14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Дорогие врачи, завтра, 1 июня, в 17.00 по московскому времени врач-хирург клиники МЧС России Александр Плешков проведёт видеосеминар "Хирургическое лечение пациентов с буллёзным эпидермолизом". Доктор расскажет про уникальную операцию по разделению сросшихся пальцев у людей-бабочек, а также про хирургическое лечение ран больных БЭ. Приглашаем всех желающих! Хирургов, реаниматологов, дерматологов, обязательно реабилитологов и кистевых терапевтов. После окончания доклада вы сможете задать вопросы. Подключение к телемосту по ссылке.
Если у вас возникнет желание (а, может, оно уже есть) помогать больным БЭ и вместе с нами создавать медицинскую систему, направить средства на благотворительность, на лечение ребенка, пишите нам info@deti-bela.ru.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.