 августа 2022 года в 17 часов по московскому времени.
В рамках вебинара Никифоров Михаил Владиславович, врач-терапевт, гастроэнтеролог, специалист по клиническому питанию отделения клинической реабилитации ФГБУ «Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова» МЧС России, врач-консультант фонда «Дети-бабочки» – познакомит вас с гастроэнтерологическими аспектами ведения больных буллезным эпидермолизом
Основная цель вебинара – отметить высокую актуальность и значимость поражения ЖКТ при БЭ, определить основные локализации гастроэнтерологических осложнений, изучить основные виды поражений ЖКТ, изучить основные подходы и возможности по профилактике, коррекции и лечению основных осложнений со стороны ЖКТ.
На вебинаре вы получите следующую информацию:
Программа:
17:00-17:30 Особенности внекожных осложнений при буллезном эпидермолизе со стороны ЖКТ
17:30-18:00 Варианты лечения гастроэнтерологических осложнений при буллезном эпидермолизе
18:00-18:10 Дискуссия и вопросы, получение обратной связи.
Документация по данному учебному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО
Внимание! Важная информация:
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.